潘丽娟,张 明,郭利洁,安力彬



·方法学研究·

癌症特异性健康素养测评工具研究进展

潘丽娟,张 明,郭利洁,安力彬

目前健康素养已成为健康促进领域的研究热点,有多种方法用于测评患者健康素养,但我国尚未有统一使用的或公认的癌症特异性健康素养评估工具,本文将国外癌症健康素养测评工具的内容、开发过程、信效度等进行综述,以期为将来形成我国公认的癌症健康素养评估工具提供依据。

肿瘤;健康素养;测评工具

潘丽娟,张明,郭利洁,等.癌症特异性健康素养测评工具研究进展[J].中国全科医学,2016,19(34):4276-4279.[www.chinagp.net]

PAN L J,ZHANG M,GUO L J,et al.Research progress of assessment tools of health literacy for cancer specificity[J].Chinese General Practice,2016,19(34):4276-4279.

根据世界卫生组织(WHO)2014年发表的《世界癌症报告》,癌症已经成为全世界人类最大致死原因,发病率与死亡率均呈持续上升趋势。在未来20年内,世界癌症病例将增长75%,达到近2 500万,中国新增癌症病例高居第1位[1]。及早发现、及早治疗是减少癌症死亡率最为有效的方法,实施对肠癌、宫颈癌、乳腺癌等的普查制度,可使全世界的癌症死亡人数减少1/3[2]。但有关健康素养和健康结果的系统评价表明,健康素养与癌症筛查密切相关[3],健康素养不足会导致患者疾病知识缺乏,筛查参与率低,对医疗方案的依从性差,较难获得医疗保健和预防服务[4]。目前国际上使用的健康素养测量工具分为两大类,即普适性工具和疾病特异性工具。普适性工具能测量所有患者的健康素养,但不能充分地反映特定疾病健康素养的特点;而疾病特异性工具能够灵敏地反映该疾病患者的健康素养,对癌症患者的护理干预具有重要意义。本文就常用的癌症特异性健康素养测评工具进行综述,以期为相关研究提供参照。

1 健康素养相关概念

目前对健康素养的概念尚未达成一致的理解。美国国家医学图书馆认为:健康素养是个体获得、理解和处理基本健康信息或服务,并做出正确的健康相关决策的能力[5]。WHO将健康素养定义为:个体的认知和社会技能,这些认知和社会技能决定了个体理解、利用维持和促进健康的信息的动机和能力[6]。为方便对癌症患者的健康素养进行测评,DIVIANI等[7]对癌症素养(cancer literacy,CL)进行了定义:癌症素养是指非医疗人员理解医疗卫生机构提供的有关癌症预防、诊断和治疗等相关信息和建议所需要的知识。

2 健康素养评估对癌症患者护理的重要性

癌症预防、检查治疗比较复杂,因此健康素养对癌症患者更为重要[8]。低健康素养会导致患者对预防性服务的利用减少,增加癌症的风险,且低健康素养的患者治疗依从性较差,健康状况较差[3]。DAVIS等[9]研究发现低健康素养患者较少向专业医务人员咨询癌症信息,对癌症宿命感较强,癌症确诊后较少参与癌症控制项目。KOAY等[10]、VERKISSEN等[11]研究发现,癌症患者的健康素养不佳会导致其与医务人员无效沟通,与医务人员互动时更加被动,不太参与共同决策,导致不必要的护理干预。此外,对自己疾病缺乏了解的癌症患者更易焦虑,对照护者的满意度降低。多项研究表明低健康素养是弱势群体卫生保健资源利用不充分和健康状况不佳的重要预测因子[9-11]。对癌症患者健康素养进行有效测评并采取针对性的干预,可有效改善患者的癌症相关健康行为,从而改善患者健康结局[12]。

3 癌症特异性健康素养测评工具

3.1 癌症素养评分(the Cancer Literacy Score,CLS) DIVIANI等[13-14]通过对患者进行深度访谈,了解患者对专家的期望、患者掌握的知识、学习过程、癌症沟通中的不足、获取专家建议的障碍,明确了癌症素养的概念,初步形成63个条目的问卷,随后对20例学生进行认知访问,进一步修改后形成CLS,并对639例瑞士居民的癌症健康素养进行测评。CLS共37个问题,包括癌症风险、癌症检测与诊断、癌症治疗、疾病应对、癌症信息5个维度。对于二分项的问题,回答“不正确”或“不知道”计0分,每个正确的答案计1分;非二分项选项的问题采用Likert 7级评分法,并在专家的帮助下重新编码成一个“正确/不正确”格式,计算患者的回答正确比例(即回答正确的题目数/总题目数),量表总分为0~100分。各维度内部一致性Cronbach′s α系数分别为0.728、0.811、0.292、0.454、0.429。总量表的内部一致性Cronbach′s α系数为0.769,信度为0.721。

3.2 癌症信息素养测试(CMLT-Listening和CMLT-Reading) MAZOR等[15-17]根据癌症常见的预防和筛查信息、临床情景提出测量项目,并对项目进行审查、修订和预测试。测试信息包括:患病率、发病率、危险因素(包括可控和不可控的)、筛查(筛查建议、检查内容、风险和益处)和预防(如宫颈癌疫苗)。CMLT-Listening包含15条医患、护患交流的简短视频片段,每条片段后跟随2~4条陈述,共48个测试项,患者看完视频后判断所给陈述和视频片段的意思是否一致,测试大约需要1 h;CMLT-Reading包含6条健康教育信息,每条信息后有3~4个陈述,共23个测试项,测试者判断陈述和所看到的信息是否一致,大约需要10 min。视频仅播放1次,但是其后的陈述可以重复多次播放。选项分为“相同”“不同”“不确定”(患者如果“不确定”,则猜测选项“相同”或“不同”,才可以进入下一项目的测试)。测试以回答正确的题数占总题数的比例评估患者的健康素养。CMLT-Listening和CMLT-Reading的Cronbach′ s α系数分别为0.82、0.55。两个分量表的相关系数为0.51。JENKINS等[18]研究表明,CMLT-Reading和西班牙语版成人功能性健康素养测试(Spanish-Test of Functional Health Literacy in Adults,S-TOFHLA)得分明显相关,相关系数为0.352。而S-TOFHLA由36项完形填空形式的阅读能力测试和4项计算能力测试组成,大约需要花费12 min;量表使用广泛,具有良好的信效度和反应度。

3.3 癌症健康素养测试(30-item Cancer Health Literacy Test,CHLT-30和6-item Cancer Health Literacy Test,CHLT-6) CHLT-30和CHLT-6是基于健康素养是一种能力的理论开发的,测试项目包括综合知识和技能。医生、护士、健康素养研究人员、癌症患者在线讨论健康素养的指标以及各指标的定义,并进行专家咨询,界定癌症健康素养的内涵。研究者通过对最新的健康素养研究报告、肿瘤诊所的健康教育小册子、实际用药标签、临床预约单、医疗保险表格、来自国家癌症研究所和美国癌症社会网站的患者健康教育材料进行分析整合,拟定最初的健康素养条目,随后对25例癌症患者进行认知访谈,进一步的修订后纳入30项条目。CHLT-30的内部一致性Cronbach′ s α系数为0.88,McDonald′s可靠性系数为0.89,2周后重测信度为0.90,6个月后重测信度为0.92,和S-TOFHLA的相关系数为0.66。完成CHLT-30需要10~15 min。测试成绩是由正确回答的题数反映,范围为0~30分[19]。CHLT-6为CHLT-30的精简版本,简短且具有稳定的测量性能,适合癌症患者接受治疗的各种机构使用,特别是肿瘤科诊所和药店。完成CHLT-6仅需2 min。DUMENCI等[19]使用CHLT-30和CHLT-6对2011年4月—2013年4月的1 306例癌症患者进行了大样本的测试,但测试人群仅包括非西班牙裔黑人和白人的癌症患者,能否推广到其他人群尚需进一步验证。该量表使用医疗决策参与自信进行了外部验证研究,未来的研究可尝试使用患者实际的健康决策对该量表进行外部验证。

3.4 癌症筛查健康素养评估(the Assessment of Health Literacy in Cancer Screening,AHL-C) AHL-C是HAN等基于BAKER提出的健康素养概念,并参考成人医学素养快速评估和成人功能性健康素养测试开发的。BAKER[20]认为,健康素养包括阅读流畅性和先验知识。阅读流畅性指的是对书面材料进行加工处理形成新知识,包括书面阅读能力和计算能力。先验知识是患者在阅读健康材料或和医务人员交谈前就已经掌握的知识,包括理解词汇和概念性知识。AHL-C包括4个维度:书面素养、计算能力、理解和熟悉。HAN等[21]根据乳腺癌和宫颈癌筛查的临床指南、国家疾病预防控制中心、癌症研究所和美国癌症协会发布的网站、健康教育小册子,以及乳腺癌和宫颈癌患者筛查时常见的临床经历建立问卷条目池,选择了9个女性寻求乳腺癌和宫颈癌筛查的临床场景,并由拥有乳腺癌和宫颈癌筛查经验的韩裔美国妇女、护士、产科医生和社区健康工作者组成小组评估了初始条目池的有效性和适当性。其中书面素养分量表包括两部分:第一部分为患者阅读12个测试项目,由科研人员记录患者答案,正确发音每个项目检查计1分,没有阅读或者读错计0分。如果某个项目测试者花了5 s以上,告知测试者跳过该单词并继续到下一个单词。第二部分所使用的材料基于癌症筛查所需要的导航轨迹,要求考生完成12个填空句子。计算分量表包括4个项目,项目来自最新的生命体征(the Newest Vital Sign,NVS),并进行了适当修改,使其和癌症预防更为密切。理解分量表包括12个项目,需要患者将每个术语和词汇或图像相匹配。以上3个分量表评分均采用0(错误)/1(正确)。熟悉分量表询问患者对书面素养12个项目的熟悉程度,采用Likert 5级评分,从0(根本不熟悉)到4分(非常熟悉)。为便于理解,熟悉分量表分数转换为0~1分制,范围为0~12分。完成AHL-C需要10~15 min。对527例韩国移民妇女进行基于社区的随机试验,量表的内部一致性为0.70(计算维度)~0.96(熟悉维度),总量表信度为0.96。AHL-C测量健康素养得分与乳腺癌以及宫颈癌知识量表得分明显相关(r=0.11~0.26,P<0.05)。

3.5 乳腺癌患者健康素养评估工具(the Breast Cancer Literacy Accessment Tool,Breast-CLAT) WILLIAMS等[22]2008年编制了16个条目的Breast-CLAT(Cronbach′ s α系数为0.85),选项包括真/假、同意/不同意,完成该测评约需要10 min。该版本后被翻译调试成西班牙和阿拉伯版本,RIVERA-VASQUEZ等[23]验证英语版本信效度Cronbach′ s α系数为0.99,西班牙版本信效度Cronbach′ s α系数为0.99,阿拉伯版本Cronbach′s α系数为0.81。2013年WILLIAMS等[24]对该量表进行了进一步修订,形成了35个条目的Breast-CLAT。Breast-CLAT包括3个维度:癌症认知(内部一致性Cronbach′ s α系数为0.54)、筛查知识(内部一致性Cronbach′ s α系数为0.64)及预防和控制(内部一致性Cronbach′ s α系数为0.60),总量表信度为0.73。

3.6 宫颈癌健康素养评估工具(the Cervical Cancer Literacy Assessment Tool,C-CLAT) C-CLAT的开发是基于宫颈癌素养的概念,宫颈癌素养是指妇女对自身及其家庭患宫颈癌风险的理解,包括如何通过早期筛查、改变生活方式、获取医疗卫生系统的服务来减少其及家庭成员患宫颈癌的风险[25]。最初的C-CLAT由12个条目组成[23],随后WILLIAMS等[26]对该量表进行修订,最终形成的C-CLAT包括意识(2个条目)、筛查和知识(5个条目)、预防和控制(9个条目)3个维度,内部一致性为0.72。WILLIAMS等[26]对3个种族共543例患者进行测试,其可靠性在黑人妇女、拉丁人和阿拉伯妇女中分别为0.73、0.76和0.60。该量表可用于非医务人员对社区为基础的健康促进干预措施进行评价。完成该测评大约需要10 min,选项为多项选择,包括真/假、同意/不同意。

3.7 结肠癌素养评估(the Assessment of Colon Cancer Literacy,ACCL) PENDLIMARI等[27]将结肠癌健康素养定义为:患者做出合适的治疗决策所需要掌握的理解结肠癌基本概念的能力。ACCL最初用于评价多媒体健康教育干预对结肠癌患者疾病健康素养的影响。ACCL是一个由10个正误判断组成的自评量表,包括癌症相关术语的基本定义、疾病患病率、致病因素、息肉、手术管理以及其他癌症治疗方式。答案选项包括“错误”“正确”或“不确定”,得分为0~10分。ACCL评分:0~6分为健康素养有限,7~10分为健康素养充足[28]。完成ACCL所需时间不超过3 min。研究发现,NVS识别结肠癌患者健康素养的灵敏度和特异度分别为45.7%、86.7%,而ACCL识别患者健康素养的灵敏度和特异度分别为91.3%、34.2%,ACCL是一个评估结肠癌患者健康素养有效而灵敏的工具[27]。该量表专注于临床相关的内容,可方便医务人员与结肠癌患者进行诊断、治疗和预后的讨论,优化患者健康教育。

3.8 TALKDOC TALKDOC用于有针对性地评估人乳头瘤病毒(HPV)相关的宫颈癌患者的癌症健康素养。HELITZER等[29]对5个种族曾有过宫颈不典型增生经历的妇女进行访谈,对5例患者就诊时的医患谈话进行录音,并咨询专家形成最初的量表。量表包括3个维度:疾病特定知识(知识、理解、行为)、处理能力(应对自信和预防态度)和交流技巧(理解、听说能力)。疾病特定知识维度包括17道题,内部一致性Cronbach′ s α系数为0.59,选项为四选一。处理能力维度包括应对自信和预防态度两部分,其中处理能力-应对自信共包括4个问题,选项为Likert 6级评分,从1分(完全没有自信)到6分(非常有自信),总分为4个问题得分的平均分,内部一致性Cronbach′ s α系数为0.75;处理能力-预防态度共2个问题,选项为Likert 6级评分,从1分(完全不同意)到6分(非常同意),得分为2个问题得分的平均分,内部一致性Cronbach′ s α系数为0.80。交流技巧维度包括两段录音,一段录音是性病门诊的访问录音,另一段为患者和医务人员讨论异常的检查结果的录音,内部一致性Cronbach′ s α系数为0.62,得分为回答正确的题数占总题数的比例。测试人员适时播放和停止录音,并根据电脑屏幕的字幕对患者进行标准化的提问。提问为15道选择题,每题有4个选项,测试患者对所听到的口头信息的回想和理解能力,以及特定情境下患者的提问能力。测试者可按照患者要求重复所提问题,但录音仅播放1次。当患者说出他们的选项,由测评者将相应的选项输入到计算机。完成该测试的时间受患者对材料、电脑的熟悉程度以及其教育水平影响,大多数患者完成TALKDOC自测部分所需时间不超过30~35 min,完成交流技巧部分需28~40 min,整个测评共60~75 min。测试使用健康活动素养量表(Health Activities Literacy Scale,HALS)作为效标,知识分量表、处理分量表(自信/预防)、交流技巧和HALS的相关系数分别为0.51、0.09/-0.16、0.41。

4 小结

4.1 正确理解健康素养的内涵 目前对健康素养的概念内涵尚未形成一致的看法,学者们从不同的角度提出了对癌症患者健康素养的看法,但多数健康素养研究侧重于患者疾病知识掌握情况,未能从整体综合地阐述健康素养。此外,大部分现存的健康素养模式是静态而非动态的,没有明确考虑一个事实,即健康素养是一个联系反复的过程,其中涉及信息的获取、理解、处理和交流[30]。未来可拓展健康素养的理论基础,通过探究不同人群对健康素养的理解,及时整合新的健康素养研究成果。

4.2 目前量表有待进一步优化 OLDACH等[31]对癌症健康素养的文献进行系统综述发现:尽管目前的健康素养测评工具是有效的,但其仅测量了健康素养的某一方面,不能全面评价患者的健康素养。此外,方法学上,大部分关于癌症健康素养测量工具的研究都只评估了量表的内部一致性、内容效度和结构效度,少数工具有进行重测信度、随时间变化敏感性,几乎没有对工具的跨文化效度和测量误差的评价,同时缺乏大样本量的研究;内容上,部分研究中未对量表进行详细的解释描述;测评结果上,概念内涵的界定差异使不同工具间测评结果的可比性不强。信、效度上,大部分工具在单一研究中构建,有待对样本进一步的检验。适用性方面,部分测评工具对设备和测评人员有较高的要求,且测评时间过长,不太适合大范围的临床应用。

4.3 开发更为简便有效的癌症患者健康素养测评工具 国外与我国内地已开展的研究因量表的选择和使用上的不同,导致各研究结果无法进行比较,从而影响对低健康素养的患者采取有针对性的干预措施[3,32]。国内学者应致力于借鉴国外癌症健康素养测评工具的精髓,以研制出更符合我国文化和国情且科学有效的癌症患者健康素养测评工具,为卫生及健康机构工作人员提供更加科学的参考依据。此外,实际应用中研究者应明确健康素养的概念范畴,避免与其他评估患者疾病知识掌握情况的工具相混淆。

作者贡献:潘丽娟、张明、郭利洁负责文献收集;潘丽娟负责撰写论文;安力彬负责论文写作指导。

本文无利益冲突。

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(本文编辑:崔沙沙)

Research Progress of Assessment Tools of Health Literacy for Cancer Specificity

PANLi-juan,ZHANGMing,GUOLi-jie,ANLi-bin.

SchoolofNursing,JilinUniversity,Changchun130021,China

Correspondingauthor:ANLi-bin,SchoolofNursing,DalianUniversity,Dalian116100,China;E-mail:anlibin2001@163.com

Health literacy at present has become a hot research topic in health promotion field.There are various methods of evaluating patient′s health literacy,but there is still no unified use or recognized assessment tool of health literacy for cancer specificity in China.The paper reviews the contents,development process,reliability and validity of foreign assessment tools of cancer health literacy,and hopes to provide basis for future formation of recognized assessment tool of health literacy for cancer in our country.

Neoplasms;Health literacy;Assessment tools

130021吉林省长春市,吉林大学护理学院(潘丽娟,张明,郭利洁);大连大学护理学院(安力彬)

安力彬,116100辽宁省大连市,大连大学护理学院;

E-mail:anlibin2001@163.com

R 73

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2016.34.026

2016-03-17;

2016-08-01)