永久性肠造口患者社会参与感受现状及影响因素

齐琳娜,顾小晖,端木艳丽,宋利芳,史小艳

(郑州大学第二附属医院,河南 郑州 450000)

结直肠癌是常见的消化道肿瘤之一,我国年新发结直肠癌(colorectal cancer,CRC)患者达37.63万人[1],位居恶性肿瘤前三位。肠造口手术是结直肠癌常见的治疗方式,其可以达到切除病灶、延长生存时间的目的。调查显示,我国肠造口患者已超过100万例[2]。永久性造口的存在不可避免地改变了患者的自我形象、排便模式和生活方式[3],造口袋出现的粪便泄漏、不良气味、排气声响等问题[4],增加了患者的焦虑和羞耻感,容易导致社交回避、情绪孤立等问题的发生[5],影响肠造口患者的人际关系和亲密关系[6],致使患者社交关系恶化,无法正常回归家庭,出现社交焦虑/障碍,影响其事业、家庭和自身康复[7]。社会参与是指个人维护社会关系和参与社会活动[8]。良好的社会参与感受可以帮助个人抵御多种不良后果,提升心理、精神幸福感和健康水平。因此,本研究从永久性肠造口患者社会参与感受出发,探讨患者社会参与的内在主观感受并分析其相关影响因素,以期为提升患者社会参与幸福感和提高整体健康水平提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2022年1月至2023年1月于郑州大学第二附属医院普通外科一病区、二病区、伤口造口门诊就诊的152例永久性肠造口患者作为研究对象。(1)纳入标准:①年龄≥18岁;②符合结直肠癌诊断标准[9];③已完成永久性肠造口手术>3个月;④知情同意参与本研究。(2)排除标准:①存在认知障碍或其他精神疾病;②合并重要器官严重疾病。本研究获得医院医学伦理委员会批准。

1.2 方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般资料调查表

由研究者自行设计,包括年龄、受教育程度、婚姻状况、造口术后时间等相关信息。

1.2.1.2社会参与感受量表

量表由Heinemann等[10]研制,是社会参与量表(community participation index,CPI)的子量表,用于调查研究对象参与社会活动的欲望和感知[11]。量表主要包括参与重要性感受和参与可控性感受两个方面,共23个条目。采用Likert 5级评分法,得分越低,表示参与社会活动感受到的障碍越小,社会参与感受越好,其Cronbach’sα系数为0.910。

1.2.1.3智谋量表

智谋量表(resourcefulness scale,RS)由Zauszniewski等[12]编制,柯嘉等[13]汉化,用于评价个人寻求帮助的社会智谋和自我帮助的个人智谋水平。量表共28个条目,采用Likert 6级评分法,总分140分,其Cronbach’s α系数为0.845。

1.2.1.4社会影响量表

社会影响量表(social impact scale,SIS)由Pan等[14]研制,用于测量与患者疾病相关的个人耻辱感。量表共4个维度,24个条目。采用Likert 4级评分法,量表总分96分,得分越高,说明个人感知到的病耻感越严重,量表的Cronbach’sα系数为0.859。

1.2.2统计学方法

2 结果

2.1 永久性肠造口患者社会参与感受得分情况

永久性肠造口患者社会参与感受总分(80.38±12.95)分,其中参与重要性感受得分为(31.59±6.96)分,参与可控性感受得分为(48.80±9.32)分。

2.2 永久性肠造口患者社会参与感受的单因素分析

152例永久性肠造口患者的年龄为32～88(57.96±13.36)岁。单因素分析结果显示,不同年龄、受教育程度、人均月收入、居住状态、造口术后时间的永久性肠造口患者其在社会参与感受评分上差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 不同特征永久性肠造口患者社会参与感受得分比较分)

2.3 永久性肠造口患者社会参与感受、智谋及社会影响量表得分的相关性

永久性肠造口患者智谋量表得分为(73.54±14.59)分;社会影响量表得分为(67.87±13.69)分;Spearman相关性分析结果显示,永久性肠造口患者社会参与感受总分与智谋得分呈负相关(r1=-0.405,P<0.05),与社会影响量表呈正相关(r2=0.522,P<0.05);智谋总分与社会影响量表总分呈负相关(r3=-0.299,P<0.05)。

2.4 永久性肠造口患者社会参与感受影响因素的多元线性回归分析

以永久性肠造口患者社会参与感受量表得分为因变量,将单因素分析中差异有统计学意义的因素(年龄、受教育程度、人均月收入、居住状态、造口术后时间)及智谋、社会影响量表得分为自变量进行多元回归分析。自变量赋值见表2。结果显示,年龄、造口术后时间、智谋和病耻感是永久性肠造口患者社会参与感受的影响因素(P<0.05),见表3。

表2 自变量赋值情况

表3 永久性肠造口患者社会参与感受量表影响因素的多元回归分析结果

3 讨论

3.1 永久性肠造口患者社会参与感受现状

社会参与感受是指患者生病后回归家庭和社会参与活动的主观感受[15]。本次调查结果显示,永久性肠造口患者的社会参与感受得分较高,为(80.38±12.95)分,说明永久性肠造口患者社会参与感受较差[16]。Roshini等[17]调查也显示,社交困难和家庭互动困难已成为造口术后患者最担忧的问题之一。分析原因为,肠造口这一应激事件导致患者的身体形象改变,除了社交活动中对造口本身带来的诸如气味、造口袋泄漏等问题,还会带来诸多家庭/社会问题,如:无法/主动减少参加各种社会活动,在活动中会因为造口存在增加不自在等负面感受,参加社会活动时的愉悦感受减少,在社会活动中的话语权和影响力减弱,在家庭中自我感知到的参与度、重要度减弱,使得患者总体的社会参与感受变差。

3.2 永久性肠造口患者社会参与感受的影响因素

结果显示,年龄、造口术后时间是永久性肠造口患者社会参与感受的影响因素。年龄越大患者的社会参与感受越差。老年患者因基础疾病多,造口护理能力较差[18],身体耐受性差等,更多关注于疾病本身而减少了家庭、社会等活动的参与度,再加上随着年龄的增长,老年人本身就容易出现社会孤立或孤独感这一常见情绪[19],致使其社会参与欲望下降,参与感受变差。造口术后时间越短,患者的社会参与感受越差。研究显示,随着造口时间的延长,患者对造口的适应度会不断提升,总体感觉会逐渐变好[20]。这可能是经过了与造口的磨合、适应和学习,患者已经有较为丰富造口的相关经验,也逐渐接受造口的存在,能够积极参加社交活动或者在与家人或朋友的社交活动中逐渐减少造口相关问题的影响,使得其整体社会参与感受变好。这提醒临床医务人员,关注年龄大、造口术后早期的患者,通过支持-教育等干预方式,缩短患者的过渡期,提高造口患者术后适应能力,积极鼓励患者参加家庭或社会活动,提高其社会参与感受。

智谋是个体独立执行日常事务的能力以及从外界获得帮助能力的总和[21],是个体应对压力性事件,保持身心健康的能力。本次研究结果显示,永久性肠造口患者的智谋得分为(73.54±14.59)分,与社会参与感受呈负相关,即患者智谋水平越高,患者社会参与感受越好。分析原因为,智谋水平较高的患者会通过积极参加团体活动,学习、寻求家人、朋友帮助等,提高造口的管理能力,同时,在交往中重拾对生活的信心,缓解精神上的担忧;此外,智谋水平较高的患者还能够正视疾病和造口这一压力源的存在,采取多种积极措施提高其自身幸福感。这提醒医务人员,可以通过应用基于智谋理论的个人-社会干预措施[21],提高患者的智谋水平和整体幸福感。

本次研究结果显示,永久性肠造口患者社会影响量表得分为(67.87±13.69)分,与社会参与感受呈正相关。即患者的病耻感越高,社会参与感受越差。分析原因为,排泄方式的改变对患者产生的强烈冲击以及粪便、气体失去肝门括约肌控制而排出造成的窘迫、无助情形[22]、对性活动的不满等都会使患者因担心引来歧视而拒绝社交,大大降低了患者参与社会交往的欲望;改变饮食[23]、不能做剧烈运动,随时更换造口袋、被迫改变穿衣风格等,也会改变患者原有的社交习惯或打断患者正在进行参与的社会活动[24],不仅会逐渐减低患者整体社会参与感受,也会削弱其社交的欲望,导致恶性循环,进一步降低患者的社会参与感受水平。

4 小结

永久性肠造口患者社会参与感受较差,年龄、造口术后时间、智谋和病耻感是永久性肠造口患者社会参与感受的主要影响因素,提示医务人员应当关注永久性肠造口患者社会参与感受,重点关注年龄大、造口术后早期的患者,采取临床护理干预措施提高患者智谋水平,降低其病耻感,以提高患者的社会参与感受水平。由于本研究仅调查了一所三级甲等医院的152例永久性肠造口患者,有一定的局限性,以后可以开展大样本、多中心的研究,进一步探讨永久性肠造口患者社会参与感受的影响因素。