张 雨,刘 茜,戴晓艳,赵小萱,葛 楠,曲 璇,宁晓红,邹海欧

1中国医学科学院 北京协和医学院 护理学院,北京 100144 中国医学科学院 北京协和医学院 北京协和医院 2国际医疗部 3老年医学科,北京 100730

缓和医疗可以改善患者的生活质量[1- 2],提高患者对医疗护理的满意度[3],实现医患共同决策[4],减少过度医疗[5]等。有研究表明,提供终末期照护的医护人员对缓和医疗团队的会诊服务有较高的认可度和接受度,认为自身在缓和医疗会诊服务中受益[6- 7]。本研究深入分析了北京协和医院缓和医疗会诊对请求过缓和医疗会诊的医护人员的影响,探讨了在三甲医院内开展缓和医疗会诊的作用和意义。

对象和方法

对象2014年5月至2020年3月在北京协和医院请求过缓和医疗会诊的17位医护人员。纳入标准:(1)请求过缓和医疗会诊;(2)自愿参与本研究且签署知情同意书,配合研究。研究样本量以访谈信息饱和为原则,即以不再有新的信息出现或有用信息重复出现。医护人员的一般资料详见表1。

资料收集采用半结构式访谈,通过语音通话形式收集相关资料。根据研究目的,在文献回顾的基础上初步拟定访谈提纲,再经课题组成员讨论及反复修订,最终形成完整的访谈提纲。正式访谈前先对2名医护人员进行预访谈,判断访谈提纲的设计是否合理,并及时调整。最终确定的访谈提纲为:(1)您对于请求过的院内缓和医疗会诊服务有什么深刻的经历吗?(2)您认为院内缓和医疗会诊对医护人员有什么影响呢?(3)您认为缓和医疗会诊对您的临床工作有什么帮助呢?(4)您觉得缓和医疗会诊对您自身有什么好处呢?研究者在正式访谈前,先进行自我介绍,告知访谈对象研究目的、研究意义以及本次访谈讨论的主要问题,与其约定谈话时间。访谈时,研究者先介绍访谈目的和研究意义,并感谢受访者对本研究的支持,征得访谈对象的同意后进行录音,访谈时间为 20~50 min。

资料分析访谈结束 24 h内将访谈内容转录为文字,并记录反思日记和备忘录,以便调整下一步的访谈策略。资料分析采用 Colaizzi 的现象学资料 7 步分析法,具体步骤为:(1)反复并仔细阅读访谈资料、反思日记和备忘录,理解谈话内容;(2)汇集反复出现的内容或访谈对象关注的问题;(3)编码反复出现的有意义的内容;(4)汇集编码的内容形成编码本;(5)详细列出具体的描述内容;(6)与课题组成员对编码本进行归类、总结,升华出主题;(7)与访谈对象核实求证。至少有2名研究者对相同的资料进行分析总结,并根据访谈对象的反馈及时进行调整[8]。

表1 访谈对象一般资料

质量控制为保证分析结果的信度、效度与严谨性,研究者在进行访谈前接受了质性研究相关的指导与培训,整个研究过程始终在对质性研究具有丰富经验专家的指导下进行。访谈时,对于不明白之处注意复述和澄清。在选择访谈对象时充分考虑研究对象的代表性,以全面获取所需要的信息。资料分析时由2名研究者同时进行,对所转录的文字进行核对。

伦理审查本研究经北京协和医院伦理委员会批准,整个研究遵循伦理原则。受访者可在研究过程中随时退出或终止,并对受访者的资料进行严格的管理。在进行文字转录的过程中,为了保护受访者隐私,用编码代替其姓名。

结 果

通过对以上17名医护人员进行半结构式访谈,归纳出以下5个方面的影响:(1)搭建医患沟通桥梁,拉近医患距离;(2)给予医护人员心理支持,减少职业耗竭感;(3)给予医护人员技术支持,帮助患者缓解症状;(4)帮助医护人员了解会诊团队多学科的性质,传播缓和医疗理念;(5)弥补传统医疗缺乏的人文关怀以及重拾被忽视的医学伦理问题。

搭建医患沟通桥梁,拉近医患距离缓和医疗会诊服务通过专业的缓和医疗知识和沟通,帮助临床医生解决原团队不擅长或者可能引发医患矛盾发生的问题,在告知患者病情、与患者及其家属讨论死亡等环节上促进了原团队和患方的沟通,拉近双方距离,打破原来的僵局。此外,当医患矛盾发生后,会诊的介入能解决引起医患矛盾的关键问题,从而起到缓解原有矛盾的作用。最重要的是,会诊还能增进医患间的信任,起到避免未发生问题和解决已存在问题的作用,进而提高终末期照护质量。

代表性访谈:(1)N3:“请求会诊是因为患者和家属有些问题,叫宁老师过来给急诊灭个火……一个是环境不满意,一个是病情不太接受,患者家属意见比较大……宁老师会诊之后家属的接受度比之前会好很多,也没有出现一些过激的行为。”(2)N6:“患者未来的生活质量也很低,或者说他可能也活不了多长时间了,但这些患者家属期望值非常高,家属不能接受,所以就会请宁老师团队来会诊,因为他们的优势在于跟ICU的大夫比起来,他们跟家属的共情会做得好的多。”(3)N8:“我们是利益相关方,我们每天都交流病情,家属如果对我们有一点点不信任的话就会说我们把东西(病情)谈重了。如果有一个客观的第三方,或者是会有更多的谈话技巧,家属接受程度会高一些。”

给予医护人员心理支持,减少职业耗竭感医护人员在面对无法控制的终末期症状和濒死的患者时,焦虑、挫败和无力等负面情绪大量存在[9- 10],这不仅对患者的照护不利,也给医务人员的身心状况带来极大的负面影响。受访者认为缓和医疗会诊能使他们在无法为患者提供更好的医疗措施的情况下,还能从其他方面帮助患者,减少了他们面对死亡时的不良情绪。

代表性访谈:(1)N2:“在面对终末期患者的时候,医生和护士心里会难过,焦虑,纠结,会很煎熬。缓和医疗其实也给医生和护士,从心理层面给予了支持。”(2)N4:“医生觉得对于终末期患者什么都做不了,这其实是一种特别糟糕的感受,缓和医疗会诊告诉医护人员,我们能为患者做什么,换另外一种方式帮到他,这种为患者做什么的感觉很重要。”(3)N5:“其实我们面对这样的患者,当你发现什么事都做不了的时候,心里其实非常难过。医生也会觉得无能为力,很痛苦。但是如果这个时候缓和医疗团队来了,你就会觉得至少为他们做了一些事情能够缓解他们的一些痛苦。”

给予医护人员技术支持,帮助患者缓解症状症状管理是缓和医疗的基础。缓和医疗会诊通过熟练运用各种药物控制末期患者的困难症状,也会根据患者的情况结合一些辅助的手段,如芳香治疗等改善患者的症状,此外,会诊团队能够向原临床团队分享沟通策略,例如倾听、同理、尊重患者意愿、协助共同决策、如何指导临终陪伴等。通过这些,原团队医护人员面对终末期患者和家属时的无助感会减轻。

代表性访谈:(1)N1:“另一方面是用药指导方面的,患者的局部水肿,液体的入量控制,还有就是止疼方面都很重要。”(2)N5:“我之前遇到这种肺癌晚期没有任何的化疗起作用,身体扛不住,包括后面的疼痛、长期便秘、食欲不良的处理,缓和医疗都给了一些相应的指导,也让我们学习到了很多。”(3)N9:“作为一个医者,在没有能力帮助他的时候会无助、内疚,我觉得缓和医疗是从内心找了一个出路。从内心讲,我个人会稍微轻松一点,没有那么纠结或者没有挫败感。”(4)N17:“当时我们其实对于止痛方面没有太多的经验,但是患者这个痛苦的诉求非常高,每天都影响到他的休息和进食。后来在宁老师的帮助下,我们把止疼做得还是比较满意的……安全性也不错,没有因为药物的剂量让患者有更多的不适感。”

帮助医护人员了解会诊团队多学科的性质,传播缓和医疗理念缓和医疗团队本身是一个多学科团队,包括医生、护士、社工、志愿者、心理师、药师、康复师等。缓和医疗团队的会诊使得原团队医护人员认识到照顾末期病患需要多种学科的加入,单纯靠原团队医护很难做到全人的服务,这种多学科合作对提高患者生命品质是非常必要和重要的。

代表性访谈:(1)N9:“我觉得从医疗和护理的方面来看,缓和医疗其实是一个多学科的,而且不同的医生、护士,不同专业的大夫,其实是可以取长补短的,给患者更好的照顾和帮助。”(2)N15:“宁大夫可以统筹,找芳香治疗老师,找护士长做抚触,找大夫来做营养方面的支持,这个团队其实不是一个人在做,这是一个有各种专业知识的人组成的团队。”

弥补传统医疗缺乏的人文关怀,重拾被忽视的医学伦理问题传统的医学教育偏重以疾病为导向的医学技术的培养,忽略对心理、社会、灵性的关注和具体帮助。同时,在临床工作中,会诊团队常常会与家属“共谋”,采用“欺骗”“善意的谎言”对待患者。通过缓和医疗会诊,原医护团队在人文实践和伦理学层面都有改善。

代表性访谈:(1)N7:“对于大部分临床医生是缺乏人文、伦理这些交流上的东西,在会诊过程中,可以通过陪伴和了解来弥补这些问题。”(2)N8:“医生说话要负一定的责任,不能说假话来安慰他,但是你怎么又能不违反医疗原则,又对患者有很好的照顾,还是需要一定的能力和专业技巧的,所以缓和医疗的这个专业团队还是帮了我们很多。”(3)N11:“我们所有这些操作,就像工厂,早上查房,下午再查一次,我们跟别人交谈的时间比较少,患者太多,临床医生太忙。”

会诊服务提供量非常有限,亟需扩充服务能力缓和医疗会诊确实使医护人员以及患者和家属都受益匪浅,但其发展缺乏政策的支持,团队规模小,团队成员人数有限,具有独立会诊能力的医护人员数量有限,加之宣传力度不够等问题,院内临床医护人员对其认知严重不足,使得会诊的开展遇到瓶颈。未来应继续扩大该团队的规模,使得院内需要帮助的重症、末期病患能够得到较为及时的帮助。

代表性访谈:(1)N7:“其实缓和医疗会诊的需求非常大,但是时间、地点这些都没有。”(2)N10:“我觉得你们已经做得很了不起了,但就是缺人,需要会诊的患者太多了。”(3)N15:“主要问题是大家时间的问题。因为会诊团队的老师并不是全职做缓和医疗,都是在自己工作和查房之余找时间来看患者,所以时间上很紧张。”

讨 论

总结医护人员对院内缓和医疗会诊的态度发现,医护人员对待院内缓和医疗会诊服务的态度是积极的,并且认为会诊不仅对患者和家属有益,对其自身也有所帮助。本研究从医护人员的角度上肯定了缓和医疗会诊的开展效果,同时分析会诊团队的局限性,并提出未来发展的建议。

会诊带给请求会诊医护人员的积极作用多项研究发现,医护人员在面对终末期患者时感到无力[11],缺乏“如何面对末期病患”相关知识的教育[12],再加上医学教育重技术轻人文的培养理念,使得医护人员在面对临终患者时产生负面情绪,难以践行以人为中心的照护理念。缓和医疗会诊之所以能为医护人员提供上述诸多的帮助,是因为相较于临床医护人员,会诊团队具有清晰的缓和医疗理念,能够认识到并正确面对患者的死亡,对疾病转归结局有明确的计划和安排,从而能更加从容地面对死亡。

在症状控制方面,有研究显示,部分医护人员对疼痛管理的认知水平参差不齐,存在对止痛药成瘾的顾虑[13],对终末期诸多症状的控制缺少有效方法。本研究中的受访者反馈缓和医疗会诊能够有效控制患者疼痛、呼吸喘憋、便秘等症状,这与多数研究中提到的结果一致[2]。这得益于缓和医疗相较于临床医护人员,会诊团队成员具有更丰富的症状控制知识,在采用药物和非药物的方法控制症状方面更加专业,从而在终末期症状控制方面更具优势[14]。

在沟通方面,会诊显现出明显的优势。患者因缺乏医疗常识,对医护人员医疗行为的不理解,加之医护人员自身不重视医患沟通,导致医疗纠纷频发[15]。本研究表明,当医患沟通出现困难问题时,会诊团队能帮助临床医护人员解决困难,实现良好的沟通。其原因在于缓和医疗团队将沟通交流作为一个重要的帮助工具和途径,通过沟通更早地发现患者的心理、社会和灵性需求并着手帮助,且尊重患者的意愿,关注满足患者的需求[16]。与原团队医护人员相比,会诊团队与患者及家属谈论死亡的能力更强,交流时倾听能力更强,也更容易做到同理和同情。

缓和医疗团队是一个多学科的团队。受访者提到,当患者需要一个综合的治疗计划时,便会请求缓和医疗会诊。患者得到全面综合治疗的同时,医护人员也通过多学科的合作认识到缓和医疗实践的性质[17]。

会诊团队的局限性院内缓和医疗会诊处于发展的初级阶段,各方面发展尚不成熟。本研究发现,由于患者及部分医护人员对缓和医疗了解甚少,会诊团队发展不足以及相关政策缺乏等问题,使得缓和医疗会诊难以充分发挥出其作用。

医护人员是缓和医疗理念传播过程中的关键环节[12]。但由于目前医护人员接受缓和医疗教育有限,其自身对于缓和医疗的了解程度不够,从而难以做到及时、充分地向患者及其家属普及缓和医疗知识;此外,三甲医院内缺乏专业的缓和医疗专业人员,会诊团队成员多为来自各学科的兼职医护人员,使得会诊力量不足,会诊到位不及时。

现阶段医学教育内容缺乏缓和医疗知识,会诊团队成员均通过自学方式学习该部分知识,使得部分会诊团队成员会诊的专业性不足。此外,会诊团队规模过小,提供的会诊服务难以满足临床需求,也是目前比较突出的局限性。政策方面,我国缓和医疗的开展缺乏充足的法律依据和政策支持,例如在患者和家属谁拥有有创救治的决策权这个问题上,找不到明确的法律条文,使得从事相关医疗活动的医护人员无法可依,导致医护人员在实践中常常感到缩手缩脚,无所适从[18]。

会诊团队未来的发展

提高会诊团队自身专业水平,扩大会诊团队规模:本研究所描述的院内会诊团队,负责会诊的医生有4人,其中熟练操作的2人,比较熟练的1人,还有待进一步深入提升的1人。能够熟练进行护理会诊的护理人员有3人。其他的团队成员还在成长过程中。会诊团队对原团队的帮助依赖于对缓和医疗理念的深刻理解,且在此基础上根据原团队所面对的困难患者的情况,给予症状控制、与患方及原团队成员有效沟通、促成共同决策、了解患者意愿、倾听与共情患者等具体的帮助。因此会诊的发展有赖于团队每一位成员个人能力的扎实成长,也有赖于团队规模的壮大。

长远看,对医学生开展缓和医疗教育和对医护人员进行继续教育至关重要[19]。国外许多国家已经将缓和医学纳入医学生的必修课程中,这样才能培养出具有系统专业知识的缓和医疗人员[20]。

建设初级缓和医疗力量:在现有的缓和医疗专业人员数量难以满足临床需求的情况下,为了提高缓和医疗的可及性,最重要的是要将缓和医疗与临床各学科整合起来,建设初级缓和医疗[21]。其次是要加深临床医护人员的初级缓和医疗理念,学习并掌握初级缓和医疗技能。注重对医护人员进行缓和医疗知识的培训与教育,尤其是对心理社会灵性等方面知识的提升,能提高其对临终患者照护的积极性[22]。研究表明,缓和医疗教育能使医护人员在帮助患者的同时,发展自身解决和减轻身体、心理和精神痛苦的能力,减少职业倦怠感[23]。

初级缓和医疗技能应该是所有医生标准技能的一部分,它包括症状评估、灵性评估、与患者及家属的有效沟通,以及对预立遗嘱的讨论和向临终护理的过渡[24]。由于对患者及家属的深入了解,原团队在医患沟通中起到非常重要的作用,原团队的临床医师应该做到亲近患者,倾听患者及其家属表达他们的感受,同时,也应具备基本的症状控制方法,努力缓解患者的症状,解决患者及家属存在的问题,这不仅能对终末期患者实现高质量照护,也能使专业缓和医疗人员将精力聚焦于复杂症状的处理和困难的沟通案例[14]。

获得国家的相关政策支持:缓和医疗会诊的发展离不开政策的保障。首先,要健全缓和医疗的法律法规,使缓和医疗临床实践有法可依[18]。其次,要完善相关的社会卫生政策,丰富缓和医疗资源,提高缓和医疗的可及性。比如将末期患者照顾纳入医保体系的一个特殊环节并加以促进,通过减少无效医疗减轻终末期患者及所在家庭的经济负担,也可使国家医保更加高效率发挥作用[25];建立并完善医护人员进行缓和医疗的相关法律细节[12];明晰缓和医疗的适用人群和条件;规范缓和医疗开展的程序;实现相关基本药物的基本配置,尤其是止痛药物的可及性及处方权发放。

本研究存在以下局限性:(1)单中心取样,缺乏广泛的代表性;(2)研究通过电话访谈的方式获取资料,无法对受访者的动作和神态进行观察,缺乏细节的补充。希望未来能够在国内出现更多的院内会诊服务的时候,开展多中心、面对面的访谈调查,为院内缓和医疗会诊的发展提供更多详实、有力的证据。