讲述人:王详林,北京生前预嘱推广协会志愿者

关注生前预嘱推广协会,源于我和它的创办人罗点点女士相同的遭遇。罗点点女士曾经深陷违背患病亲人生前“不过度救助”的嘱咐而产生的无比纠结与愧疚中,而我,也在坚持让父亲放疗、化疗之后开始悔恨自己的固执与愚蠢——在某个难得的半清醒半糊涂时刻,父亲喃喃地说:“早知会有今天,我应该早立遗嘱的,这样我不痛苦,你们兄弟俩也不会因意见不同而争吵……”

这句话是父亲留给我的最后一句话,送走父亲后,我投入到生前预嘱的推广中,成为北京生前预嘱推广协会志愿者。

协会是着名心血管医生、罗瑞卿将军的女儿罗点点牵头创办,联合了一大批政界、医学界、学术界的志愿者,旨在希望更多人直视死亡这个话题。在协会旗下的公益网站“选择与尊严”中,接受生前预嘱的人士需要签署文件《我的五个愿望》,其内容依次是:“我要或不要什幺医疗服务”“我希望使用或不使用生命支持治疗”“我希望别人怎幺对待我”“我想让我的家人和朋友知道什幺”“我希望谁帮助我”。每个“愿望”下又有多个细分条目,几乎囊括了在不可治愈的伤病末期或临终时可能面对的方方面面。

生前预嘱是指人们在健康和意识清醒的情况下,主动、自愿地选择在生命走到尽头时“怎幺死”的指示文件。在心平气和地想象和选择后,以免在自己不再健康、判断力不再完整的时候,太惊慌、太失望、太任人摆布而没有尊严。它是一种选择,更是一种权利,在许多西方国家,都有相关法律承认生前预嘱。在慢性病晚期患者、危重症患者入院时,医生均需了解患者入院前有无生前预嘱。

相较于“未知生,焉知死”的拒绝谈死的传统观念,生前预嘱显得超前而冷门,但接受的人也在慢慢增多,不久前我们去一个社区开展推广,前来参加活动的人就有二十多个。虽然当场表示要填写生前预嘱的只有六个人,但大家基本都有一个共识:“这理念挺好,人不遭罪,还节约医疗资源,于个人、于家庭、于社会都有益。”

在“安乐死”暂时还无法实现的目前,生前预嘱被认为是生死两相安的“尊严死”的最好方式,虽然目前国家相关的法律法规还有待完善,但签属了的人却基本有共同的打算:“这份生前预嘱,由我做主,将来适合怎样做,还要由医生把关,家人执行,各司其职。”

专家点评:

作为医学工作者,我们深知处于疾病终末期的患者及其家人的痛苦:对患者不假思索地进行各种抢救非但不能提高其生活质量,反而是一种极度痛苦的煎熬;亲属不仅眼见各种抢救措施给病人造成痛苦,还不得不面对“人财两空”的现实。因此,推广生前预嘱对患者本人、家人及社会都有重大意义。

生前预嘱对患者来说是一种选择,更是一种权利,它不等同于安乐死。安乐死是指对无法救治的病人使用某种药物,让病人无痛苦地死去,而生前预嘱则具有与安乐死相对立的自然死的含义,是建立在个人知情同意权利基础上的“尊严死”。它的目的是在病人进入不可逆转的生命末期时,用舒缓治疗的方式给病人以临终关怀,最大程度地减轻他们的痛苦,让他们不恐惧、不孤独、痛苦最小、清洁体面、了无遗憾地告别世间,回到原点。

通过生前预嘱实现“尊严死”,目前在北美、欧洲、新加坡、韩国,以及我国台湾和香港等地区逐步普及。它的核心价值在于让那些愿意保持尊严死亡的个人能够做到“尊严死”。这是对人、对生命和对科学的最大尊重。

古人云,死生亦大矣。如果一个社会能让每一个成员都走上善终这条路,能让每一个活着的亲属都心下相安,这应该就是一个文明的标志。(张涵,成都市慢性病医院宁养中心主任)