孙宇佳
孔兰君（中）
有这样一群“来自星星的孩子”孩子，他们不爱说话，不知表达，在自己的世界里独自闪耀。在扬州广陵区雏鹰儿童发展中心，就有一群“来自星星的孩子”。他们是普遍有严重的语言障碍、社会交往发展障碍和行为刻板“三联症”的自闭症患者。作为广陵区雏鹰儿童发展中心创办人，作为一位母亲，孔兰君用自己的爱去实践行动，守护这群特殊的孩子，打破了自闭症儿童不可康复的论调。不仅如此，她还主动学习、推广康复知识，成立了扬州市首家专业自闭症康复综合机构。
自2008年起，每年的4月2日被定为“世界自闭症关注日”。十多年前，人们对自闭症这一早期神经发育障碍性疾病的认识还很陌生，儿童抢救性康复训练在国内也属于新生事物，在扬州更是一片空白。患儿目光对视少，缺乏社会行为性微笑和互动，模仿少，语言发展落后，甚至对人缺少兴趣，但对周围的非生命事物或物体，如旋转的物品会产生浓厚的兴趣。他们还可能出现一些刻板重复的行为，如重复开关门或将手放在脸前凝视和扑动。很多自闭症家长对于孩子的这些症状一筹莫展，整个家庭陷入困境。
治疗自闭症，这就像一场看不见终点的长跑，家长只能陪着孩子竭尽全力在一片无望中寻找希望。孔兰君逐渐关注到了这个群体，她萌生了成立专业机构，康复更多自闭症儿童的念头。
为此，孔兰君不仅自学成为高级语言训练师、高级职业院长，还前往山东、南京等地，学习摸索创立机构的经验和规范做法。2007年，她自筹资金创办一家自闭症康复专业机构，推广早期干预、医教结合的自闭症抢救性康复理念。在她的努力下，2008年5月，广陵区雏鹰儿童发展中心成立了，承担了省政府的民心工程——0～6岁贫困家庭自闭症儿童抢救性康复训练项目。
广陵区雏鹰儿童发展中心创立之初，在资金筹措、培养专业人才、场地设施等诸多方面都面临困难。中心刚创办时，孔兰君只招到八名康复培训和自闭症干预专业的老师。由于资金短缺，中心每月都入不敷出，一度发不出老师工资。针对自闭症儿童的康复培训，老师们需要耗费大量精力，这样的付出又得不到对应的回报，一些老师看不到前景，选择了辞职。孔兰君没有怪他们，反而感到深深的歉疚。选择场地时，有些社区里的居民由于对自闭症儿童缺少理解和包容，总会投来异样的眼光，这让孔兰君感到心痛与不安。
不仅如此，孔兰君和老师们还要面对家长的不配合和不信任。中心创办初期所收治的自闭症患儿，多由患儿的家长、医生介绍而来。真正在6岁前自主发觉孩子有自闭症并送治的家长并不多，一方面是由于家长们不了解这方面知识;另一方面，家长固执地认为孩子没有病，讳疾忌医。然而，自闭症的早期干预在0～3岁，抢救性训练在3～6岁。其患病主要是因后天过度保护，导致孩子丧失很多能力的发展。“有几个孩子就很可惜，家长发现一点好转就带孩子离开反而耽误了最佳治疗期。”孔兰君印象很深，有一名患儿到康复中心时已经快要错过0～3岁的最佳治疗期，治疗一段时间后，病情有了明显好转，愿意与亲近的人交流，并学会了一定的生活技能。就在老师们都欢欣鼓舞的时候，发生变故：家长以为孩子已经与常人无异，将孩子送去了一间普通学校，治疗就此中断。一年后，这个孩子再次被送回康复中心，但那时已经错过最佳治疗时间窗口，只能抢救性治疗，最终恢复到常人心理状况的可能性已很小。
“那时候，我有过很多次想要放弃的念头，因为看不到希望，但我想到如果就这样轻易放弃，还会有更多的孩子错过康复的机会。所以我和团队坚持了下来，就是为了能帮助更多处在自闭症困境中的孩子和家庭。”孔兰君说。在家人的支持和当地残疾人联合会的帮助下，广陵区雏鹰儿童发展中心终于摆脱初期的困境，用充满爱心而专业的康复服务搭建起自闭症患儿的康复之路。
为了早发现，早治疗，救助更多的孩子，孔兰君主动承担起早期筛查和宣传的任务。她设立了自闭症电话咨询热线，给咨询的自闭症家庭指明方向，借助“世界自闭症关注日”开展广场活动，深入学校和社区宣传自闭症知识。为了避免更多自闭症儿童因为家庭原因错过最佳治疗期的悲剧，她常常废寝忘食，走上街头发放宣传册，免费接受咨询，有针对性地向患儿家长阐明抢救性康复训练的意义和紧迫性，为早期干预和有效康复提供了可能。
“一切为了孩子，一切为了家长，一切为了社会。”本着这样的初心，在儿童康复训练这条战线上，孔兰君一干就是十余年。为了给自闭症儿童制订个性化的康复训练计划，孔兰君不知疲倦地工作着，每天都工作到很晚，几乎没有和家人共同过上一个完整的节假日，甚至疏忽了自己孩子的成长。对此她心怀歉疚，却从未后悔自己的选择。
2016年，孔兰君发现自闭症发病率呈逐年攀升的趋势，雏鹰儿童发展中心已不能满足地区自闭症康复的需求，每一位进入机构康复的患儿都需排队待训，而错过2～3年的最佳干预期。眼看着排队等待的孩子达到七十余名，身为扬州市精神残疾人及亲友协会副主席，同时也是政协委员，孔兰君为此奔走呼吁，撰写社情民意，最终得到了相关部门的高度重视。
2017年，扬州市委市政府把自闭症儿童的康复列入民生实事工程，新建了扬州市雏鹰儿童中心，这是扬州市第一所也是唯一一所专业自闭症儿童康复、发展、培训综合机构。扬州市千名自闭症患者终于有了自己的家。孔兰君还创办了7～17岁的自闭症学龄部，对孩子进行巩固康复训练的同时，与市特殊教育学校合作办学，为每一名特殊学生提供教育资源，以解决家长的后顾之忧。
目前，孔兰君创办的扬州广陵区雏鹰儿童发展中心共有六十余名教职员工，截至目前共接收八百余名自闭症儿童。这是一个充满爱心的大家庭，作为这里的老师，孔兰君和所有教职员工所做的不仅仅是训练康复，更多的是付出爱心与耐心来守护这些“来自星星的孩子”。 回望这些年走过的路，孔兰君深深感到，要履行好康复训练教师的职责，更要有母亲般的博大胸怀。要从生活上照顾这些患儿，还要尽一个医生的责任，从心理和生理上治疗这些小患者。于是，孔兰君不停地在教师、母亲、医生这几个身份中实现频繁的角色转换。
多年来，孔兰君和团队凭借不屈不挠的作风，坚定的事业心，对自闭症儿童始终如初的爱心以及对康复质量和创新的追求，让机构有了飞跃发展。如今，广陵区雏鹰儿童发展中心已成为社会信誉良好的自闭症专项定点康复训练基地，也是扬州市唯一被国家精协自闭症委员会评为自闭症儿童康复自强自律的达标单位。看着这些“来自星星的孩子”在自己的帮助下逐渐步入生活正轨，孔兰君觉得自己所有的付出都是值得的。未来，她也希望通过更多的社会力量帮助，让更多“来自星星的孩子”走出自闭症的困扰，帮助更多自闭症患儿家庭走出困境。
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编辑 钟健
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