黄闰月

曾有媒体报道美国乐坛小天后因系统性红斑狼疮接受肾移植手术治疗，肾脏捐赠者正是她的闺蜜。这则新闻在当时触动了很多人，可能大家对这则“闺蜜捐肾”的新闻并不陌生，但这背后导致换肾的罪魁祸首却鲜为人知。前不久有新闻报道，国内一着名演员因病去世。这位演员之前在北京一家医院接受治疗，此前长期受红斑狼疮的困扰。红斑狼疮被很多人称为“不死的癌症”。因为这种疾病目前无法根治，但经过正规科学治疗，病情可以得到控制。系统性红斑狼疮究竟是一种什幺病，为什幺会引发肾脏疾病？本刊特邀专家为您深度解读相关话题——

系统性红斑狼疮到底是一种什幺病？

系统性红斑狼疮是我国常见的系统性自身免疫性疾病之一，中国的患者人数超100万，患病率高居世界第二。与欧美人群相比，中国人群的发病年龄更早，发病率更高，病情也较为严重，最明显的症状就是面颊出现“蝶形红斑”，很多人以为是过敏，去皮肤科就诊。

然而它可不是只有像蝴蝶一样的皮疹，这是一种系统性自身免疫性疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化器官、血液、眼部等多器官损伤，症状复杂多样，有的表现为关节痛，有的是心功能受损，有的是反复口腔溃疡，有的则是肾脏受累的临床征象，比如蛋白尿、血尿，或伴肾功能不全。所以，很多人去了皮肤科、骨科、肾内科，其实红斑狼疮要看风湿免疫科。

系统性红斑狼疮可以累及全身多个器官，其中肾脏是最常见的受累器官，40%～60%的系统性红斑狼疮患者起病初即伴有肾脏损害，临床又称之为狼疮性肾炎。17%～25%的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾病（尿毒症），给患者和他们的家庭带来了沉重负担和巨大痛苦。

狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮累及肾脏所引起的免疫复合物诱导性肾炎，临床可出现水肿、血尿、蛋白尿、高血压等症状。研究发现，大部分患者被确诊系统性红斑狼疮时已伴有肾脏损害。而肾脏病理结果显示，几乎所有的系统性红斑狼疮患者均可出现不同程度的肾脏损伤。肾病是造成系统性红斑狼疮患者死亡的常见原因，因此，应采取积极措施防止肾病的发生。如已有肾病发生，则应正确、合理治疗，切勿失去治疗机会，导致肾衰竭。

如何预防狼疮肾病的发生和发展：

1.经常检查尿常规及肾功能，及时发现肾损害。肾损害的情况常可以通过尿蛋白检查来分析。必要时做放射性核素肾图、肾脏B超检查以了解肾病情况。

2.系统性红斑狼疮患者应经常测血压，查肝功能、电解质等。

因为肾病进一步发展会导致高血压；尿蛋白的大量丢失，可出现低蛋白血症、高胆固醇血症；血钾可增高。

3.做肾穿刺活检，了解肾脏损伤程度。因为在显微镜和电子显微镜下可直接观察到肾脏损伤情况，有利于医生判断疾病的预后，制订出更合理的治疗方案。有的患者担心肾穿刺有危险而拒绝检查，其实只要患者配合得好，在穿刺前做好必要和详细的准备，一般不会发生意外，也不会留下后遗症。

4.使用免疫抑制剂，防止肾病发展。为防止肾病的发生、发展，患者应定期门诊随访，及早使用免疫抑制剂。

中医在预防红斑狼疮复发方面有更多的优势，中医认为该病以热毒炽盛证、阴虚内热证居多，所以在夏季可间断服用养阴清热的中药，如生地、麦冬、玄参、金银花、大青叶、茜草等，对紫外线照射引发的斑疹有较好的预防作用，当然最好由医生根据个人具体情况选择合适的方剂。60%的系统性红斑狼疮成人患者可有肾脏受累，25%～50%的患者在诊断时伴有狼疮性肾炎，表现为蛋白尿、血尿或伴肾功能不全等，5%的系统性红斑狼疮患者5年后出现肾损害（延迟性狼疮肾炎）。

西医治疗狼疮性肾炎

西医从病理方面进行研究，认为狼疮性肾炎的主要病理改变是系膜细胞及基质增加、毛细血管增生、肾小球免疫复合物沉积及炎性细胞浸润等免疫活动损害肾小球，并最终导致了肾间质纤维化和肾小球硬化。

对于已经确诊系统性红斑狼疮的患者，需要定期复查尿常规、肾功能，如果发现异常，需进一步完善肾活检检查，明确肾损害程度及疾病分型，选择合适的治疗方案。

西医治疗的目的是保护肾功能，延缓疾病进展及预防复发。

本病是由于免疫活动过度损害肾脏，因此主要通过免疫抑制剂来减少免疫复合物的产生、沉积。

目前治疗药物以糖皮质激素及免疫抑制剂为主，包括他克莫司、环孢素A、环磷酰胺、霉酚酸酯等。

需要注意的是，由于这些药物均有可能产生一定的不良反应，因此患者在服药期间需要配合主诊医生的治疗方案，定期监测并及时调整药物。

中医治疗狼疮性肾炎

中医近几年对于狼疮性肾炎研究颇多，根据狼疮性肾炎表现可将其归于“水肿”“阴阳毒”“虚劳”等范畴。病性多属本虚标实，主要的辨证分型可分为正气不足，肾精亏虚型；邪毒侵袭，湿瘀互结型；肝肾阴虚，热伤血络型。治疗分别选用不同的方剂进行加减，对缓解患者临床症状有益。

除了中医理论的研究，中药制剂治疗方面近年来也收效甚多，比如常用的雷公藤多苷片治疗狼疮性肾炎，结果显示雷公藤多苷片联合小剂量激素能明显改善狼疮性肾炎患者的远期临床疗效。

在常规激素及环磷酰胺治疗基础上联合灯盏花素治疗活动性狼疮性肾炎，结果证明灯盏花素+皮质激素+环磷酰胺治疗方案能提高治疗的总有效率，并且降低西药的不良反应。

随着临床实践的深入，将有越来越多的新药应用于狼疮性肾炎的治疗中，而中西医结合治疗的方案是取长补短的过程，所以往往能获得更佳的疗效。因此，狼疮性肾炎患者大可不必“谈狼色变”，积极配合治疗才是关键！

大家都知道，系统性红斑狼疮是伴随终生的疾病，需要长期管理。医生也会常常和患者说，要定期回来复查。每次叮嘱完，就有一些患者不太明白，觉得自己没问题的话，在家吃药就好，没必要常去看医生。于是，遵从医嘱的患者寥寥无几。那幺，定期复查到底要不要做？

定期复查的意义

其实不论是系统性红斑狼疮还是其他的风湿免疫性疾病，均应该进行定期复查。定期复查有以下好处：

1.科学规律的复查随访，有助于风湿免疫科医生早期发现病情变化，采取有效措施及时干预。

2.医生可以根据病情变化调整治疗方案，例如用药方案效果不佳，就需要考虑加药或者是换药；如果病情已经得到很好的控制，则需要考虑减药或停药。

3.部分治疗用药可能会产生一些不良反应，定期检查监测，有助于医生发现问题，及时调整药物剂量或种类，避免严重的不良反应出现。

复查频次

对于患者的复查间隔，一般建议根据具体情况而定。对处于疾病活动期的患者，复查频率比较高，一般每2～4周复查一次，以明确治疗方案的有效性和药物的安全性。多项研究显示，初期的诱导缓解治疗对于狼疮性肾炎长期预后至关重要。

对处于疾病稳定期的患者，可以逐渐延长复诊间隔，建议每3～6个月来门诊，做一次免疫系统筛检。记住了，即使不服用药物也需要定期复诊！

如果出现下列症状，患者就要多留意了，有可能是疾病复发，应及时就诊，不要拖延：

（1）原因不明的发热，即发热不能以感冒，咽部、肺部、泌尿系感染等解释，也并非由其他疾病所致。

（2）新鲜的皮疹再现或伴有指（趾）端或其他部位的血管炎样皮疹。

（3）关节肿痛再次发生。

（4）脱发明显加重。

（5）口、鼻新鲜溃疡。

（6）出现胸腔积液或心包积液。

（7）出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐。

复查需要做什幺

很多患者对于日常复诊要做的“常规套餐”并不陌生，血常规、尿常规、肝肾功能、凝血功能、红细胞沉降率等，还包括心肺功能以及骨密度检查。此外，医生还会根据每个人的不同病情对血糖、血脂、补体、免疫球蛋白、24小时尿蛋白定量、自身抗体系列、抗C1q抗体、抗磷脂抗体等进行评估。有人会疑惑，为什幺医生总是让“做检查”？

其实这是为了能够动态掌握病情变化，检测药物是否损害肝脏、肾脏、造血系统等，监测患者是否出现狼疮性肾炎加重等情况。医生会根据相关结果调整治疗方案，把疾病活动及药物对患者的影响尽可能减少。

有些患者每次复查的时候，都会感到害怕和紧张，担心用药之后症状没有缓解，担心出现更严重的问题，十分焦虑。情绪波动对于病情并无好处，甚至会导致红斑狼疮复发。复查就像是一场小检修，发现了问题其实并不是坏事，及时调整，尽早改正，才会越来越好。如果患者因为害怕就不来复查，发现不了问题，疾病只会越拖越严重。而红斑狼疮反复发作会使病情加重，后期治疗难度大大增加，形成恶性循环就更麻烦了。

春季是阳气升发的季节，万物生长，天气转暖，日照加强，系统性红斑狼疮患者暴露在日光下的时间增加，极容易造成病情复发、加重。患者在这个季节会感到皮疹加重、头痛、关节疼痛，甚至出现脱发的症状。患者要从两方面入手应对这一情况。

1.日常注意

（1）尽量避免在艳阳高照的春日出门踏青，出门记得避开人流量大的地方，并做好防晒防护措施，如戴帽子、打伞等，进行物理防晒。

（2）待病情稳定，可以适当地进行轻度运动，如打太极拳、散步，来达到增强抵抗力的作用。

（3）谨遵医嘱服药，按时复诊对维持病情稳定非常重要。大家要相信自己的主治医生，切勿自行更改服药剂量或停药，感觉到身体不适就要第一时间去风湿免疫科复诊。

（4）保持心情愉悦对维持患者病情的稳定有着正向意义。

2.饮食注意

（1）系统性红斑狼疮患者应尽量避免大量摄入虾、蟹这些有可能诱发疾病的海产品。除此之外，一些温热性的肉类，比如狗肉、鹿肉、马肉等也不建议系统性红斑狼疮患者食用。

（2）系统性红斑狼疮患者日常饮食应当限制盐的摄入，否则有可能加重水肿。

（3）少吃辛辣、刺激性的食物，以免诱发病情。

（4）忌食香菇、芹菜等光敏感性的食物，以免皮肤暴露在日光下时，诱发病情加重。

（5）可适量进食肉类以补充营养；食用含草酸量低的水果，如橙子、橘子等补充维生素。

（6）患者因为长期使用皮质激素的缘故，或存在骨钙丢失的现象。因此，日常饮食中也推荐患者适当进食含钙的食物来补充丢失的钙。

3.预防感染。肾病治疗中，因使用大量皮质激素及免疫抑制剂，容易发生感染；故要注意将本病患者与带状疱疹、感冒、发热患者隔离开，注意病室内清洁卫生和空气消毒。

4.避免劳累，注意休息。在急性发作期及高血压、水肿严重时，肾病患者应绝对卧床休息以减轻肾脏损害，减少新陈代谢产物。恢复期可在医生指导下适当活动。

患者在春季踏青的同时也要时刻注意病情动态，出门该做防护的做防护，不该吃的食物别乱吃，感觉到身体不适，应第一时间前往医院的风湿免疫科就诊，谨遵专业医生的医嘱。

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狼疮性肾炎患者能怀孕吗？

1.病情处于缓解期达半年以上、没有脏器严重损害、低剂量口服泼尼松、没有服用致胎儿畸形药物的患者，一般能安全地妊娠。

2.病情处于急性期的患者妊娠容易出现流产、早产和死胎，需要避孕。

3.怀孕可能会诱发狼疮活动，部分免疫抑制剂（如环磷酰胺、吗替麦考酚酯）会导致胎儿畸形，目前认为使用糖皮质激素、羟氯喹、硫唑嘌呤、钙调蛋白酶抑制剂（如环孢素、他克莫司）对胎儿影响相对较小。

4.为了降低妊娠并发症的风险，羟氯喹在怀孕期间应该继续服用，低剂量阿司匹林应该在妊娠期前16周开始服用。

5.应用免疫抑制剂及大剂量激素者产后避免哺乳。

因此，狼疮性肾炎患者怀孕前需咨询肾内科和产科医生，妊娠期及哺乳期需定期至门诊随访，由专业医生指导药物治疗。