□ 冯 欢



胡颂文:我的经历不可复制

□ 冯欢

雪越下越大,北风吹着,胡颂文撑着一把仿佛比他还重的大黑伞,深一脚浅一脚地走着。十几年前在家里的门槛上摔坏双膝后,他的腿就落下病根了,走路几乎不能打弯。

1月21日,这是新年的第一场雪,逼人的寒冷弥漫了整个小镇。胡颂文刚从12公里外的海安县人民医院,做完4个小时的血透,坐车回家。从海安县城到曲塘镇,40多分钟的车程,两年半了,他每周要独自往来三次。

十四年,4000多针,自己扎

胡颂文返回家时,83岁的老母亲刚把饭菜端上桌,屋里马上有了热气了。45岁的他,一直没有成家,与母亲相依为命。这栋上世纪80年代修建的小二楼,倚靠着幢幢新楼,黯淡又窘迫。家具也是以前那几样,空荡荡的。

母亲问,还好吧?好。胡颂文慢悠悠地答:还是到医院简单,人往床上一躺,什幺都不用管,难受了就叫护士,还有什幺不好的。

2013年1月,媒体的惊呼式报道之后,这个自助透析十四年的男子,命运发生戏剧性逆袭,现在,他出门可以呼叫爱心车队,也可以乘车,公交公司专程送来了免费公交卡。民政局先是送来低保和新型农村合作医疗保险,后来又给破格升级为城镇居民医保。2013年8月6日,胡颂文回到阔别十四年的医院,他在医院做血透的报销比例从2013年的86.5%,涨到2014年的88%,再涨到2015年的95%,400元一次的血透,自付部分已经寥寥无几。加上各项补贴,胡颂文现在“基本是免费做血透了”。

在此之前,他的全部时间,就是在这个萧索的家里度过。周而复始地倒水、配液、上机、穿刺,静静地看血液在管路中流淌,然后4个小时后下机,第二天再消毒、清洗机器,然后,再接着上机,穿刺,等待……整整十四年,每周3次,一年150次透析,一次透析需要穿刺两针,4000次地,右手拿起针,扎在自己的左臂上。

耄耋之年的老母亲是他唯一的帮手,2012年末,老人突然生病住院,这是十几年来母亲第一次离开自己,胡颂文急了,借助那台同学捐助的二手电脑,将自己血透的秘密发到了网上,他希望引发新闻效应,甚至打算自我举报“求取缔”。在他之前,北京曝出一条有关血透的新闻:廖丹案。他期待自己的事情上网之后,也能和廖氏夫妇一样“因祸得福”。

18分11秒的视频,展示的是一个奇迹:一个尿毒症患者,没有任何医护人员的帮助,在最简陋的环境中,用最原始的材料和方法,为自己做血透治疗——刚开始的结果却让他失望。他的微博粉丝只有50个,转发视频的还不到两位数。

直到一个月后,一位北京病友带着记者来到海安采访,胡颂文的故事才在网上炸开了锅,他的故事被命名为“钢的肾”,令人心酸地暴露出医疗保障缺失下重病患者的无力。

透析的原理很简单

1993年,持续感冒的南京气象学院大三学生胡颂文被查出尿毒症。医生说,除了透析(包括血透和腹透,以血透为主)和换肾,没有别的办法。事实上,除了少数幸运者可以换肾,中国九成以上尿毒症患者依靠血透延续生命。一旦离开了透析,最多活不过一个月。

“那时候哪有医保的概念?全靠自己。”当时做一次血透,价钱和现在一样,400元,正好是胡颂文父母俩人的月工资,那个时候,400元能买一平方米的房子。在医疗保障体制尚不健全的上世纪90年代,透析费用对于大多数患者而言是一笔沉重负担。迫于经济压力,有病友为了维持生命,只能一再减少透析次数,“抬着进,抬着出”,也有人干脆回家等死。

胡颂文在医院接受6年血透治疗之后,家中的积蓄就像飞进火中的一团棉花,顷刻间化为乌有。

幸亏他留了个心眼。在此之前,他有意识地学习了做血透的全过程。除了扎针以外,他都要求护士让他自己动手,他还翻阅过专业人士才会去读的《血液净化学》,发现血透并不复杂,不过将高中时学过的一些科学原理用在了人身上。而国外也早就有了家庭血透。

“血透中真正起作用的,是透析器而不是血透机。血透机不过是辅助透析器工作。但这个基本道理,大部分病人都不懂。”一个进口透析器的价格大约一百元,但一台进口血透机的价格却高达几十万——它是支撑血透高价位的重要因素。此外,一次性耗材是血透价格居高不下的原因之一。

自制血透设备,最关键的是让血液流动起来的血泵和净化血液的透析器,这两样,胡颂文都是从经销商那里买的进口货。5000元的血泵是他最贵重的一个设备。为了节省成本,他甚至还曾试图自己造一台,但最终发现超出能力。他还试着花了一千多元装了一套水处理系统,如果能行,便不必再买纯净水。但因水质问题,这一尝试也未能成功。

胡颂文最初将他的想法告诉医生时,几乎所有人都认为这个年轻人疯了。

1999年3月31日下午,酝酿已久的胡颂文开始首次血透试验。唯一担心的是血管穿刺。当初在医院透析时,大部分操作都由胡颂文自己完成,只有穿刺需护士帮忙。出乎意料,首次穿刺即告成功。看着自己的血液瞬间通过管路进入透析器,胡颂文知道:他可以活下去了。

这一年,他29岁。在此之前,中国无人尝试过自助血透。“这个日子我记得清楚”,他停顿了一下,又加了一句:“我把命运掌握在了自己手里”。

许多病人依然没钱透析

活下来的胡颂文低调地掩饰着自己的求生方式。自助透析需要几十种配料,在没有网购的年代,备齐了不容易。肝素、盐水这些,药店就有卖,透析专用耗材不好买,一般都只对医院,不零售。他给经销商一个个打电话,谎称这些东西都是在医院用的,也有人起疑,不敢卖,胡颂文态度坚决,“我不要发票”,这才卖给了他。

让透析患者们极为好奇的是,每个病人透析时的脱水量都被血透机严格控制,过多或过少均会让病人感觉不适。胡颂文却是人工调节——通常是当他感觉头晕、耳鸣时,便意识到脱水量已足够。很多医生都匪夷所思,上海着名“打假医生”陈晓兰曾专门到胡颂文家考察,观摩他的透析过程,吃惊于“如此不讲究”的透析,“我们正规医院的都很难活这幺久。”

“做血透不难”。至今胡颂文还坚持这个观点。书上讲解血透的发展历史时,“几十年前,条件比我还简陋。”14年里,他只出现过一次意外事故,因为配错了透析液A、B液的浓度,导致透析时发生溶血,血液变成葡萄酒的颜色,只好立刻停止血透,更换透析液。

向他求教的人也不少,2005年年底,曾有两个尿毒症患者先后以胡颂文为榜样,在家中给自己做血透,结果都不幸身亡。“那两个人出事主要是因为没文化,没有严格按程序来。”

也有病友想借助胡颂文的设备,让他帮忙给他们做血透,并许诺给予适当报酬。胡颂文一一拒绝。“我给自己做可以,教别人也可以,但给别人做不行。这可是犯法的。”

直到去年春天,宿迁一位农村男子找到他,希望胡颂文能传授方法,以便回去给患有尿毒症、六十岁的老父亲做,胡颂文没有松口,“自己做太烦琐了,还是有风险的,大家不要再走我的老路,你们去申请新农合医保和低保就行了。”

从2012年开始,卫生部要求各地政府提高尿毒症患者的报销比例。胡颂文所在的海安县,位于江苏东部,多年来工业持续发展,是中国最为富裕的县城之一,“现在应该没有人因为穷,不能去医院做血透了。”然而,这个人群在中国已逾百万,各地的医保报销比例仍然不同。即便血透自付部分降到200元以下,一个月12次,对很多贫困患者来讲,无疑还是杯水车薪。

胡颂文一直期盼着能够早日换肾,但肾源稀少,至今未能如愿。透析整整23年了,并发症也随之而来,低血压、血管钙化,“医生一般都优先给并发症少,身体状况好的新病人。不过有机会,我还是要试试看。”

(摘自《三月风》2016年第2期)

血透步骤全部采用土办法:他购得透析粉剂和纯净水,按照教科书上的比例,用3个不锈钢锅配制成透析液;再用秤称重,用电磁炉加热,用普通的温度计将温度控制在40℃左右。至于具体的操作步骤:穿刺、插管、注射肝素、控制脱水量、冲洗消毒,都由他自己完成。透析器尽可能重复使用(通常是8次),这样,每次做血透的成本不到60元,仅为医院的八分之一。一个月需做13次血透,总共算下来也不到一千元。