□ 郭慧敏

过上有品质的生活

身为北京市晓更助残基金会执行理事，同时也是一位脑瘫人士的父亲，李俊峰觉得心智障碍者家长都面临同一个问题：我们走了以后孩子怎幺办？

2019 年，晓更助残基金会启动特需信托助力心智障碍者家庭专项项目，试图联合各方一起来推动特需信托制度的建设。2020 年9 月，在深圳市《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》出台发布会上，李俊峰代表晓更基金会与光大信托沟通建立特需信托的意向，希望联合信托公司、专家学者等共同构建信托框架。2021 年3 月，经多方讨论后，基本形成完整框架。

虽然信托公司“管钱”、监护人做决策、监察人监督流程、服务枢纽对接服务主体与第三方服务的框架基本形成，但除信托公司以外的“角色”仍处于发展初期，在得到相关政策支持之前，一些“等不起”的家长们不得不想办法推动这些“空白”的发展。

2021 年3 月，李俊峰与光大信托签署了国内首单特需信托，监护人设为自己担任法定代表人的融爱融乐心智障碍者家庭支持中心，监察人则设为晓更基金会。选择机构、组织而非个人作为监护人和监察人，是因为李俊峰觉得自然人的生命是脆弱的，生老病死难以避免。

6 个月后，国内第一家自闭症服务机构星星雨教育研究所创始人田惠萍也与光大信托签署特需信托合同。

李俊峰告诉记者，目前国家针对心智障碍者有兜底政策，如果没有法定监护人，会将其接到福利院或养老院，保障基本生活。但赵琦希望儿子在“实在没办法”的时候才去那儿，如果有可能，还是希望他在兜底标准之上，过上有品质的生活。

填补“空白”

专业评估服务的缺少是特需信托的诸多“空白”之一。李俊峰在签署特需信托之前，给患有脑瘫的儿子西西做了评估。在他看来，评估不仅能反映孩子的需求，更关系到投放到信托中的金额，“不然谁能知道未来几十年要花多少钱”？

除专业评估服务的缺乏之外，在特需信托的框架里，监护人、监察人，以及服务枢纽、第三方服务发展也处于起步阶段。据李俊峰了解，在监护人方面，目前广州和上海有一些组织可担任该角色，上海尽善社会监护服务中心是其中之一，这是一家民办非企业单位，专门提供监护服务；而在监察人方面，目前李俊峰还未找到相应的组织、机构。

这也是大部分家长犹豫不决的主要原因。为此，飞飞妈妈还联系了光大信托慈善办公室负责人，组织部分家长召开了小型答疑会。“我们实事求是地跟他们说了，从无到有需要一个过程”，该负责人告诉记者，等所有条件完备再去做信托，对很多大龄心智障碍者家长来说是来不及的，所以虽然存在角色缺失的情况，但也只能开始推进，等市场上有足够多的需求，就一定会出现监护以及监察机构。

据相关文献，在美国，对特需信托的研究和运用已成为其社会救助制度的重要补充，关系到对精神病人、老年人、残疾人等身心障碍者利益的保护，其中包含资金运用、受托人权利束缚等方面的设计。如今，在国内，对于特需信托“空白”的填补也正在进行。