李姝晴
很多人对自闭症并不了解，社会也没有给予足够的支持。家有自闭症的孩子该怎幺做呢？听听来自美国的专家的意见。
“为什幺我的孩子得了自闭症？我们该怎幺办？”父母总是这样问。而儿科医生、基因专家、学者也试着找出答案。
一个患有自闭症的男孩，他不能说话，只能通过触碰图像来表达他的想法和担忧；另一位得了自闭症的男孩，他在很烦躁时会撞自己的头，一直撞到头破血流；同样被诊断得了自闭症的另一个男孩，他可以轻易在脑海中进行3位数间的乘法运算，然而要与人谈话时，他却无法应对……
如何确定孩子患有自闭症？之后怎幺进行干预呢？怎样可以让自闭症孩子获得更多的支持？美国伊利诺伊大学芝加哥分校残障学博士、网络残障社群“少数派”联合创始人许玥介绍了残障学视角下自闭症的相关知识。
如何诊断孩子得了自闭症
其实自闭症并非一些人认为的不爱说话以及社交焦虑、抑郁症等后天的精神疾病症状。精神疾病包括抑郁症、焦虑、精神分裂、躁郁症等多在青春期后或成年形成的疾病。神经系统疾病多为先天的（婴儿或幼儿期开始），包括自闭症、注意力不足多动症、智力障碍、学习障碍、癫痫等。从临床上解释，自闭症是一种神经系统发育性障碍，在婴幼儿期（2岁甚至更早）就可以通过系统的诊断确诊，在美国医疗机构须由具有临床心理学博士学位的相关专业人员使用专业测试量表进行诊断。
自闭症的症状表现有：
1.有语言、沟通障碍和缺乏眼神交流：一般情况下，孩子两到三岁的时候，语言发育还没有达到“里程碑”状态就要注意了。儿童发育是有一定里程碑的，美国疾病控制中心制定了“里程碑”有关量表。
2.刻板行为和专一的兴趣：一般情况下就是一些行为不停重复，比如说甩手，或者是在房间里来回来转圈儿，或者每次见到人的时候都会说同样一句话，比如“我叫什幺”“你叫什幺”。对于刻板行为的判断，很多时候家长可能看到有一点点的行为就觉得自己孩子有自闭症，实际上自闭症诊断更多是有长时间不间断的行为，且明显能看出来和其他孩子不一样的情况才算达到诊断标准。
3.难理解隐喻，难转变话题：一般包括讽刺或者类比这样的情况。还有，孩子到了可以沟通的年龄或者是有语言沟通能力的时候很难转变话题。人们平时聊天沟通时，多是一个人分享一些东西，然后另一个人马上跟着也分享，大家都参与，你来我往。但是对于自闭症孩子来说，很难轮流沟通，也很难让他们转变话题。
4.改变日常作息习惯：很多孩子都有生物钟，比如每天起床和上学的时间，如果有所改变也不会太难接受。但自闭症的孩子如果遇到生物钟和作息时间的小小改变，会突然间很难适应，然后哭闹到很严重的程度。
自闭症有哪些治疗方法
在美国，对于自闭症的治疗包括基于应用行为分析的行为介入治疗；运动治疗；自然环境下（非医疗环境）的介入治疗；同伴介入和家长介入；视觉支持（社交故事，图片日常）与社交技能。
因为在很多情况下沟通无力，所以自闭症的孩子才会出现行为问题。行为介入治疗就是通过这些行为问题让他获得他想要的东西。运动治疗是指一般情况下，孩子如果运动时间长了，精力消耗，行为问题也会减少。自然环境下的介入治疗，治疗的场所是家、学校，或者是在公园等处，而不是在诊所、医院等医疗环境里。同伴介入和家长介入治疗，其中家长介入是十分重要的。介入治疗时间每周可能只有1小时，剩下的时间都需要家长参与来帮助孩子。视觉支持是讲故事和用图片描述日常生活，比如告诉孩子什幺时候做什幺事情，用很简单的图片来体现。可以把图片做得更有趣，把每个卡片放在一个透明口袋里面告诉孩子什幺时候可以做什幺。
除了以上治疗之外，还有一些疗法，其疗效还未有足够的科学证明，比如海豚治疗、沙盘游戏、感统训练、精神分析、针灸及其他中医药治疗，还有一些封闭集训等。
社会和家庭的支持很重要
从残障学的视角，社区和社会工作者可以为有自闭症孩子的家庭提供很多支持。在学校层面，要让孩子有更宽容、更被接纳的环境；家庭层面，转诊介绍到更适合进行诊断和治疗的诊所，且为家长和患儿兄弟姐妹提供心理支持。家长也可以建立家长互助组彼此分享资源。
很多家长不愿意接受孩子患自闭症的现实，就是因为我们的社会太倾向于对“正常”的追求，人们的思维也有对于不同的排斥和不接受，残障学的视角是帮助人们去寻找给个体的更有效的支持和思维引导。虽然目前中国未必能有和美国一样的医疗资源，但是在认识上，家长需要意识到，如果孩子的自闭症不是很严重，通过介入、干预和不断的支持，孩子是可以很成功地生活，可以追求学业甚至走入婚姻。
美国和英国等国家发起了未来计划（Future Planning），是针对家中有残障儿童或残障成年人的家长对未来的计划。计划不单纯指遗产的分配和明细，包含孩子的住房、就业、社交、监护人、经济支持、政府福利、紧急突发情况应对等的安排，并非是等到家长年纪大了以后才开始做的，而是从孩子还小的时候就一点点地根据孩子的个体情况来计划的。
未来计划所包含的内容从保险到监护权有：1.人寿保险和信托；2.针对孩子的个性化计划；3.遗嘱；4。监护权。如果家长选择自己创业给孩子以就业机会，也要保证自己有一定的经济保护伞，慎重考虑后再投资创业。
对于中国家长而言，最重要的是孩子还小的时候努力提高孩子的自理能力：如何管理钱财（很多自闭症孩子很容易被骗信用卡信息），如何自己做简单的饭菜，在紧急情况发生的时候如何自救，找哪位家里人求救等等。除此之外，就是要在一个详尽的遗嘱，保证遗嘱继承人和家里的残障孩子没有利益冲突，避免造成亲戚为了财产抢监护权的现象。
延伸阅读
修正的幼儿自闭症检查表（M-CHAT）
（仅供参考）
请按照你孩子平常的状况回答下列问题。尽量每个问题都回答。如果哪种行为很少出现（比如只见过一两次），请以孩子没有做过来作答。
（是/否）
1.你的孩子喜欢你摇他或是把他放在你的膝盖上之类的事吗？
2.你的孩子对其他孩子有兴趣吗？
3.你的孩子喜欢爬（如爬楼梯）吗？
4.你的孩子喜欢玩捉迷藏吗？
5.你的孩子会假装在做一些事情（如假装打电话或照顾洋娃娃）吗？
6.你的孩子曾用食指指着东西，要求要某样东西吗？
7.你的孩子曾用食指指着东西，表示对某样东西有兴趣吗？
8.你的孩子会正确玩小玩具（例如车子或积木），而不是只把它们放在嘴里、随便乱动或是把它们丢掉？
9.你的孩子曾经拿东西给你（家长）看吗？
10.你的孩子会注意看着你的眼睛超过一两秒钟吗？
11.你的孩子曾对声音过分敏感（例如捂住耳朵）吗？
12.你的孩子看着你的脸或是你的微笑时会以微笑回应吗？
13.你的孩子会模仿你吗？（例如，你扮个鬼脸，你的孩子模仿吗？）
14.你的孩子听到别人叫他/她的名字时，他/她会回应吗？
15.如果你指着房间另一头的玩具，你的孩子会看那个玩具吗？
16.你的孩子走路吗？
17.你的孩子会看你正在看的东西吗？
18.你的孩子会在他/她的脸附近做出一些不寻常的手指头动作吗？
19.你的孩子会设法吸引你看他/她自己的活动吗？
20.你是否曾经怀疑你的孩子听力有问题？
21.你的孩子能理解别人说的话吗？
22.你的孩子有时候会两眼失焦或是没有目的地逛来逛去吗？
23.你的孩子碰到不熟悉的事物时会看着你的脸，看看你的反应吗？
修正的幼儿自闭症检查表（M-CHAT）计分说明
关键性项目中有两项或两项以上的答案为未通过，或是所有项目当中有任何三项的答案为未通过，该名儿童就被评定为未通过。是/否的答案转换为通过/未通过。
以下为M-CHAT上所有项目未通过的答案。特殊字体的项目为关键性项目。检查表判定为未通过的儿童并非全都达到自闭症范围诊断的标准，但未通过检查表的儿童应该由医师做更进一步的评估，或是交由专家做发展评估。
1.否，2.否，3.否，4.否，5.否，6.否，7.否，8.否，9.否，10.否，11.是，12.否，13.否，14.否，15.否，16.否，17.否，18.是，19.否，20.是，21.否，22.是，23.否。
