王雪威，王宝华，艾飞玲，何凤蝶，沙宇婷，刘利群，万 霞
1中国医学科学院基础医学研究所，北京协和医学院基础学院，北京，100005；2中国疾病预防控制中心慢性非传染性疾病预防控制中心，北京，100050
《“健康中国2030”规划纲要》提出要以“人民健康水平持续提升”为目标，具体指标为2030年人均预期寿命达到79.0岁，人群的死亡水平及死因构成是反映国家人民健康状况、卫生保健水平发展情况的重要指标[1-2]，而准确测量各地死亡水平将为实现这一目标提供可靠依据。我国死亡信息主要来源于全国死因监测系统，目前，该系统包括我国31个省(自治区、直辖市)的605个监测点，覆盖3.23亿人口[3]。为规范人口死亡信息登记管理、及时获得准确的人口死亡信息，2007年，中国疾病预防控制中心(center for diseases prevention and control, CDC)下发《全国疾病监测系统死因监测工作规范(试行)》。2013年，国家卫生计生委下发《关于进一步规范人口死亡医学证明和信息登记管理工作的通知》，随后又制定了《人口死亡信息登记管理规范(试行)》(以下简称《规范》)。2017年，为进一步指导该项工作的开展，在《规范》的基础上，中国CDC出版了《人口死因监测工作指导手册》(以下简称《手册》)[4]。
纵观国内外关于死因监测数据质量评价的政策及研究，2014年联合国统计委员会将生命登记系统的数据质量评价指标归纳为完整性、正确性、可用性和及时性4个方面，并给出了具体评判标准[5]。中国CDC每年出版的《中国死因监测数据集》，除公布我国死因水平及分布外，还会从完整性和可靠性两方面进行数据质量评价[3]。同时，国内外也有部分学者开展了生命登记系统数据质量的评估，提出了完整性、时效性、准确性等定量指标[6-9]。但对我国死因监测数据存在的质量问题及原因，目前尚未检索到进行定性深入探讨的相关文献。本研究采用定性辅以定量研究的方法，在两省4个监测县对参与死因监测工作的各级工作人员进行访谈，以梳理当地死因监测工作机制和开展流程，分析当前死因监测数据现状并探讨可能存在的问题及原因，为提高我国死因监测数据质量提供参考。
1 资料来源与方法
1.1 资料来源
1.1.1 定性资料来源。2020年10-11月，分别在A、B省各选取2个县(A1、A2、B1、B2)采用面对面、半结构式个人深度访谈形式开展调查。访谈对象包括省、市和县级CDC负责人、县CDC和乡镇卫生院工作人员，及村卫生室的乡村医生(以下简称“村医”)。样本量根据“信息量饱和”原则确定[10-11]，最终纳入29名受访者。根据不同访谈对象分别设计提纲，内容包括死因监测工作流程及机制、死因数据质量的控制、工作人员能力建设情况和工作态度等。访谈采用匿名的方式，并承诺不会泄露受访者的任何隐私，允许自由退出。访谈过程一般持续 30-60 分钟，采用录音方式记录，同时关注受访者的非语言行为，运用追问、反问技巧对受访者观点进行确认，避免诱导性提问，确保资料的真实性和准确性，并做好访谈记录。
1.1.2 定量资料来源。定量资料来源于2008-2018年间全国死因监测数据库中A省4个县(A1、A3、A4、A5)和B省3个县(B1、B3、B4)的全死因数据，各地漏报率来源于当地上报的文件。所选取的7个县开展死因监测工作时间、经济教育水平等情况相近，具有可比性。
1.2 研究方法
研究者在访谈后将录音内容转换为相应文字，并进行整理和编号。采用主题框架分析法进行分析[12-13]。首先，阅读转录资料，对关键信息进行初步编码，确定反复出现的主题，再进行分类及汇总，通过多次讨论形成主题编码框架，见表1。根据主题编码框架对原始资料进行标记、总结和提炼。主要分析指标包括死因数据完整性、上报及时性、根本死因编码的准确性和工作人员流动性及能力建设情况。
对于定量资料，参考《手册》中“数据质量评价”部分[4]，提出评价指标：①上报及时性，包括报告及时率(即填卡后15天内完成网络报告率)和审核及时率(即报告部门网络报告后7天内完成第一次审核率)。②上报准确性，即垃圾编码占总死亡编码的比例和不同类别垃圾编码占总垃圾编码的构成。垃圾编码包括代表症状体征的编码、中间死亡原因、直接死因和在一个疾病分组中那些未特指的编码4类[14]。③数据报告完整性，采用漏报率来衡量，即未报告死亡人数占实际死亡人数的百分比。
表1 主题框架编码
1.3 统计学方法
采用SAS 9.4和Excel 2016对两省死因监测个案数据、受访者个人信息等进行分析。本研究通过了中国医学科学院基础医学研究所伦理审查委员会审查，且获得了受访者的口头知情同意。
2 结果
2.1 调查对象基本情况
访谈对象由11名参与死因监测工作的负责人和18名工作人员构成，其中A省15人、B省14人。两省工作人员均比负责人年轻，尤其是A省超过一半工作人员在40岁以下；B省受访者中50%专业为公共卫生，近80%工作年限在5年以上。见表2。
2.2 死因监测工作概况
所有调查县均在2008年左右建立起死因监测系统，A省一直采用国家死因监测系统进行死因数据的上报工作，B省2019年之前使用国家死因监测系统，之后使用B省自行开发的网报系统，所获数据在年末交给中国CDC。两省死亡信息报告的流程同《手册》所要求的流程基本一致，即在医疗机构发生的死亡个案由诊治医生作为第一上报人，在家中死亡个案则由村医作为第一上报人进行上报，乡镇卫生院工作人员负责将死亡信息录入系统并进行根本死因填写及编码，县CDC工作人员负责审核乡镇卫生院提交的信息，省级CDC工作人员负责汇总、审查各地所上报的信息，并组织定期培训及督导工作。
2.3 死因数据质量分析
2.3.1 死因数据上报及时性。访谈发现，随着社交工具(如微信和QQ)的普及，死因信息的上报更为便捷、迅速。实际工作中，工作人员均自发地组建了微信群进行沟通。
定量分析显示，两省报告及时率均逐年上升，分别从2008年的64.30%和38.30%上升至2018年的95.65%和98.91%，在此期间，两省审核及时率一直保持较高水平，除个别年份在90%左右，其余均维持在98%-99%。见图1。
表2 被调查人员基本信息 n(%)
图1 两省死亡信息上报及时性情况
2.3.2 死因数据上报准确性。访谈发现，A省乡镇卫生院的工作人员在经过培训后，总结死亡个案填报流程为：将死亡个案信息录入系统后，系统可自动产生根本死因及编码(不需要人工判断选择)；然后再将系统产生的根本死因及编码回填至死亡医学证明书。A省一些CDC审核人员也认为其审核工作内容仅需审核病因链填写及其他填写问题，不需要核对根本死因的选择是否正确。
B省的死因信息填报工作有不同的操作流程，他们认为仅凭系统根据死因链自动产生的根本死因可能不准确，当地CDC要求工作人员根据世界卫生组织根本死因选择标准进行人工选择，填写死亡医学证明书，然后再填报死因监测系统。
由于A省依据系统自动判定根本死因，而B省主要通过人工填写，因此，从定量结果来看，2008-2018年间，除2010年和2018年外，B省垃圾编码占比(3.09%-4.87%)均较A省(2.69%-3.76%)高。见图2。
2.3.3 死因数据上报完整性。全国平均死亡率6‰纳入考核指标。由于全国平均死亡率在6‰左右，因此《手册》中指出，当粗死亡率达到6‰及以上时一般可认为该地死亡报告完整性较好。访谈发现，部分地区为了达到死亡报告完整性的考核要求，对县区上报的粗死亡率有硬性要求，如在B省某市CDC死因监测工作评估表中发现其将“户籍粗死亡率>6‰”作为考核指标。
死亡漏报调查信息上报流程。国家上报系统中专门针对漏报调查开展了一个“漏报”模块，要求各县区在漏报调查发现的病例均需要填报到该“漏报”模块中，B省开发的上报系统中也设立了该模块。访谈发现，以上各县基本没有留存漏报的详细个案信息。无论是采用国家还是省级的报告平台，各地均直接将发现的漏报信息补充到原系统中；补录至原系统时，有些县区会要求在系统中增加“备注”，但有些县区没有做这方面要求；此外工作人员对国家上报系统中“漏报”模块的功能和适用范围并不了解。
数据交换情况。《手册》中要求，为减少死因数据的漏报，各级CDC应定期与同级户籍管理、殡葬服务管理和妇幼部门等进行数据交换工作[4]。两省基本是按照国家的要求来执行。访谈发现，B省的两个县与公安系统、殡仪馆进行数据交换执行情况优于A省。根据两省上报的漏报调查文件，A省4个县2008-2018年漏报率均大体上维持在10%左右，B省3个县则维持在2%之内。
图2 两省根本死因垃圾编码占比及构成情况
但两省各县均反映各部门数据交换存在困难，主要原因是：国家层面各部委之间配合性不足，尤其在数据交换时步调不够一致；在省级层面还难以做到协调一致；各部门之间的数据交换出现依靠个人主观能动性的情况，即需要通过个人关系拿到数据。
2.3.4 死因报告系统工作人员流动性及能力建设。死因报告系统工作人员的职业稳定性和专业水平影响死因监测数据的质量。访谈发现，目前乡镇卫生院难以吸引到高学历人员，且现有人员流动性大；此外，虽然两省均按照国家要求开展了不同层级的培训，但培训的质量仍有待提高。
基层工作人员专业水平方面，A省的工作人员提到，基层工作条件差导致招不到高学历人才，当前工作人员能力不足。
基层工作人员流动性方面，两省工作人员均反映基层(乡镇卫生院、县CDC)负责死因监测的工作人员流动性很大，很多新接手的工作人员对业务不熟悉，不但增加了培训工作量，而且极大地影响了死因监测工作的质量。
基层工作人员能力建设方面，国家要求各级CDC应对死因监测工作人员开展定期的培训、例会及督导等。访谈发现，两省均按照国家要求开展了不同层级的不同内容的培训，次数均较多，且定期会有例会和督导，这种方式较好地督促了死因监测工作的开展。但培训质量还需要进一步提高，受访者提到，上级培训时只有PPT，并没有下发一些特定的资料以辅助理解和参考。
3 讨论
目前，两省在死因信息上报过程中存在以下现象和问题：①在确认根本死因环节中，A省采用由系统自动产生根本死因的方式，定量结果显示垃圾编码比例低于B省，但系统编码准确性有待验证；②各县均定期开展死因漏报调查，但是补录数据填报过程不够规范；③为提高死因监测数据的完整性，两省均存在将全国平均死亡率6‰纳入考核指标的不合理规定；④不同部门间数据交换仍存在一定阻力；⑤存在基层人才流失严重、能力建设不足等情况。
3.1 根本死因产生方式影响垃圾编码占比
从定量结果来看，2008-2018年，B省各县的垃圾编码占比整体高于A省，反映B省死因监测数据质量较A省差；但访谈发现，该结果可能是两省死因数据的根本死因产生的方式不同所致。A省依靠系统自动产生根本死因及编码，而B省则主要依靠人工判断。为了辅助根本死因编码的准确性，我国CDC在全国死因报告信息系统中嵌入了“根本死因自动编码工具”，其准确性经验证在84.76%左右[15]。A省工作人员填写根本死因时，完全依赖于该自动编码工具，这种做法虽极大地便利了工作人员，且表面上垃圾编码的比例较低，但存在一定的误判率，原因在于根本死因编码的准确性不仅依赖于编码策略表的完善程度，还依赖于死因链填写的质量，如填卡医生对患者合理的逻辑推断及死因链上各疾病填写顺序的规范性等。同时《手册》明确指出在系统报告中提供该工具供死因报告人员参考使用，而根本死因的准确性还需要依靠各级疾控部门的数据审核工作[4]，这提示判断死因监测工作的质量，单纯依靠定量的评价指标可能存在一定的局限性，需要定量和定性结合才能看出全貌；若能进一步完善和优化根本死因自动编码工具，未来提高其准确率，使其最后能真正代替人工判断，将大大减少死因上报工作的难度，也将提高死因监测工作质量。
3.2 将全国平均死亡率6‰纳入考核指标不合理
访谈的各县无一例外地将全国平均死亡率6‰作为死因监测工作质量的考核指标之一。为了进一步了解该误区的来源，课题组与CDC及不同省市工作人员交流发现，由于国家每年底通常会给各省的总死亡率排序，当各省看到上报的死亡率低于了全国平均水平6‰时，会认为本省工作做得不到位，进而导致各地自行将6‰作为评估当地工作质量指标之一的现象。而全国死亡率平均水平为6‰意味着有些地区死亡水平高于6‰，而有些地区低于或等于6‰，如一些“年轻化”城市，死亡率很难达到6‰；如果所有省都以6‰作为考核指标来要求各县(区)，难免出现“数据造假”或“被死亡”现象，最终会导致全国总死亡率远超过6‰的不真实现象。这就可能导致出现国际上认为自2018年以来中国数据的完整性较好的假象[16]。这种一味追求数字上达标的现象，值得从制度的制定和人员的专业素质两方面反思。
3.3 漏报调查后补录数据需要规范化
《手册》中有对“死亡信息补漏制度”的规定，主要是针对当月的补漏情况，当月漏报信息直接录回系统即可。国家在全人群监测点每隔几年会定期组织开展一次漏报调查，对于这种定期开展的漏报调查所获得的漏报信息的补录，在《手册》和《规范》中没有找到详细的规定。通过文献回顾发现，这种大型的漏报调查是在监测点中根据一定的抽样原则，抽取部分行政村(居委会)进行3年的漏报调查[17]，这时若直接把漏报名单补录回原系统，将会破坏数据的统一性(即进行了漏报调查及数据回补的村的死亡数据是完整的，而未被抽中的村仍存在漏报情况)，这将不利于未来采用统计模型对数据完整性进行判断和校正。因此，国家死因登记系统中专门设置了“漏报”模块，旨在解决这一问题。访谈发现，各地CDC及乡镇卫生院工作人员对该模块的使用方法了解较少，因此，建议在后续的培训中，加强关于统计知识和系统使用方法等方面的培训。
3.4 多部门数据共享机制亟待改善
死因监测数据是事关国家决策的基础，其数据质量的提高离不开多部门的协作与支持。这不仅需要国家层面的政策支持，同样也需要省市县的各级联动。如果仅靠私人关系进行数据交换，很难将该工作长久坚持下去。因此，政府和卫生行政部门应加强重视，建立健全多部门协作、多部门联合数据共享机制，促进数据完整性的提高。
3.5 培训质量有待提高
为提高死因监测数据上报质量，无论《规范》还是《手册》都规定了每年要对各层人员开展充足的培训[4]，且特别强调“培训内容应侧重于出生死亡信息的收集和根本死因的确定”，但访谈中发现各级培训资料并不充足，部分死因监测点只有上级培训时的课件，各县区在给下级培训时只能自行参照上级的课件制作相似的课件进行讲解，不能提供相应资料作为参考，容易导致逐层的分级培训形式化，且培训走样。如A省基层工作人员所学习到的死因上报流程与国家要求的不一致，这就反映了由于缺少规范性的培训材料，导致培训走样的问题。因此，本研究提示在死因监测工作中，应进一步提高对培训内容和质量的重视。
