何小凤，罗 玲，蒋祖莉 综述，袁春兰 审校
(重庆医科大学附属第二医院感染科 400010)
·综述· doi:10.3969/j.issn.1671-8348.2017.29.044
癌症患者照顾者生活质量影响因素及干预措施
何小凤，罗 玲，蒋祖莉 综述，袁春兰△审校
(重庆医科大学附属第二医院感染科 400010)
肿瘤；患者照顾者；生活质量；影响因素；护理
癌症是威胁我国居民健康的最大疾病之一。近年来，随着医学模式的转变、整体护理的开展，以及癌症患者5年生存率的提高，癌症患者照顾者渐渐受到学者们的关注。有研究表明，癌症患者照顾者存在严重的生理、心理及社会等问题，导致其生活质量下降[1]。因此，笔者从影响癌症患者照顾者生活质量的相关因素及提高癌症患者照顾者生活质量的干预措施两个方面进行综述，以期引起护理同仁对癌症患者照顾者生活质量的更多关注，并为构建有效的干预模式提供参考。
1 影响癌症患者照顾者生活质量的影响因素
1.1照顾者方面
1.1.1与患者的关系 有数据显示，患者主要照顾者84%为其配偶，16%为患者的子女、兄弟姐妹、其他家庭成员或朋友，其中61%为女性[2]。研究证明，配偶照顾者的焦虑及抑郁水平高于其他照顾者[3]，女性高于男性，可能与配偶承担着主要的照顾内容，付出的精力更多，以及女性较男性更容易产生心理应激不良有关。而较高的抑郁情绪使照顾者产生巨大的心理压力，从而导致生活质量的下降。
1.1.2家庭总月收入 家庭总月收入是影响照顾者生活质量多个维度的主要因素[4]。国外研究发现，17%～38%的终末期癌症患者照顾者花光了他们所有的积蓄，有10%～40%的照顾者为了提供照顾放弃了他们原有的工作[5]。昂贵的医疗费用给照顾者带来了巨大的经济与心理压力，严重影响其生活质量。汤新凤等[4]对妇科癌症患者主要照顾者的研究也表明，经济负担是大部分家庭都面临的问题，是照顾者生存质量的独立相关因素，它直接影响照顾者的生存质量。
1.1.3文化程度 肖慧敏等[6]在其研究中发现，照顾者的文化程度越高，其生存质量越低。然而也有学者提出照顾者文化程度低其负荷水平高于文化程度高者，而导致这一结果不同的原因尚需进一步的研究来明确。
1.1.4年龄 年龄是照顾者焦虑水平的影响因素[7]。年龄小于60岁的配偶照顾者焦虑评分明显高于大于60岁的配偶照顾者。但也有研究结果与其相反，考虑其原因可能与照顾对象所患癌症类型不同有关。
1.1.5照顾时间 照顾时间对照顾者生活质量的影响包括两个方面：(1)照顾时间的长短；(2)照顾时间的安排。研究显示，随着患者病程延长，照顾者的生活质量越差，可能与病程的延长导致照顾者的照顾负担增加，同时担心预后不良有关[6]。同时，照顾者的时间安排严重受到影响，降低其生活质量。
1.1.6疾病信息认知 癌症患者照顾者的生存质量与疾病信息的认知独立相关[4]。照顾者了解疾病相关信息越多，对患者病情的发展及经济方面会有更多的思想准备与应对策略。相反，疾病信息认知越缺乏，越容易产生不确定感，使照顾者的适应能力和心理调节能力受到干扰，增加心理压力，导致生活质量下降。获取信息是照顾者的需求之一，其中癌症相关知识得分最高，他们希望了解治疗的相关知识，以及如何根据患者的疾病、症状、生理状况进行照顾。因此，应重视照顾者的疾病信息需求，从而提高其生活质量。
1.1.7照顾者的精神状况 大多数照顾者在长期照顾过程中由于照顾负担，以及目睹亲人遭受痛苦等都会出现抑郁、精神疲劳，表现为记忆力不集中、记忆困难、易怒等，影响其生活质量。通过对精神状况的评估发现，照顾者的精神健康状况会随着时间逐渐下降[8]。并且照顾者承受的压力中精神压力最大。而护理人员在减轻照顾者的精神疲劳，合理调动资源和管理负担等方面有着重要的作用[9]。
1.1.8应对方式 应对方式包括积极应对和逃避应对。陈杰[10]发现，原发性肝癌患者主要照顾者普遍存在应对不良的问题。积极应对有助于降低压力，而消极应对会加重照顾者压力。同时应对方式屈服维度与疾病不确定感呈正相关，应指导患者采用积极的应对方式，降低不确定感，提高生活质量。
1.1.9其他 有报道表明，照顾者是否有慢性疾病、个人兴趣爱好的有无、 婚姻状况、性格外向、较少的有创性治疗及工作状况等都是照顾者生活质量的影响因素[11]。
1.2患者方面
1.2.1患者的躯体症状 乏力、疼痛、睡眠不好是癌症患者患病期间最常见的症状[12]。而疼痛是影响癌症患者生存质量的重要因素之一，有52.99%的癌症患者都伴有癌性疼痛[11]。Kumar[12]认为，疼痛是导致癌症患者生存质量下降的主要原因。而癌症患者的生存质量与家庭照顾者生存质量呈正相关，即患者的生存质量越好，照顾者的生活质量就越好[6]。同时，照顾者的疼痛表情或反应会加重照顾者的负担，甚至使其产生失望、压抑等负性情绪。因此，加强癌症患者症状管理对提高双方生活质量都有着重要意义。
1.2.2患者的心理状况 癌症是一种威胁患者生命的疾病，往往会给患者带来严重的心理应激障碍，同时高额的医疗费用使其产生严重的心理负担，出现焦虑、抑郁、精神紧张、自卑等心理症状。我国关于恶性肿瘤患者心理痛苦程度的评估发现中重度占73.43%，说明我国癌症患者面临着较大的心理问题[13]。而这些负性的心理状况严重影响了患者的生活质量。
1.3社会因素 社会支持是照顾者最大的满足之一，它能减轻疾病症状，改变患者行为，提高治疗依从性，从而影响其生存质量。受我国传统文化的影响，国内的一些社会公益组织帮助的对象目前仍为癌症患者，对照顾者生存质量的关注意识比较薄弱。有报道指出，社会支持的减少和人际交往的受限会使照顾者生活质量降低[14]。另外，在社会支持体系方面，国外较国内健全，政府层面在2009年的时候就已将照顾者的问题纳入到政策议程中，并先后制定了一系列保护照顾者权益的措施，如带薪事假，照顾者免税法案等。同时还成立了一些专为照顾者提供照顾培训、个人咨询、支持小组及喘息等服务的机构，如国立照顾者联盟、家庭照顾者协会、癌症护理协会等[15]。因此，我国应立足实际情况，不断完善社会保障体系。
2 提高癌症患者照顾者生活质量的干预措施
2.1心理干预
2.1.1认知行为疗法 认知行为疗法是一组通过改变思维和行为从而改变不良认知，达到消除不良情绪和行为的短程的心理治疗方法。认知行为疗法对照顾者来说是提高生活质量的有效措施。张涵[16]对癌症患者照顾者进行为期4周(每周1次，每次20～30 min)的认知干预后，干预组的生活质量总分及各维度得分显着高于对照组。另外，认知行为干预对抑郁情绪及自杀态度有着一定的改善作用。
2.1.2音乐疗法 抑郁与焦虑是癌症患者照顾者常见的负性心理反应，有研究通过对癌症患者照顾者进行17个月的音乐干预后，照顾者的抑郁状况得到了明显的改善[17]。同时，音乐疗法在乳腺癌及宫颈癌患者中的应用也取得了满意的效果，改善了患者的焦虑及抑郁情绪。
2.1.3正念减压疗法 正念减压疗法是一种应用于情感障碍和慢性疼痛、辅助缓解患者症状的一种心理疗法。有研究对癌症患者及其照顾者进行了为期6周的正念减压疗法干预，照顾者的心理和生活质量都得到了提高，同时也缓解了患者的紧张和焦虑情绪[18]。虽然心理干预能够显着提高患者及照顾者的生活质量，但是目前多数运用于临床的心理护理并不是真正意义上的心理干预，取得心理咨询师资格的护理人员极其缺乏，且心理干预是否针对照顾者、患者的自身实际需求有待进一步研究证实。因此，如何对这一特殊群体进行有效的心理干预尚需进一步探究。
2.2躯体症状护理 癌症患者在患病期间，往往会出现两种或更多种相互关联、同时发生的症状，称之为症状群，其中以疼痛对患者及照顾者的影响最明显。蔡昌兰等[19]通过为癌症患者提供舒适护理，其措施具体包括：创造舒适的居住环境、放松疗法、健康宣教、合理应用止痛药、心理护理、清淡饮食、按时就寝、协助排便、洗漱、热水泡脚(15～20 min)、香薰等，有效缓解了患者的疼痛症状，同时也显着提高了睡眠质量。这在一定程度上提高了症状的管理效率。值得注意的是，对于癌症患者疼痛的护理，已逐渐从单一的药物管理向药物与非药物结合发展，并且护士承担着越来越重要的角色，包括对患者的症状评估、措施落实及健康教育等。
2.3社区综合护理 针对癌症患者及照顾者的生活质量现状，王建芳等[20]提出了个体、家庭、群体相结合的社区综合护理干预，由社区卫生服务中心的全科医生进行康复教育，包括心理护理、疼痛控制、功能锻炼、营养、病情观察、照顾技巧指导等。在居家条件下提供护理服务，满足了患者及家属双方的需求，能及时提供情感和心理支持，有利于保持积极的心态面对疾病，有效地改善了癌症患者及家属的生活质量[20]。
2.4运动疗法
2.4.1瑜伽锻炼 瑜伽是东方最古老的健身术，越来越多的研究证实瑜伽在促进癌症患者及照顾者的身心康复中起着重要的作用。国外有研究证明，瑜伽能够减少照顾者的睡眠障碍，改善生活质量，减轻心理困扰，具有安全性及可行性。这种干预专注于呼吸训练、想象和放松，并引导冥想[21]。
2.4.2背部按摩 一项随机对照干预性研究对照顾者进行为期1周，每天15 min的背部按摩发现：背部按摩作为一种非药物疗法能够有效改善照顾者的焦虑状态，同时还可改善睡眠质量[22]。
2.5基于网络的协作护理干预 协作护理是一项优于常规护理干预且更具成本效益的干预措施，这种干预已开始扩展到肿瘤学。研究表明，基于网络的协作护理干预减轻了照顾者的压力，降低了抑郁水平。其具体措施包括提供可访问的心理教育网站和具有认知行为疗法培训经验的护理协调员，患者每2周联系1次，每2个月进行1次面对面的接触，可向其提供认知行为疗法及关于症状管理的知识。基于我国护理资源缺乏的现状，该模式值得在我国推广进行[23]。
2.6开展护理培训 据美国癌症协会报道，精神和家庭护理占癌症患者生存率的35%。在德黑兰的一项关于精神护理训练的随机对照研究中发现，精神护理培训可提升灵性、宗教及精神关怀，减少焦虑[24]。另外也有研究对照顾者进行感染的预防、疼痛控制、营养维持及具体的照顾者问题等方面的培训,提高了照顾者对疾病的信息认知，增加了自我效能感。
2.7姑息护理 姑息护理是一种以患者及家属为中心，以减轻患者痛苦，使患者及家庭获得最好生活质量为目标的新型护理方式，它能够有效降低患者的抑郁症状、节约医疗费用，并且接受姑息护理越早的患者及家属生存质量越高[25]。国外的姑息护理发展已经相对成熟，形成了完整的体系框架。但就我国而言，姑息护理发展尚处于萌芽阶段，主要原因有：缺乏系统的姑息护理理论体系，护理人员达不到姑息护理要求，故无法满足临床需要；另一方面国家政府对姑息护理的发展投入不够。因此，姑息护理的发展，首先应致力于姑息护理学科的建设，培养出专业护理人才。
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何小凤(1992-)，在读硕士，主要从事肿瘤患者护理方面的研究。△
，E-mail:391354457@qq.com。
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1671-8348(2017)29-4166-03
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