黄雅丽 陈建财 郭斌 陈昕 林丽香
福建省妇幼保健院，福建医科大学附属医院儿外科，福州 350001
婴幼儿血管瘤(IH)是婴幼儿常见的良性肿瘤,发病率为4%～5%，在早产儿和低体重新生儿中的发病率更高，血管瘤可发生在身体各部位，但又以颌面部、躯干、四肢等部位较多见〔1〕。瘤体在早期迅速增长,随后逐渐消退,消退后部分瘤体仍有残余。IH的发病受到多种因素影响,目前认为与血管瘤细胞来源、信号转导通路的失调、基因发生错误突变以及缺氧等外源性因素有关,但尚无任何一种假说能涵盖IH所有的特性〔2〕。IH的发病是多种机制共同作用的结果。目前常规治疗IH的方法包括激光治疗、外用药物治疗、口服药物治疗、局部注射治疗、手术切除等〔3〕。关于IH的治疗有多种方法,其中激素的应用曾被认为是一线疗法,而普萘洛尔对IH治疗的效果被肯定后,就成为被公认的治疗IH的一线药物〔4〕。然而，血管瘤的患者大多数为婴幼儿，缺乏自理能力，因而提高患儿家属对血管瘤服药的认知水平和出院后的护理能力不容忽视。因此，通过应用标准化随访清单对血管瘤患儿家属进行干预，以提高患儿家属对疾病的认知程度，观察血管瘤患儿出院后的康复情况，改善血管瘤患儿的服药依从性尤为重要。
1 资料与方法
1.1 临床资料
选取2018年1月至2019年6月福建省妇幼保健院住院采用普萘洛尔治疗的184例血管瘤患儿。纳入标准：①年龄0～1岁，②浅表血管瘤，③经B超及彩超检查可见特征性影像，诊断明确。排除标准：①早产儿，②伴有其他严重疾病者，③中途退出者。采取抽签法随机分为观察组和对照组，观察组94例，对照组90例。瘤体最小面积 0.4 cm×0.2 cm×0.1 cm,瘤体最大面积12.0 cm×6 cm×2.0 cm,所有患儿家属均自愿参与本次研究，并能进行有效沟通。两组患儿及家属的一般资料比较差异均无统计学意义(均P>0.05)，见表1。
表1 两组患儿及家属的一般资料比较
续表1 两组患儿及家属的一般资料比较
1.2 方法
1.2.1服药方法 普萘洛尔剂量计算如下：第一天口服剂量按0.5 mg/kg开始一天两次，第二天剂量调整为0.75 mg/kg，一天两次，第三天剂量调整为1.0 mg/kg，每天两次，维持服用半年。
1.2.2服药前监测内容 ①监测心率：患儿在安静状态下，将听诊器的器件放于胸部的第五肋间，离前正中线1～2 cm处心尖波动点进行测试，可听到咚嗒两声心音，以第一心音为基准，听诊两次相同心音为一次心跳，以此连续听60 s。当心率<100次/min时，暂停服药。②观察有无婴幼儿低血糖的症状：因婴幼儿交感神经系统发育不完善，症状可能不如成人明显，出现哭声比较微弱，明显的精神状态改变时，暂停服药。有条件者监测一次末梢血糖。③不得空腹服药。
1.2.3对照组 患儿在住院期间接受病房血管瘤常规的治疗和护理，护理人员在患儿住院期间随时解答家属提出的疑问，责任护士在患儿出院后给予常规健康宣教，要求患儿和家属每个月门诊复诊并评估患儿在1个月、3个月和6个月的服药依从性、肝功能及血管瘤愈后情况。
1.2.4观察组 患儿在住院期间的治疗和护理、出院后健康宣教、随访时间同对照组患儿，在出院后每日应用标准化随访清单，见表2。及时记录血管瘤患儿体重和调整药量的变化，保证患儿规律口服用药，有需要及时与医护人员做好沟通，反馈血管瘤患儿的愈后情况。
表2 血管瘤患儿出院后康复过程随访清单
1.3 观察指标
1.3.1患儿家属对患儿服用普萘洛尔前的监测认知水平 对患儿家属就患儿服用普萘洛尔前的监测认知的掌握情况进行了解：①知晓：能正确回答服药前监测内容，②部分知晓：服药前监测内容回答不完整，③不知晓：不能回答服药前监测内容。
1.3.2患儿家属对患儿血管瘤治疗服药的依从性 每日通过电话回访评估家属对患儿血管瘤治疗服药的依从性情况，其标准参考李健和等〔5〕制定的患者用药依从性分析标准，以遵医嘱按时坚持给药及依据患儿体重变化及时调整药物剂量计为好；如每周1～2次不按时给药计为中；每周≥3次不按时给药且不按照患儿体重改变调整药物剂量计为差。
1.3.3肝功能 通过患儿每月门诊复诊肝功能转氨酶指标的检测来判断患儿肝功能是否异常。
1.3.4血管瘤转归情况 遵医嘱指导血管瘤患儿服用普萘洛尔，持续治疗6个月，将临床的疗效划分成四个级别，Ⅰ级(差)，瘤体缩小了0%～25%；Ⅱ级(中)：瘤体缩小 25%～50%；Ⅲ级(好)，瘤体缩小 51%～75%；Ⅳ级(优)，瘤体缩小76%～100%。
1.4 统计学处理
2 结果
2.1 两组患儿家属对患儿服用普萘洛尔前的监测认知水平掌握情况比较
出院时两组患儿家属对服药前的监测认知水平的掌握情况比较差异无统计学意义(P>0.05)。出院后1个月、3个月、6个月观察组患儿家属对服药前的监测认知水平的掌握情况均好于对照组(均P<0.05)，见表3。
表3 两组患儿家属对患儿服用普萘洛尔前的监测认知水平比较(n)
2.2 两组患儿家属对患儿血管瘤治疗的服药依从性比较
出院时两组服药依从性比较差异无统计学意义(P>0.05)，与对照组比较，出院后1个月、3个月、6个月，观察组患儿家属对患儿治疗的服药依从性好于对照组(均P<0.05)，见表4。
表4 两组患儿家属对患儿血管瘤治疗的服药依从性比较(n)
2.3 两组患儿肝功能状况比较
出院时、出院后1个月、3个月及6个月，两组患儿肝功能状况比较差异均无统计学意义(P>0.05)，见表5。
表5 两组患儿肝功能状况比较(n)
2.4 两组血管瘤转归情况比较
出院后3个月、6个月，观察组患儿血管瘤转归情况优于对照组(P<0.05)，出院后1个月两组患儿血管瘤转归情况比较差异无统计学意义(P>0.05)，见表6。
表6 两组血管瘤转归情况比较(n)
3 讨论
血管瘤患儿年龄小，服药的依从性及健康状况的观察需要家属的帮助，鉴于继往部分家属容易遗忘服药前监测内容或者监测不规范、延迟服药时间或者漏服药，导致血管瘤治疗过程中断，没有完成系统的序列治疗，难以达到良好的治疗效果，甚至因为停药导致血管瘤反弹性生长，引发血压升高和心率加快等不良反应〔6〕。有研究〔7〕表明，标准化宣教处方可提高血管瘤患儿服用普萘洛尔期间不良反应观察的依从性,提升护士工作效率〔8〕，从而起到促进患儿康复的作用。
本研究表明，干预开始时，两组在服用普萘洛尔前的监测认知水平情况及服药的依从性方面相差不大，但通过6个月的随访数据观察后可见随着时间的增长，观察组用药前的监测知识掌握情况及服药的依从性方面均较对照组好，说明患儿家属在标准化随访清单下，不断巩固监测内容和方法以及治疗过程中所使用药物可能会产生的不良反应和风险，从而明显提高患儿家属对患儿服药的依从性，明确复查时间，及时与医护人员沟通，使血管瘤患儿疾病转归向更好的方向发展。两组患儿肝功能状况比较差异无统计学意义，间接说明口服普萘洛尔治疗的安全性，它是目前公认的治疗IHS的一线药物。两组患儿血管瘤转归情况在出院1个月时对比无差异，出院后3个月、6个月观察组转归情况优于对照组，这与服药疗程有关，平均治疗6个月，反应率为96%～ 98%〔9〕，接近60%的患儿血管瘤完全消退。这说明标准化随访清单在出院后的随访及延续护理中发挥了重要作用。
随访清单是指在特定情境下，实施以证据为基础，针对不同疾病患者的特点制订具有全面性、适用性、逻辑性、清晰性的随访工具〔10〕。医务人员基于清单框架结合专业知识对其进行改编并应用于医疗卫生服务中〔11〕。在目前医学领域中常见的形式包括手术三方安全核查单、手术患者交接单、转科患者交接单、危重患者安全转运交接单、入院患者健康教育表等，而针对出院患者构建并使用随访清单，能够保障患者出院后依然可以接受优质、专业健康知识的指导。采用标准化随访清单，针对出院患者构建并使用的随访清单，能够保障患者出院后依然可以接受优质、专业健康知识的指导。
标准化随访清单的临床应用效果：①提高患儿服药的依从性：患者可以通过随访清单内容了解药物的相关知识、服药时间、服药顺序以及服药注意事项，认识到按时服药的重要性。②改善患儿的健康结局：随访清单包括有效自我管理的要求及方法，目标明确、条理清晰，有明显的时间线，易于参照执行，让患儿家属能够在此过程中逐渐提升自我管理能力，进而获得良好的健康结局。③规范医务人员的随访流程：患儿定期复查时，携带随访清单，可以使医务人员根据随访清单内容快速了解病情，更直观明了，规范统一随访人员实施随访的流程，使随访易于进行、随访内容清晰，随访流程也由随意性、不规范性转变为相对规范的标准化流程，从而提高随访工作效率〔12〕。④促进护患关系的和谐：随访清单可作为患者对自己日常行为的提醒和督促，为医护人员提供标准化、操作性强的随访指导，护士可根据清单内容及时发现并帮助患者满足其现存和潜在的健康需求。随访过程中，通过加强护患之间的沟通交流，让患儿家属出院后依然能够感受到来自护士的关心，提高护理满意度〔13-15〕。
随访清单作为一种简单易行的随访工具，经过临床应用验证具有一定的科学性、代表性，突破了传统随访的随意性和盲目性。在血管瘤患儿出院后应用随访清单可以提高患儿家属的给药依从性，改善患儿的健康结局。
利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突
