顾晓燕 曾梅凤 杨道平

1苏州大学附属儿童医院康复科 215000;2苏州大学附属儿童医院心内科 215000

全面发育迟缓(GDD)是一种常见于婴幼儿时期的慢性神经系统疾病,指在小儿发育过程中,在适应性行为、语言、社会交往等领域存在至少两个领域发育落后于同龄儿2个月以上〔1〕。GDD 属于神经发育障碍性疾病,发病率为3%〔2〕。我国每年出生约2 000万新生儿中,3%~10%存在GDD 高危因素,其出现智力、语言等发育迟缓的概率明显升高〔3〕。0~2 岁是儿童中枢神经快速发展阶段,语言、运动、感觉、形象思维等均有较大发展,若此期间出现神经功能损伤,往往会伴随发育缓慢。若未进行有效治疗干预,以认知发育障碍为主的患儿可发展为学习障碍、智力残疾;以运动障碍为主的可发展为脑性瘫痪〔4〕。情景游戏模式是医院在为儿童治疗和干预时设计的一种游戏,以角色扮演和场景模拟的方式使患儿以一种体验模式认知检查与治疗过程中的各项事宜,缓解患儿对医院环境及治疗过程的紧张、恐惧等负性情绪,增加治疗依从性,从而有效改善患儿心理状态,促进患儿遵从医嘱进行用药及自我防护,提高满意度及治疗有效性〔5-7〕。本科通过开展以情景游戏结合自理能力训练的康复指导模式,让GDD患儿在真实场景中,由护士引导,将各项生活技能训练分别融入不同主题场景中,针对患儿不同年龄及发育水平,设计各个游戏的方式让患儿参与其中,从而增加患儿训练的积极性和参与度,提高患儿的日常生活活动能力和认知能力。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2019年1月至2020年6月在苏州大学附属儿童医院康复科住院期间接受自理能力训练的GDD儿童54例作为研究对象,依照随机数字表法分为对照组27例和观察组27例。纳入标准:①符合《精神障碍诊断与统计手册》第5版(DSM-V)〔8〕的相关诊断标准;②2个以上发育里程碑落后;③患儿家长同意接受游戏引导训练,并坚持训练12 w以上,签署知情同意书。排除标准:①听力障碍、视觉障碍和(或)重度智力低下无法配合研究者;不能完成智力功能的系统性评估,包括年龄太小不能参与标准化测试者。②染色体疾病和遗传性代谢性疾病。③心、脑、肾等重要器官重大疾病者。④5岁以下,临床病情严重程度的级别在不能被确切评估者。两组患儿的年龄、性别、病型、GMFCS分级、韦氏评分等一般临床资料比较差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。见表1。

表1 两组患儿临床资料比较(n)

1.2 方法

1.2.1两组均由经过专业化培训的本专科主管护师以上的护士进行日常生活自理能力的康复指导。见表2。

1.2.2情景游戏结合自理能力训练的具体方法 ①穿衣技能训练:套圈圈游戏,根据各个年龄段患儿准备各种大小不一的圈圈,让患儿试着把圈圈分别从头的上方往躯干部位套,从手臂往肩膀方向套、从双下肢小腿往大腿躯干方向套,给洋娃娃穿脱衣服、扣扣子等游戏,练习系鞋带、拉拉链等。②摄食技能训练:练习吸管吸水、使用训练勺舀各种性状物品,使用训练筷夹取各种不同大小的物品。认识各种食物,尝各种食物的味道。蒙上眼睛,尝食物,猜名称。剥各种水果皮,香蕉、橘子、龙眼等。挑拣蔬菜,剥蚕豆,毛豆,折豆角等。③如厕洗漱训练:认识便盆和马桶,认识男女厕所。练习擦屁股,听指令练习蹲下、站起。打肥皂、洗手、擦手、刷牙、梳头、开关水龙头等。给洋娃娃换尿布、洗脸、梳头等。④使用简单器具训练:用剪刀做手工,拿抹布擦桌子、拿扫帚扫地、用钥匙开门等。

1.2.3情景游戏结合自理能力训练的注意事项 ①在一对一的康复指导过程中,引导患儿以游戏的形式参与训练,完成某项技能后无论质量好坏都应给予物质或精神奖励强化训练结果,以增强患儿的训练热情和兴趣。②每星期两次集体训练,为最大限度的提高患者的康复效果,康复护理人员应对患者的心智状况和学习能力进行评估,并将水平相似的患者分为一组进行共同训练。在训练中注重培养患儿对自我、环境、周围事物的认知能力,逐渐提升其社交能力,从而使其逐步摆脱社交恐惧、自卑的阴影〔9〕。可加入竞赛性的游戏项目,增加患儿参与的积极性,对表现好的患儿给予一定的奖励,也可以设置情节,给患儿分配角色,玩角色扮演的假装游戏,护士引导患儿在游戏中融入各种生活技能的训练。③在训练中护士采用趣味性、生动活泼的语言和患儿进行交流互动,妥善处理好在游戏中出现的各种突发状况,不要过多地干预患儿的游戏过程,也不要直接代为患儿完成某项技能,可以将一项训练技能分解成若干个单独的步骤,循序渐进,反复练习,慢慢提高。如患儿因为姿势控制的问题影响游戏训练,可以给予适当支撑和协助,注意保护,以防发生意外。

1.3 观察指标

采用中国康复研究中心患儿日常生活能力(ADL)评价量表〔10〕及功能独立性评定量表(Wee-FIM)〔11〕对两组患儿进行评分。为保证评估的客观性和严谨性,由资深的康复治疗评估师对患儿入院3 d内(治疗前)先进行1次评估,治疗期间,每四个星期再各进行一次评估,总计3次评估(治疗后)。ADL与引导式教育密切相关,是引导式教育工作者最为重要的评估方法。ADL量表评分内容包括个人卫生动作、进食动作、更衣动作、排便动作、电器使用、认识交流动作、床上动作、移动动作、步行动作9个部分,共50项,总分 100分。独立完成,每项2分,能独立完成,但时间长,每项1.5分,能完成但需辅助,每项1分,不能完成,每项0分。≥75分提示轻度障碍50~74分为中度障碍,0~49分为重度障碍。〔12〕FIM 量表(儿童版)主要评定儿童在自理、移动以及认知三方面的独立状况。包括18项内容,采用7分制标准评定患儿的功能水平活动状况,完全独立7分,不完全独立6分。根据依赖的程度分为1~5分。126分,完全独立,108~125分,基本独立;90~107分,有条件的独立或极轻度依赖;72~89分,轻度依赖;54~71分;中度依赖:36~53分;重度依赖:19~35分;极重度依赖:18分;完全依赖。〔13〕

1.4 统计学处理

2 结果

干预后两组患儿ADL、FIM量表评分均改善,且观察组优于对照组,差异有统计学意义(P<0. 05),见表3。

表3 两组患儿ADL、FIM评分比较(分,

3 讨论

GDD是婴幼儿时期常见的早发性慢性神经系统疾病,2年随访结果显示有21.6%的患儿智力正常,多为运动合并语言发育落后型;16.2%的患儿发展为智力发育障碍,主要为语言合并认知发育落后型;9.7%进展为脑性瘫痪,多为运动合并语言发育落后型;其余仍为GDD患儿,但较治疗前程度均有明显减轻〔14〕。游戏是一种探索学习的主动过程,会影响孩子的情感、社会行为、身体、认知和语言各个方面的发展。游戏对于儿童是一种全球性语言,也是重要的沟通方式,更是调动患儿兴趣最有效的方法〔15 〕。游戏引导的自理能力训练对患儿每一个微小的进步,都给予肯定和表扬,让患儿体验成功的快乐,训练一阶段能力提升后再激励其接受新的挑战,让患儿始终以愉悦的方式接受训练,避免各种因素导致情绪不安而抵触训练,引导患儿主动参与进行各项自理能力的训练。让家属共同参与训练,帮助其树立信心,教会其训练方法,告知家庭训练的重要性,并能将在病房训练内容延续到家庭训练〔16〕。将游戏纳入患儿的康复训练过程中可有效强化康复效果,增强对脑部突触的重塑,将吃饭、刷牙、穿衣等日常生活细节以游戏的形式,加深了患儿对生活技能的了解,在游戏乐趣的引导下患儿不断练习生活技能;同时可使患儿体验到游戏乐趣与家属关怀,综合影响下有效改善了患儿的生活质量及心理状态〔17-18〕。王梅等〔19 〕研究显示,将穿衣、如厕、饮食等一些日常生活中的基本动作加入到练习内容中,经过1年干预,儿童的社会参与能力、自我感受以及生活质量都得到显著提高。齐慧芝〔20〕研究结果显示,游戏干预后,患儿心理问题得到改善,康复训练依从性提升,生活自理能力和运动功能都得到提高。禤健平〔21〕研究显示,语言发育迟缓患儿精细运动、大运动、适应能力、语言、社交行为全面提升。程爱萍〔22〕研究显示,以情景模拟游戏的乐趣激发患儿语言功能,并促使患儿思考游戏的过程,启迪患儿的思维,康复过程中的训练措施以游戏模式进行,包括认知性游戏、功能性游戏、感知性游戏、音乐性游戏,结果表明,其可有效改善患儿的生活质量及负性心理。本研究采用情景游戏的形式把康复训练融入日常生活,能充分发挥患儿的潜能,激发主动参与的兴趣,培养患儿的独立自主意识,提高生活自理能力和认知水平。

综上所述,情景游戏结合自理能力训练的康复指导在全面发育迟缓儿童的康复中效果明显,可提高患儿的各项功能水平、独立性和生活质量。

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