张利君，王梦梦，刘 艳，鲁桂兰，王文慧，沙 莉
南京中医药大学附属南京医院(南京市第二医院)，江苏210003
耐药结核病(drug-resistant tuberculosis，DR-TB)是指体外试验证实结核病病人感染的结核分枝杆菌对1种或多种抗结核药物耐药[1]。耐药结核病具有诊疗复杂、痰菌转阴慢、传染期长、不良反应多、治疗费用极高、死亡率高的特点，对个人、家庭、社会及国家均造成重大负担[2-3]。《2020全球结核病报告》指出全球结核潜伏感染者约17亿人，约占全球人口的1/4，我国7.1%新发肺结核病人和24.0%复治肺结核病人罹患耐药结核病，然而我国耐药肺结核的治愈率仅为41.0%[4]，治疗费用高达几十万，故耐药肺结核病人易出现心理及社会问题。家庭密切接触者是指与肺结核有密切接触的人，与一般人群相比，其感染结核分枝杆菌的风险更高。有研究表明，有50%的密切接触者可能会在感染后的2年内发展成为活动性结核病[5-6]，家庭密切接接触者是病人的情感及社会支持的来源，但同时也承担着较大的被传染风险[7]。有效沟通作为病人与家庭密切接触者相互支持的一种重要方式，有利于提高病人应对疾病的能力。本研究通过质性研究的方法深入挖掘耐药肺结核病人疾病不同阶段与家庭密切接触者的沟通体验，为进一步促进耐药肺结核病人有效沟通提供依据。
1 对象与方法
1.1 研究对象
采用立意抽样法，选取2021年1月—3月在南京市公共卫生医疗中心就诊的耐药肺结核病人15名为研究对象。纳入标准：①符合《肺结核诊断标准(WS288—2017)》[8]中耐药结核诊断标准；②对本研究知情同意，自愿参加，具备沟通交流能力。排除标准：①病人有语言交流、视力、听力障碍及精神疾患导致不能顺利沟通交流者；②有严重合并症，预期寿命≤6个月者。最终纳入15例病人，编号P1～P15。
1.2 研究方法
本研究的理论依据为质性研究中的现象学方法，通过一对一的半结构式深入访谈进行资料收集，在咨询医生、护士、耐药肺结核病人及其家庭密切接触者后，初拟本研究的访谈提纲，内容包括：①您在耐药肺结核确诊、治疗、随访不同阶段与家庭密切接触者沟通是怎样的？有什么变化？引起变化的原因是什么？②不同疾病阶段沟通过程中遇到过哪些困难？对自己最大的挑战是什么？您又是怎样克服的？③对与家庭密切接触者沟通中有什么样的期待？④希望医护人员为您与家庭密切接触者提供什么样的沟通方面的帮助？访谈时做同步录音，如病人拒绝录音，由1名研究者进行访谈，另1名研究者负责记录，以获得全面信息。访谈时保持好奇心，尊重访谈者，不将个人的意愿强加给被访谈者，每例病人访谈30 min。
1.3 资料分析方法
对每例研究对象访谈后即播放录音，整理资料，将其陈述的内容和研究者的现场笔录进行核对，每例病人资料整理完毕即开始分析资料，保证研究的全面性，资料分析采用Colaizzi的7步分析法[9]。研究者通过对资料反复阅读分析，总结归纳，提炼主题，并将结果与多位有丰富研究经验及工作经验的护士、医生商讨。2结果
通过质性研究半结构式访谈共提取3个疾病阶段6个主题。确诊期沟通体验主题包括：耐药肺结核病人试图隐瞒疾病信息，拒绝沟通，病人病耻感强烈缺乏情感沟通；治疗期耐药结核病病人沟通体验主题包括：沟通欲望增加，接受疾病，积极沟通；随访期沟通体验主题为：病人自尊低下。无效沟通增加，暴力沟通增加。
2.1 确诊期沟通体验
2.1.1 耐药肺结核病人试图隐瞒疾病信息，拒绝沟通
由于耐药肺结核是一种传染性疾病，且疾病本身治疗周期长达20个月，治疗费用是普通肺结核的100倍，其具有治愈率低、病死率高的特点，故耐药结核病病人表示在确诊后会出现强烈病耻感，因此拒绝与家人沟通，不愿意告知家庭的密切接触者其已确诊，并在治疗的过程中拒绝向家属告知有关治疗的相关信息及费用问题。P1：“医生通知我痰检结果，显示我得的是耐药肺结核，我整个人都很崩溃，不相信自己得了这样严重的传染病。”P7：“听说得这个病会传染给家人，我就很担心，我感觉我对不起家人，不想告诉家里人我得病的事情。”P3：“老婆反复问我得了什么病，我实在难以说出口，我得了这么严重的传染病，她会怎么想？”
2.1.2 病人病耻感强烈，缺乏情感沟通
病耻感是指病人因患病而产生的内心耻辱体验，无论是因为何种原因产生的病耻感，都可能让病患采取社会退缩、隐瞒疾病、自行停药、拒绝就医等消极行为。本研究显示，耐药结核病病人在疾病确诊阶段病耻感普遍较高。P9：“听说耐药肺结核治不好，要花很多钱，我感觉我又要给本不富裕的家庭雪上加霜了。”P8：“我感觉我就是个罪人，为了我，家里省吃俭用，所以我无法面对家人，无法和她们说出我内心真实的恐惧与苦闷。”P2：“疾病确诊后我都没有和家人多说话，不想让他们知道自己的坏情绪。”
2.2 治疗期沟通体验
2.2.1 沟通欲望增加
病人经过确诊期进入治疗期后，与密切接触者沟通体验发生变化，病人欲望沟通欲望开始增加。P15：“我得知自己得了耐药肺结核，我想对这个疾病有更多的了解，家人也在帮我四处求医问诊，我想和家人多沟通。”P4：“经过医生的知识宣教，我知道了耐药结核经过规律的治疗是可以治愈的，前期积累的没有和家人诉说的焦虑、抑郁情绪，我想和他们多说说。”
2.2.2 接受疾病，积极沟通
耐药肺结核虽然是痛苦的经历，但多数病人表示，在疾病治疗期，由于疾病知识的增加及对治疗期间相关国家政府的补助政策(如“四免一关怀”)的了解增加，加之病友康复的积极信息，病人变得接受疾病，与家庭密切接触者沟通模式变为接受疾病，积极沟通。P14：“我既然已经得了这种疾病，就要慢慢地适应它、接受它，我也想积极和家人沟通，避免传染给他们。”P4：“耐药肺结核患病人数每年都在增加，我要接受这个疾病，多和家人沟通，避免传染给他们。”
2.3 随访期沟通体验
2.3.1 病人自尊低下，无效沟通增加
病人经过确诊期、治疗期后进入随访期，随访期间绝大多数病人居家自我护理，少部分病人回归社会，进行工作，这个阶段病人脱离熟悉的住院环境及病友，且没有收入，故此阶段病人多自尊低下，与其密切接触者无效沟通增加。P11：“耐药结核治疗期长达18～24个月，这期间都不能工作，每天待在家里，没有任何收入，我感觉我自己成了家庭负担，就不想和家人沟通。”P1：“在家里，家人不像住院期间医护人员那样能随时答疑解惑，问他们问题也不能得到有效的沟通反馈，干脆我就不问了。”
2.3.2 “暴力”沟通增加
“暴力”沟通是指在沟通过程中，常常使用不恰当的语言，结果不但达不到自己想要的目的，还常常会引发自己和他人的痛苦，这种沟通方式就是“暴力”沟通。 在耐药肺结核病人随访阶段，病人缺少同伴的支持与关怀，且脱离了医护人员的监督管理及支持，加之不能工作，脱离社会，病耻感增加等原因，导致病人焦虑抑郁较严重，与家庭密切接触者沟通时，多存在“暴力”沟通的问题。P6：“家人与我沟通时，我常常会发火，我因为耐药肺结核服用了很多抗结核的药物，常常感觉乏力不适，家人不理解我就算了，还常常暴力攻击我，说我在家不干活，就知道偷懒，根本不听我的任何解释。”P16：“得了耐药肺结核，治疗周期本来就长，再加上我自己常常无聊，且没有收入，心情会很糟糕，环丝氨酸等药物还会导致焦虑、抑郁，其他很多抗结核药物也有很多不良反应，所以我和家人沟通时，缺乏耐心，总是以暴力沟通，吵架的方式结束，这成了一个恶性循环，既伤害了我自己，也严重伤害了家人的感情。”
3 讨论
3.1 确诊期应加强健康宣教，帮助病人树立正确的心态，增强病人与家庭密切接触者的沟通意识
本研究结果表明，病人在疾病确诊期会出现逃避事实、拒绝与家人沟通，不愿意告知家庭密切接触者其已确诊，并在治疗的过程中拒绝向家属告知有关治疗的相关信息及费用问题，可能与病人对疾病的不了解而惊慌失措、该疾病有传染的危险、长期的治疗时间、复杂的药物及服药方法和高额的治疗费用有关[10-13]。相关研究表明，回避沟通病情话题，会使病人产生焦虑、抑郁等负性情绪，降低病人的生活质量[14]。病人与家庭成员回避讨论病情话题，病人提高疾病认知和有益观点的机会就越少，相反，病人积极与家庭成员沟通，及时表达内心情感，不仅可以缓解病人的负性情绪，而且可以满足病人爱与归属的需求。因此，作为医护人员，在照护病人的过程中，不仅要关注病人的病情，还要关注病人的心理状态，及时发现问题，多向病人传递疾病知识，鼓励病人，帮助病人树立正确的心态，增加其治疗的信心，同时鼓励家属多主动与病人沟通。
3.2 治疗期应拓展沟通渠道，鼓励病人积极沟通
在本研究中，治疗期病人沟通欲望增加，呈现出接受疾病并积极沟通的趋势。这可能因为病人治疗期多住院治疗，可随时随地咨询医护人员，有不良反应或问题时，能及时得到医护人员的帮助，且住院治疗期间可接触到大量耐药肺结核病人，同病种病友提供的同伴健康教育更容易使病人接受，故病人沟通欲望增加，开始接受患病的事实并且积极沟通。此时应注意拓展沟通渠道，向病人传递更多的疾病知识，关注病人内心变化，引导病人表达自己内心感受，鼓励病人积极沟通，尽可能使病人通过多方位、多渠道的沟通掌握更多的疾病知识及自我护理知识，为后续的治疗及延续护理奠定基础，同时需要对病人的密切接触者、责任医生及责任护士提供沟通培训及疾病知识培训，使其克服被传染的心理负担，掌握一定疾病知识及隔离防护知识，在避免被传染的基础上，鼓励医护人员及病人的密切接触者多与病人沟通。
3.3 随访期应关注病人心理健康，提供情感支持
在随访期，病人同伴支持和关怀减少，且脱离了医护人员的关心和照顾，加之无法正常工作和社交，脱离社会，收入减少甚至没有收入，很多家庭因病致贫，且为避免传染给家庭密切接触者，病人需要与其保持一定距离，家庭成员也需要回归自己的生活，并不会一直关注病人内心感受，病人此时会出现众多不良的负性情绪，病人病耻感和孤独感增加，影响疾病康复。本研究显示随访期病人与其密切接触者沟通时会出现自尊低下，无效沟通增加、暴力沟通增加的问题，在与人沟通时容易出现不耐烦的情绪，暴力沟通，出言不逊，伤人伤己。因此，在随访期，不仅要关注病人的服药依从性和疾病状况，还要多关注病人内心的感受，关注病人心理健康，多与病人沟通，引导鼓励病人表达内心真实情感，及时为病人排忧解难，及时提供心理及情感支持，必要时为病人提供心理辅导，避免病人出现轻生及中断治疗的情况，而对于家庭密切接触者，对病人要耐心解答，必要时对家庭密切接触者也要进行必要的心理辅导及人文关怀。
4 小结
本研究通过质性访谈的方法，深刻挖掘了病人在疾病确诊期、治疗期及随访期3个不同的疾病阶段与家庭密切接触者的疾病沟通体验，共提炼出确诊期耐药肺结核病人试图隐瞒疾病信息拒绝沟通，病耻感强烈缺乏情感沟通；治疗期沟通欲望增加，接受疾病积极沟通；随访期病人自尊低下无效沟通增加，暴力沟通增加6个主题。研究表明，通过加强健康宣教，可帮助病人树立正确的心态，增强确诊期病人与家庭密切接触者的沟通意识，改善病人生存质量，减少再入院率[15-19]。耐药肺结核不仅是个人应对疾病的过程，更是与医院及家庭紧密配合的过程[20-22]。医护人员应根据病人疾病不同阶段特点，为病人及密切接触者提供沟通指导，提升病人与家庭密切接触者沟通技能，开展沟通培训。在随访期，加强与病人的情感沟通，提高病人与家庭密切接触者的沟通意识和沟通水平，从而提高病人的自护能力和疾病应对能力。
