蓝宇涛 谭娟娟 蔡舒 黄芳英
支气管哮喘是儿童时期最常见的慢性气道疾病，近20余年我国儿童患病率呈显着上升趋势[1]，家庭对哮喘治疗和疾病管理发挥重要作用[2]。哮喘反复发作性和临床表现多样性严重损害患儿身心健康和家庭功能。本研究对儿童哮喘家庭功能现状及影响因素进行调查，为改善其家庭功能、控制患儿哮喘发作提供临床参考和依据。
1 资料与方法
1.1 一般资料
该调查采用便利抽样，选取2015年6—12月在广东省妇幼保健院、佛山市妇幼保健院等6所医院就诊的哮喘患儿主要家庭成员（父母或祖辈）进行问卷调查。纳入标准：（1）符合儿童支气管哮喘诊断及防治指南诊断标准[1]；（2）患儿年龄≤12岁；（3）照顾者有量表读写和理解能力。排除标准：（1）患儿合并其他器质性疾病；（2）不愿配合或拒绝参加者。本调查纳入哮喘患儿185例，其中男102例，女83例；年龄1～11岁，平均年龄（4.55±2.49）岁。
1.2 方法
1.2.1 研究工具 （ 1）一般人口学资料问卷包括患儿性别、年龄、居住地、一级亲属哮喘史、病程、急诊次数、一年内因哮喘住院、治疗计划、父母年龄、家庭类型、家庭收入、是否有哮喘教育手册、接受过哮喘教育讲座等。
（2）家庭功能量表（family assessment device，FAD） 由Epstein等学者编制的家庭功能量表，包含问题解决、沟通、角色分工、情感反应、情感介入、行为控制和总的功能共7个维度60个条目，采用4级计分法，各维度得分为所属条目平均分。得分越低说明家庭功能越好。被测家庭的某维度得分高于Mc Master临界值视为不健康，7个维度中≥4个不健康维度视为不健康家庭[3]。
本调查中文版FAD的Cronbach's系数和折半信度系数分别为0.785和0.847；各维度与总的功能之间均存在显着正相关，相关系数分别是0.424、0.509、0.480、0.336、0.338和0.351，说明中文版家庭功能评定量表在哮喘患儿家庭应用中具有较好的信度和内容效度。
1.2.2 调查方法 采用现场施测、现场回收方式。问卷由哮喘患儿主要家庭成员（父母或祖辈）在门诊或病区办公室填写，填写前由经过培训的护士采用统一指导语给予解释，并获得知情同意。本次调查共发放问卷196份，以FAD量表填写完整为有效问卷，共185份，有效回收率为94.4%。
1.3 统计学方法
数据采用SPSS15.0统计学软件进行处理和分析。计量资料采用（±s）描述，计数资料采用频数（百分比）描述。用χ2检验进行单因素分析，以P＞0.10为剔除变量标准，二元Logistic回归进行多因素分析，P＜0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 支气管哮喘患儿家庭功能水平现状
条目“家庭的情绪气氛很不好”得分最低，得分最低的5个条目的分值为1.927～2.173；条目“我们有惩罚人的原则”得分最高，得分最高的5个条目的分值为2.549～2.896（见表1）；与健康儿童的家庭功能[4]比较，除“情感介入”维度差异无统计学意义（t=0.843，P=0.401），问题解决、沟通、角色、情感反应、行为控制和总的功能6个维度的差异均有统计学意义（t值分别为13.501、12.714、11.052、5.610、9.291和16.853，均P＜0.05）。患儿家庭健康的维度数为0～7个，根据Mc Master临界值，健康家庭为58个，占31.3%（见表2）。
2.2 支气管哮喘患儿家庭功能的影响因素分析
患儿性别、近一年内有无住院、家庭类型、有无参加哮喘教育讲座的不同对家庭功能影响差异有统计学意义（P＜0.05，见表3）。以患儿家庭功能健康与否为因变量（健康家庭定义为0，不健康家庭定义为1），以患儿性别、近一年有无住院、家庭类型、参加哮喘教育讲座频度等4个因素为自变量进行二元Logistic回归分析。结果显示患儿性别和有无参加哮喘教育讲座是支气管哮喘患儿家庭功能的影响因素（见表4）。
3 讨论
3.1 支气管哮喘患儿家庭功能现状
FAD广泛应用于健康人群和多种疾病人群的家庭功能评估，具有良好信度和效度[5]，本研究应用该量表调查支气管哮喘患儿家庭功能现状，为患儿和家庭的临床与社区健康管理提供参考。本调查证实哮喘患儿家庭功能低于正常家庭，与袁淑青等运用Feetham家庭功能量表调查哮喘患儿的家庭功能的结果一致[6]。
McMaster家庭功能模式认为家庭系统实现其各项功能的效果直接影响个体身心健康状况，家庭功能受损时会影响哮喘治疗依从性、治疗方案选择和患儿健康[7]，家庭功能与患儿哮喘控制密切相关[8-9]。
本调查中行为控制维度的“我们有惩罚人的原则”和情感反应维度的“我们当众哭出声来”两个条目得分最高，功能最差。可能与以下因素有关：哮喘需要长期治疗，繁重照料负担容易使家庭成员身心疲惫，使行为控制受损；因担心哮喘发作，家长常采取刻板的方式限制及过分保护患儿活动，使情感反应功能受损。提示向哮喘患者及其家庭成员提供相应的家庭指导及家庭护理非常必要。
3.2 影响支气管哮喘患儿家庭功能的因素分析
本调查发现男性哮喘患儿和积极参加哮喘知识讲座学习是其家庭功能的保护因素，与袁淑青等的研究结果不一致[10]。这可能和两个研究的工具、人群不同有关。本研究采用FAD，以学龄前（平均年龄为4.55岁）哮喘患儿家庭为主要调查对象；袁淑青等采用Feetham 家庭功能量表，以学龄期和青少年（平均年龄为10.11岁）哮喘家庭为主要调查对象。
由于疾病本身可导致儿童焦虑、抑郁，使儿童活动受限，学习和社会交往障碍，影响其体格发育、情绪及认知等心理发育和社会适应能力[11]。家庭成员积累的哮喘防治的知识越丰富，对该病的治疗和管理的认识越深刻[12]，应鼓励患儿家庭成员积极参加哮喘知识讲座和教育，并通过网络、移动终端等途径加强哮喘家庭健康教育改善患儿家庭功能。
表1 支气管哮喘患儿家庭功能得分最低和最高的5个条目及评分（±s，分）
注：＊标记为反向计分条目
得分最低的5个条目及评分 得分最高的5个条目及评分内容 评分 内容评分31. 家庭的情绪气氛很不好＊ 1.927±0.826 32. 我们有惩罚人的原则 2.896±0.843 25. 我们太以自我为中心了＊ 2.051±0.802 57. 我们当众哭出声来 2.810±0.814 8. 我们家时常把我们所需要的东西用光了＊ 2.120±0.737 40. 我们讨论谁做家务 2.711±0.761 51. 我们不能和睦相处＊ 2.143±0.828 18. 大家都把事情摆在桌面上说，而不用暗示的方法 2.552±0.767 58. 我们没有合适的交通工具＊ 2.173±0.750 16. 每个人是什么样的，都能被别人认可 2.549±0.845
表2 支气管哮喘患儿健康家庭与不健康家庭的健康维度频数分布
表3 不同特征支气管哮喘患儿家庭功能比较（例，%）
表4 影响支气管哮喘患儿家庭功能的相关因素的Logistic回归分析
参考文献
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