糖尿病视网膜病变病人个人掌控感与希望水平及家庭关怀度的相关性

张悦 黎琴 黄艳 潘凯丽 吴帆 王桂兰 王康美

Correlation between personal mastery，hope and family care in patients with diabetes retinopathy

ZHANG Yue，LI Qin，HUANG Yan，PAN Kaili，WU Fan，WANG Guilan，WANG KangmeiSchool of Nursing，Guangxi University of Traditional Chinese Medicine，Guangxi 530001 ChinaCorresponding Author LI Qin，E-mail：1395970891@qq.com

Keywords  diabetic retinopathy;personal mastery;hope;family care;influencing factors;nursing

摘要 目的： 探讨糖尿病视网膜病变病人个人掌控感与希望水平及家庭关怀度的相关性。 方法： 选取2023年4月—8月在广西南宁市某三级甲等医院眼科和内分泌科就诊的糖尿病视网膜病变病人，应用一般人口学资料调查表、个人掌控感量表（PMS）、希望水平量表（HHI）和家庭关怀度指数量表（APGAR）进行调查，采用Pearson相关性分析对糖尿病视网膜病变病人PMS评分与HHI、APGAR评分的关系进行分析。采用多重线性回归分析糖尿病视网膜病变病人PMS评分的影响因素。 结果： 116例糖尿病视网膜病变病人PMS评分为（18.76±2.78）分。Pearson相关性分析显示，糖尿病视网膜病变病人PMS评分与HHI、APGAR评分均呈正相关（ P ＜0.001）。多重线性回归分析结果显示，性别、文化程度、糖尿病病程、HHI和APGAR是糖尿病视网膜病变病人PMS的影响因素（ P ＜0.05）。 结论： 糖尿病视网膜病变病人个人掌控感处于较低水平，医护人员应重视其个人掌控感，以影响因素为切入点制定针对性干预措施，增强其个人掌控感水平，促进病人的身心健康，减缓疾病的进展。

关键词  糖尿病视网膜病变；个人掌控感；希望水平；家庭关怀度；影响因素；护理

doi：  10.12102/j.issn.2095-8668.2024.10.015

糖尿病视网膜病变（diabetic retinopathy，DR）是糖尿病病人血糖管理不佳导致的微血管并发症，随着病情发展病人会出现视力减退甚至失明等不良结局，目前，已成为全球成年人视力损害的重要威胁  ［1］ 。近年来DR的患病率呈逐渐攀升态势，截至2019年，全球患病率已增长至22.7%，我国有18.45%的糖尿病病人存在DR  ［2-3］ 。DR具有致盲率较高、病情复杂且不可逆性等特点，致使病人存在明显的抑郁、焦虑等消极社会心理，增加自杀风险，会对病人疾病预后和生存质量造成不利影响，同时也给家庭和社会带来了沉重的负担  ［4-5］ 。个人掌控感是积极心理学范畴的重要指标，代表个体感知周围环境或压力并有效控制的能力  ［6］ 。既往研究表明，个人掌控感较强的病人自主性和自我效能感较强，对促进病人身心健康、疾病转归和改善生存质量具有重要意义  ［7］ 。目前，针对个人掌控感的研究多聚焦于老年人、肾移植、癌症和心血管疾病 等领域  ［8-11］ ，对DR病人的个人掌控感鲜有研究。本研究旨在探讨DR病人个人掌控感与希望水平、家庭关怀度的相关性，以期为DR病人实施心理疏导和制定疾病管理方案提供新的思路和依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2023年4月—8月在广西南宁市某三级甲等医院眼科和内分泌科就诊的DR病人为研究对象。纳入标准：1）符合2022年糖尿病视网膜病变临床诊疗指南  ［12］ DR诊断标准；2）年龄≥18岁；3）对本研究知情并签署同意书；4）具备良好的理解能力和语言表达能力者。排除标准：1）具有精神或认知障碍者；2）其他原因导致的视网膜病变者；3）合并有严重心、肺、肾等疾病。样本量取变量数的5～10倍  ［13］ ，假设样本不合格率为20%，则样本量应是108～216例，最终确定 研究 样本量为120例。本研究符合《赫尔辛基宣言》 规定 ，已通过医院医学伦理委员会审批（审批号：KY2020-102）。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表

该问卷由调查者自行研究设计，包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、个人月收入、医疗付费方式、DR类型、糖尿病病程和慢性病史。

1.2.2 个人掌控量表（Personal Mastery Scale，PMS）

由Pearlin等  ［14］ 编制，PMS的Cronbach′s α系数为0.81。该量表为单维度，由7个条目组成，每个条目采用Likert 5级评分法，“完全不符合”至“非常符合”分别计1～5分，总分为7～35分，分值越高说明个人掌控感水平越高。

1.2.3 希望水平量表（Herth Hope Index，HHI）

该量表由Herth编制，由赵海平等  ［15］ 汉化并引进国内，量表的Cronbach′s α系数为0.85，适用于测评癌症或慢性病病人的希望水平。该量表包括3个维度，共12个条目：对现实和未来的积极（条目1、2、6、11）、采取积极行动（条目4、7、10、12）、与他人保持亲密关系（条目3、5、8、9）。采用Likert 4级评分法，“非常反对”“反对”“同意”“非常同意”计1～4分，其中条目3、6是反向计分法。总分为12～48分。12～23分为低水平，24～35分中等水平，36～48分为高水平，评分越高，表明病人自身希望水平越高。

1.2.4 家庭关怀指数量表（Family APGAR index，APGAR）

该量表由Smilkstein等  ［16］ 编制，量表的Cronbach′s α系数为0.80，用于评估个体的家庭功能。该量表包含家庭适应度、合作度、成长度、情感度和亲密度5个维度，共5个条目，采用Likert 3级评分法，“经常”“有时”“几乎从不”分别计2、1、0分。满分为10分，0～3分、4～6分、7～10分分别提示家庭功能严重障碍、中度障碍、良好，分值越高说明家庭功能越好。

1.3 资料收集方法

由接受过统一培训的调查人员对调查对象进行面对面问卷调查。调查正式开始前，首先要向病人说明本次调查目的、填写问卷方法和注意事项。问卷为病人本人填写，如不方便填写者可由调查人员详细说明后，根据病人意愿代写。问卷发放后及时收回并核查是否填写完整。本次调查共发放问卷120份，收回116份有效问卷，其有效回收率为96.7%。

1.4 统计学方法

采用Excel、SPSS 25.0软件进行数据处理和分析。 服从正态分布的定量资料用均数±标准差 （x ±s）  表示，组间比较用两独立样本 t 检验和单因素方差分析。定性资料用例数、百分比（％）表示。采用Pearson相关性对DR病人PMS评分与HHS评分、APGAR评分的相关性进行分析，采用多重线性回归分析DR病人个人掌控感的影响因素。以 P ＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 DR病人的PMS评分

DR病人PMS总分为（18.76±2.78）分，条目均分为（2.68±0.40）分。其中条目“我几乎能做任何我想做的事”评分最高，为（2.94±0.99）分，条目“我无法解决自己生活中遇到的问题”评分最低，为（2.13±0.84）分。见表1。

2.2 不同特征DR病人的PMS评分比较（见表2）

2.3 DR病人PMS与HHI、APGAR评分的相关性

DR病人HHI评分为（26.82±5.82）分，APGAR评分为（4.32±2.40）分。相关性分析结果显示，DR病人PMS评分与HHI评分、APGAR评分均呈正相关（ r 值分别为0.672，0.681， P ＜0.001）。

2.4 DR病人PMS评分的多重线性回归分析

将DR病人PMS评分设为因变量，将不同特征DR病人PMS评分差异有统计学意义的指标和HHI评分、APGAR评分为自变量，进行多重线性回归分析。自变量赋值情况见表3。结果显示，性别、文化程度、糖尿病病程、HHI评分及APGAR评分是DR病人的影响因素，见表4。

3 讨论

3.1 DR病人个人掌控感水平较低

个人掌控感强的病人有较高的疾病控制信念，健康思维模式较积极，可充分调动内外部资源，应对感知压力和威胁  ［17］ 。本研究结果显示，DR病人PMS评分为（18.76±2.78）分，处于低等水平，与曹青霞等  ［18］ 对2型糖尿病病人的调查结果相似。分析原因，视力在信息处理和日常生活中发挥着重要作用，但DR病人患病后因视力下降需要应对因视觉信息缺失引起的社交功能障碍、疾病恐惧感等问题，加之长期与疾病的反复抗争，病人心理负担加重且自我效能感减弱，易出现疲乏和无助感  ［19-20］ ，其个人掌控感有所降低。在PMS中，条目“我几乎无法解决自己生活中遇到的问题”分值最低，可能是由于糖尿病引起机体功能的负面变化及DR造成的视力损害会增加病人的脆弱性，严重困扰其日常生活和社会功能，促使病人会更倾向于依赖他人的照料，使得自理能力减退，难以独立解决生活中的问题。故医护人员需要重点关注DR病人躯体健康状况和自理能力，鼓励病人积极参与自我照护。同时也要做好病人的心理疏导工作，最大限度地激发病人内在正向动机，促使其更积极地面对疾病，减少失控感和焦虑感。

3.2 DR病人个人掌控感受多种因素的影响

3.2.1 性别

本研究发现，性别是DR病人掌控感的影响因素，即男性DR病人个人掌控感水平较高，与以往研究  ［8］ 结论相符。可能是男性承担的家庭和社会责任重大，其抗压能力优于女性。在面临疾病引起的外界生活方式改变时，男性DR病人会将所处环境视为自身行为和选择的后果，更倾向于采取积极的应对策略和健康行为缓解应激反应，因而表现的个人掌控感相对较强  ［21］ 。此外，女性病人在家庭中的角色以照顾者为主，常需要面对各种生活压力源，加之经历了视力下降后对失明更加恐惧，易采取回避、自我孤立的消极方式，减少与外界交往，无形中致使其社会价值感和个人掌控感减弱。这提示医护人员更应该关注DR女性病人的心理状况和需求并及时进行情绪调整，引导病人尝试转换负面思维模式，从积极的角度和视角看待事物，建立自信和自我肯定的心态，增强躯体和心理的稳定性。

3.2.2 文化程度

本研究结果显示，文化程度越高，DR病人掌控感越强，这与既往研究结果  ［22］ 一致。基于知-信-行理论，知识储备可影响病人的疾病态度，促使病人积极采取健康行为，而文化程度反映了知识认知水平。高学历的DR病人学习积极性、疾病认知水平和利用能力较强，在充分了解其健康状况后，可将相关知识融会贯通，利用有效的资源管理自身健康，更好地适应疾病状态  ［23］ ，这对增强病人疾病掌控感具有重要意义。反之，文化程度低的病人疾病感知薄弱、自我保健意识较缺乏，而且精力有限无法做到充分、有效的疾病管理  ［24］ ；再者，低学历的DR病人除了要承受躯体疾病外，部分病人还存在生活和医疗资源相对匮乏等生活困扰，在感知压力较大而无法排解时，难以保持积极乐观的心态面对疾病和生活  ［25］ ，使得生活掌控感水平欠佳。提示医护人员要因材施教，根据DR病人的知识接受水平和理解能力进行健康宣教和个性化沟通，提升病人的健康素养和疾病的正确认知，弥补疾病信息的不足。另外，也可以在政策允许的情况下帮助经济困难的病人，缓解病人的经济压力和心理负担，增强自我效能感和生活掌控感。

3.2.3 糖尿病病程

本研究结果发现，随着糖尿病病程的加长，DR病人个人掌控感逐渐减弱，这与丁云美等  ［26］ 的研究结论相反。分析原因为糖尿病需要终身治疗和管理，确诊较早的病人疾病洞察力和感知能力较强，在疾病管理的过程中对自身病情及相关并发症的认知较全面，能够有效地做到与疾病良好共存  ［27］ ，故其个人掌控感水平也相对更高。而对于糖尿病病程较长的病人而言，随着疾病进展及并发症的相继出现和迁延不愈的病情易导致病人出现心理落差，降低对疾病的控制感和治疗信心。既往文献表明，个人掌控感是一种随着病人病程经历而变化的自我适应性能力  ［28］ 。因此，医护人员要动态观测不同病程病人的个人掌控感，以便及时实施和调整干预措施，这有利于降低病人DR的风险。此外，对于糖尿病病程较长的病人，医护人员可以增加线上线下的疾病宣教次数，强化病人对糖尿病并发症的重视程度，帮助其做好避免DR加重的预防工作。

3.2.4 希望水平

本研究结果表明，希望水平与DR病人个人掌控感呈正相关，说明希望水平较高者其个人掌控感相对较强，与王品等  ［29］ 研究结果一致。希望是个体内部的积极心理学变量，是对未来生活的积极信念  ［30］ ，希望水平高的DR病人对未来生活充满期望，在疾病管理过程中可根据期望目标调整自身状态  ［31］ ，选择健康行为以适应视功能受损后外界环境的变化。随着积极心理学的发展热潮，学者将希望理论应用于临床实践中且取得不错的效果。张琳  ［32］ 将希望理论与希望疗法结合，对2型糖尿病病人实施心理干预，发现病人的负性情绪和自我效能得到极大改善，从而有效掌控当前疾病带来的身心负担和经济压力。这提示医护人员可采取以提升DR病人希望水平为目的的干预措施，间接强化其个人掌控感，从而帮助病人树立疾病管理短期目标，引导病人做出积极改变，激励对生活的信念和热情。

3.2.5 家庭关怀度

本研究结果显示，家庭关怀度与DR病人个人掌控感呈正相关，即家庭关怀度较高者其个人掌控感较强。分析原因，一方面，家庭关怀度可反映出家庭的功能，良好的家庭功能是促进病人有效降低生活应激反应的积极因素  ［33］ 。家庭关怀度较高的DR病人得到的物质支持和精神鼓励也较多，有利于病人负性情绪的宣泄和有效疏导，促使其更倾向于乐观正向的心态接纳挑战和压力，使得主观幸福感和生活掌控感的提高  ［34］ 。另一方面，良好的家庭功能可提高病人的疾病管理行为，如对DR的认知、血糖管理、眼底定期复查、服药等，对提升病人治疗依从性和改善疾病预后具有促进意义。建议医护人员加强与DR病人家属的积极沟通，鼓励家属为病人创造有利于疾病治疗的氛围，充分发挥家庭功能的优势，增进病人自我掌控疾病的能力，改善其生存质量。

4 小结

本研究发现，DR病人个人掌控感水平处于较低水平，而且受众多因素的影响。临床医护人员可针对影响因素采取科学、个体化干预措施，增强DR病人个人掌控感，帮助病人积极应对疾病和压力源，从而改善身心健康和生活质量。本研究仅调查南宁市一所三级甲等医院的DR病人，且研究对象以老年群体居多，存在一定的局限性。此外，本研究为横断面调查，未深入探讨DR病人个人掌控感、希望水平和家庭关怀度的具体作用路径。故后续可基于以上不足，开展多中心、大样本的纵向研究或质性访谈，全面了解DR病人个人掌控感的促进和阻碍因素。

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（收稿日期：2023-11-06；修回日期：2024-04-23）

（本文编辑 贾小越）