基于压力系统理论下克罗恩病病人自我管理行为的影响因素研究

张 箫,王英华

北京清华长庚医院,北京 102218

克罗恩病(Crohn′s disease,CD)是以腹痛、慢性腹泻、黏液血便等为主要表现的慢性、渐进性炎症性肠病,具有病程漫长、发作反复、迁延不愈等特点,严重影响其生活质量[1]。目前多采用内/外科和营养支持等多协作治疗缓解病人病情,促进黏膜功能恢复,然而其间病人受治疗周期、家庭经济压力及疾病认知不足等因素影响,导致心理精神压力较重,社会适应困难,并增加复发或病情恶化风险[2]。随心理学中压力与应对研究的深入,既往研究显示[3],个体压力知觉水平与慢性病病人自我管理动机和行为具有密切关联。压力系统理论认为,个体面对压力源时所做出的反应过程会受多因素作用,其中个体认知评价、应对方式和社会支持水平在其压力知觉和心理状态中均起到直接影响力[4]。当前临床针对慢性病病人自我管理的研究多集中于影响因素与改善对策层面,对于影响因素间的作用机制的探讨较为缺乏,且探究自我管理与压力知觉、自我效能间的相关性研究较少[5]。为提高临床护理对策的针对性与个体性,本研究将对克罗恩病病人自我管理行为相关因素进行探究,为建立完善和全面的临床管理服务提供理论性基础。

1 资料与方法

1.1 一般资料

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表

由研究者自行设计,内容包含病人性别、年龄、婚姻状况、居住情况、家庭月收入、文化程度、病程、病情程度、治疗不良反应、医疗支付方式等。病情活动程度采用Harvey-Bradshow简化CD活动指数(CDAI)评分表评价,CDAI根据一般情况、腹痛、腹泻、腹块(医师认定)、并发症等进行评分,总分为0～12分,<4分为缓解期,得分越高病情越重。

1.2.2 压力知觉量表(Perception Stress Scale,PSS)

PSS由Cohen等[7]制订,主要用于评价个体应对应激源、重大事件及日常琐事等情景时认知评价及心理感受情况,包含失控感与紧张感2个维度,共14个条目,采用Likert 5级评分,总分为0～56分,得分<28分为压力水平正常,28～42分为中度压力水平,>43分为重度压力水平,该表Cronbach′s α系数为0.941。

1.2.3 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)

SSRS由肖水源[8]编制,包含客观支持度、主观支持度、对社会支持利用度3个维度,共10个条目,采用Likert 4分评分法,总分为40分,<20分为社会支持水平低下,20～30分为社会支持水平中等,>30分为社会支持水平较高,分数越高,表明社会支持度越好。该表 Cronbach′s α系数为0.828。

1.2.4 医学应对方式问卷(Medical Coping Modes Questionnaire,MCMQ)

MCMQ包括面对(8个条目)、屈服(7个条目)、回避(5个条目)3个维度,共20个条目,采用Likert 4级评分法,总分为34～56分,各维度得分越高,表明病人更符合或倾向该种应对方式,屈服与回避等维度结果分数越低,面对维度评分越高,表明病人的应对方式越好[9]。MCMQ的Cronbach′s α系数为0.834。

1.2.5 自我效能量表(General Self-Efficacy Scale,GSES)

GSES共有10个条目,采用Likert 4分评分法,总分为10～40分,得分越高,表明自我效能感水平越高。量表Cronbach′s α系数为0.891。

1.2.6 炎症性肠病病人自我管理行为量表

该量表由尚星辰编制,主要用于管理能力评定,包括用药管理、饮食管理、疾病监测、情绪管理、运动管理、日常生活管理、资源利用7个维度,共36个条目,采用Likert 3级评分法,总分为108分,得分越高,表示自我管理行为越好。该量表的Cronbach′s α系数为0.945[10]。

1.3 资料收集

发放问卷前研究者与病人进行交流,解释本研究的目的、意义和研究过程,所有调查资料由研究者本人亲自收集。调查时间为45 min,填写完毕后,由研究者当场检查量表和问卷,并采用双人录入法进行整理。本研究问卷回收率为100%,无任何脱落病例。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 克罗恩病病人自我管理行为现状

结果显示,160例病人自我管理行为得分为(69.53±9.41)分,其中,依照从高到低排序的维度为:运动管理(12.42±2.45)分、疾病监测(11.68±2.87)分、日常生活管理(10.80±2.41)分、情绪管理(10.21±2.81)分、资源利用(9.04±1.63)分、饮食管理(7.86±1.62)分、用药管理(7.52±1.14)分。

2.2 克罗恩病病人压力知觉、社会支持度、应对方式、自我效能得分现状

结果显示,160例病人PSS量表得分为(21.89±5.20)分,失控感维度均分较高;SSRS量表得分为(21.97±3.57)分,维度得分从高到低排序为主观支持、社会支持利用度、客观支持;MCMQ量表中面对维度得分为(15.17±3.51)分,回避维度得分为(17.97±4.43)分与屈服维度得分为(16.11±3.72)分;GSES量表得分为(22.97±4.43)分,见表1。

表1 克罗恩病病人压力知觉、社会支持度、应对方式、自我效能得分现状(n=160) 单位:分

2.3 克罗恩病病人自我管理行为的单因素分析

单因素分析结果显示,年龄、病程、文化程度、治疗不良反应、社会支持评分、应对方式等均为影响克罗恩病病人自我管理行为的相关因素(P<0.05),见表2。

表2 克罗恩病病人自我管理行为单因素分析 单位:分

2.4 病人自我管理行为与压力知觉、社会支持、应对方式及自我效能间的相关性

Pearson相关分析结果显示,克罗恩病病人自我管理行为与压力知觉呈负相关(r=-0.405,P<0.05),与社会支持、应对方式及自我效能均呈正相关(r值分别为0.537,0.568,0.574,均P<0.05);压力知觉与社会支持、应对方式、自我效能均呈负相关(r值分别为-0.646,-0.752,-0.081,均P<0.05);社会支持与应对方式和自我效能呈正相关(r=0.449,0.416,P<0.05),应对方式与自我效能呈正相关(r=0.453,P<0.05),见表3。

表3 克罗恩病病人自我管理行为与压力知觉、社会支持、应对方式及自我效能的相关性(r值)

2.5 克罗恩病病人自我管理行为影响因素

将克罗恩病病人自我管理行为得分作为因变量,以单因素分析得出有统计学意义(P<0.05)的相关因素作为自变量进行多元线性回归分析,自变量赋值情况见表4。并采用多重线性回归分析进行因素分析,结果显示,病程、治疗不良反应、社会支持评分、应对方式、自我效能、压力知觉为克罗恩病病人自我管理行为独立影响因素(P<0.05),见表5。

表4 自变量赋值情况

2.6 压力知觉、社会支持、应对方式及自我效能对病人自我管理行为的效应分析

2.6.1 模型的构建与修正

以克罗恩病病人自我管理行为为因变量,压力知觉、社会支持、应对方式及自我效能为自变量建立中介模型,采用最大拟然法对该模型进行拟合度检测,结果显示拟合度还有待改善,为此,通过修正指数和拟合指标进行完善,最终形成的最终修正模型均更为符合参考标准,拟合度良好,见表6、图1。

图1 压力知觉、社会支持、应对方式及自我效能对病人自我管理行为影响的中介效应模型

表6 初始模型和修正模型的适配度检验结果

2.6.2 中介效应检验

采用Bootstrapping法检验中介效应,重复抽样300次,结果显示,链式中介效应显着,其中总中介效应占比46.48%,直接效应占比43.47%,间接效应1相对效应占比18.56%,间接效应2相对效应占比12.86%,间接效应3相对效应占比25.78%,间接效应4相对效应占比35.49%,间接效应5相对效应占比16.89%,表明压力知觉、社会支持、应对方式及自我效能在自我管理行为间起部分中介效应,见表7。

表7 中介效应值检验(n=160)

3 讨论

3.1 克罗恩病病人自我管理行为现状及其相关因素

克罗恩病经科学合理治疗后可有效缓解病情症状,但若缺乏用药管理、情绪管理及症状管理能力,将增加疾病复发或恶化风险,累及总体生活质量[11]。本研究结果显示,160例病人自我管理行为平均得分为(69.53±9.41)分,处于中等水平,稍高于李佳昕等[12]的研究结果。本研究采用单因素及多重线性回归分析对相关因素分析,结果显示,病程、治疗不良反应、压力知觉评分、社会支持评分、应对方式、自我效能评分为克罗恩病病人自我管理行为独立影响因素(P<0.05),原因如下。

3.1.1 病程

病程越长,其自我管理行为呈现更高水平,其原因是患病初期病人多处于对疾病认知缺乏、治疗方式不确定性等阶段,导致心理健康出现问题,且初期疾病症状的干扰,将影响其对疾病知识和护理能力的学习和关注,导致自我管理行为低下。而病程越长,其对疾病的适应能力也越好,护理经验也越高,对于护理知识和护理行为也具备丰富的实践经验,自我管理行为得到明显提升[13]

3.1.2 治疗不良反应

曹品娟等[14]的研究中发现,治疗相关副作用是影响病人治疗依从性的重要指标,而本研究发现,治疗不良反应与病人自我管理行为也密切相关,结论基本一致。分析原因为:克罗恩病常用药物为英夫利西单抗、糖皮质激素等,该类药物均存在一定不良反应,部分病人在治疗期间因对药物治疗认知少,在出现相关不良反应时常选择自行停药观察,进而导致本研究用药管理评分明显低于其他维度的结果。

3.1.3 社会支持评分

本研究结果显示,社会支持评分与病人自我管理行为存在正相关,即病人社会支持水平越高,自我管理行为越好。原因是当病人获得更高的社会支持后,主观情绪体验得到改善,其承受能力和主观幸福感也会明显得到改善,在正能量引导下,主动寻求积极信息和重新评估情况,从而降低自我感觉负担和疾病不确定感;同时在家人和亲属的提醒与监督下,病人自我管理行为规范性和积极性也会得到提升[15]。

3.1.4 应对方式

本研究结果显示,病人应对方式的选择与其自我管理行为呈正相关,即病人应对方式越积极,自我管理行为越好。原因为:积极面对的应对方式有利于促进病人对疾病的正确认识及管理,增强病人病情恢复信念感,使其具备快速调节负面情绪能力。而回避、屈服等消极应对方式则会加重病人疾病恐惧感,增强疾病不适反应,进而增加负性心理易感性,妨碍个体自我调节能力和态度[16]。赵红娟[17]的研究发现,面对应对在乳腺癌病人的心理韧性与自我管理间起部分中介作用,与本研究结果具有一定吻合度。

3.1.5 压力知觉评分

本研究结果显示,压力知觉评分是影响病人自我管理行为的独立因素,且与病人自我管理行为呈负相关,即病人压力知觉水平越高,自我管理行为越差,与Guo等[18]研究结论相似。分析原因为:病人感知的压力水平越高,易加重其心理痛苦,导致病人治疗期间应对并发症及自我护理等方面的心理接受能力降低,且持续的压力感知将诱发病人消极、悲观的心理情绪,降低自我管理信心,导致在饮食、用药及情绪等方面的管理水平较低。

3.1.6 自我效能评分

结果显示,病人自我效能水平越高,自我管理行为就越好,与王谊等[19]结果相似。原因是因为:病人自我效能越低,对病情治疗和后续康复也缺乏信心,整体信念消极,疾病的承受能力也越差,在治疗期间常伴有焦虑、抑郁心理,因此容易做出对病情康复不利的行为。而自我效能较高者适应能力越强,生活压力调节能力越强,并会主动寻求解决方案或寻求他人帮助,来提高对疾病知识的了解,并正确地进行自我管理。

3.2 克罗恩病人压力知觉、社会支持、应对方式及自我效能对自我管理行为间的效应分析

本研究以前期因素调查结果为依据,基于压力系统理论构建结构方程模型,明确相关变量间的关系,链式中介效应结果显示,压力知觉、社会支持、应对方式及自我效能对克罗恩病人自我管理行为均具有直接效应,且中介效应显着,其中总中介效应占比46.48%,直接效应占比43.47%,间接效应1相对效应占比18.56%,间接效应2相对效应占比12.86%,间接效应3相对效应占比25.78%,间接效应4相对效应占比35.49%,间接效应5相对效应占比16.89%,表明压力知觉、社会支持与应对方式、自我效能可直接影响其自我管理行为,压力知觉也可通过社会支持、应对方式、自我效能等中介因素间接影响自我管理行为。分析原因为:1)社会支持作为个体应对应激事件时可利用的外部资源,良好的社会支持能满足病人物质及精神需求,因此,在压力环境中其负性评价会降低,压力知觉水平下降,董钰馨[20]研制的社会支持缓冲模型为本研究提供了很好解释,认为社会支持能为压力情景对个体身心健康的影响造成一定缓解作用。2)本研究结果显示,压力知觉可通过引发病人消极应对方式而影响自我管理行为,应对方式较为积极时,其善于重新理解、认识压力事件,改变对情境的考虑方式,能有效缓解对压力的感知水平,促进健康行为的建立。同时应对方式越积极的病人更倾向于从消极情境中看到积极的一面、更多关注自己能从当下局面中取得的收获,因此在应对疾病发作和治疗时,会认为“只要坚持治疗和悉心照护,病情就能得到有效控制,我相信我能好的”,故该类个体康复动机就越强,对患病事件的接受能力越好,因而其日常自我管理中受到的影响就越少,这与刘晓红等[21]研究中提出的,应对方式积极的个体更善于应对生活中的压力事件的结果具有高度吻合度。3)自我效能在压力知觉与自我管理行为间也具有中介作用,当面对应激事件时,自我效能较差的个体,其常将各类事件患病归咎于自身,进而产生较高的内疚感、愧疚感和自责,对事物的恐怖性和严重性小题大做,进而导致心理问题加剧,压力知觉水平上升。而自我效能越高者其角色功能、情绪控制、症状管理及人际沟通等方面水平均较高,在应对应激事件时会认为该事件对自身带来的负面影响是重大的,而管理消极情绪能有效调节自身情绪体验和身心康复,因此,其会主动寻找缓解当前消极情绪的策略,如联想各种愉快经历、考虑自己可以采取哪些方式优化情境(学习疾病知识、提升照护行为、咨询医生协商诊疗方案)等来增强治疗信心,使压力知觉水平降低,促进自我管理行为。

4 小结

克罗恩病为终身性慢性疾病,病人需长期规律地坚持治疗与自我管理,本研究显示病人自我管理受多方面影响,且与个体压力知觉水平和自我效能均存在密切关系。因此临床人员可采取动机性访谈、赋能授权理论、聚焦解决模式等干预措施,加强对病人心理指导和健康宣教的干预,增强其康复信心并改善身心健康,促进其自我管理行为的建立。然而,本研究也存在一定局限性,如本研究为单中心的研究,样本代表性不足,进而可开展大样本量及多中心的纵向调查研究,以掌握相关变量的实时变化过程。且部分研究表明,克罗恩病病人自我管理也与病人文化程度、心理弹性、病情程度等相关,然而本研究结果未显示,今后还将纳入更多相关变量,丰富其作用机制,为本研究结果提供更为科学且有效的依据。