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随着医疗技术的不断进步及人民生活水平的不断提高,人类平均寿命得以延长,疾病谱发生变化，肿瘤开始成为人类生命健康的重要威胁。世界卫生组织发表的2014全球癌症报告数据显示：全球肿瘤病例迅猛增长,预计2025年将达1 900万例，2035年将达2 400万例。其中，中国新增癌症病例高居第一位[1]。化疗是肿瘤治疗的重要方式，化疗一般周期较长，治疗间歇期，病人往往会选择回家休养，家庭护理质量直接影响着病人后续疗效及生命质量[2-4]。本研究在充分挖掘护士角色功能的基础上，通过对晚期肿瘤病人及家属实施以护士为主导的居家舒缓疗护服务模式，有针对性地为晚期肿瘤病人提供为期6个月的个性化居家舒缓疗护干预，以期使晚期肿瘤病人余寿生活质量得以改善，主要照顾者负荷减轻。现报道如下。
1 对象与方法
1.1 研究对象
选择2017年3月—2017年9月上海市某农村晚期肿瘤病人60例作为研究对象。纳入标准：①根据2013年印发的上海市社区舒缓疗护(临终关怀)工作规范，诊断明确且病情不断恶化，属不可治愈性的晚期肿瘤病人；②卡式评分(KPS)≤70分；③预计生存期<6个月；④病人意识清楚，能够与人正常交流；⑤病人及家属自愿配合此次调查，并签知情同意书。排除标准：病人有精神疾病史或意识障碍史。共纳入病人85例，由于指标评价前死亡及失访剔除病人25例，最终纳入病人60例。其中，男28例，女32例；年龄38～88(71.63±11.02)岁；乳腺癌10例，甲状腺癌9例，支气管癌5例，肝癌、肺癌、结直肠癌等消化系统癌症13例，子宫、宫颈癌5例，前列腺、膀胱等其他癌症18例。
1.2 干预方法
1.2.1 干预前准备
成立以护士为主导的居家舒缓疗护团队，团队以舒缓疗护专职护士为主导，以志愿者、乡村医生、家庭医生、中医医生、心理咨询师、医务社工等为辅助。由舒缓疗护专职护士收集本地区肿瘤病人信息，进行疾病分期初筛、电话筛选，确定纳入研究对象；通过乡村医生与纳入研究对象预约，上门评估，并与纳入研究对象签订知情同意书；家庭医生建立“社区居家服务病历”信息档案；发放需求调查表，团队根据需求调查结果制订个体化上门护理方案，护理时间6个月。
1.2.2 电话随访
制作工作名片，内容包括：舒缓疗护团队组长、团队成员、舒缓疗护服务理念、服务形式、服务内容、服务时间介绍及联系方式；将名片发放给每位服务对象及其家属，同时开通24 h服务热线，病人及家属可根据自身需要随时拨打，团队成员及时解答病人或家属提出的问题；每周固定安排团队中的舒缓疗护专职护士对病人进行跟踪式电话随访，内容包括了解病人目前身体状况、心理感受、需求内容及下次上门服务时间等。
1.2.3 上门服务
每周安排1次上门服务，每次安排2名舒缓疗护专职护士同时上门，必要时也可安排志愿者、家庭医生、中医医生、心理咨询师、医务社工等一同上门，上门服务时间30～45 min。①舒缓疗护专职护士服务：为居家病人及其主要照顾者现场提供理论讲解与实践操作相结合的生活护理技能指导，如生命体征监测，翻身、叩背技巧，头发、皮肤和会阴清洁，导管护理，压疮预防等[5]。②志愿者服务：志愿者团队由医疗中心医护人员、大学生、社会工作人员、神职人员等组成，主要为晚期肿瘤病人提供“4+1(4项服务内容，围绕1条主线)”模式的志愿服务[6]，即每月固定安排专业理发团队为病人免费理发；每周五安排大学生陪老人聊天、读报；安排社会各行业志愿者根据自身能力满足病人心愿，开展主题活动等；安排有摄影技能的志愿者为爱美病人提供免费摄影，并打印照片、赠送相框。此外，志愿者还开展了每周陪同有需求的居家舒缓疗护病人健步走、下肢按摩、艾艾贴、灵性陪伴、喘息服务等，充分彰显了人文关怀。③家庭医生服务：为病人提供代配药服务及家庭医疗服务，让病人足不出户便能解决目前存在的健康问题，满足保健需求。④中医医生服务：根据病人出现的症状，适当运用中医技术减轻或解除病人不适，如利用耳穴压籽法缓解肿瘤引起的疼痛[7]等。⑤心理咨询师服务：利用同理心进行有效倾听，了解病人情绪变化，对病人出现的焦虑、抑郁等不良情绪进行及时、有效的疏导，并为病人家属提供支持性陪伴及宣泄途径。⑥医务社工服务：医务社工是医务社会工作者的简称，他们是医疗机构中为病人提供心理关怀、社会服务的专业社会工作者。通过医务社工的爱心帮助，可以使经济困难家庭获得经济补助，病人完成未了心愿，有利于提升病人死亡质量。
1.2.4 宣传讲座
根据社区需求每季度下乡进行1次集中式宣传讲座，时间30～45 min，内容包括：社区卫生服务中心的工作介绍，舒缓疗护相关理念，肿瘤相关知识讲座及死亡教育。目的是普及舒缓疗护知识及信息，帮助病人及家属正确面对和思考死亡相关问题，理性看待人类自然死亡。
1.3 评价指标
于干预前及干预6个月后对预计生存期<6个月，但实际生存期≥6个月的60例病人舒适度、主要照顾者负荷进行测评，并于干预6个月后对其团队服务满意度进行测评。①病人舒适度：采用美国舒适护理专家Kolcaba简化舒适度量表[8-9]进行测评，量表共心理、生理、社会文化及环境4个维度，28个条目，每个条目均采用4级评分法计分，总分112分[10]，评分越高，表示舒适程度越高。②主要照顾者负荷：采用癌末照顾负荷量表[11-13]进行测评，量表由身心负荷、生活负荷、经济负荷、灵性负荷4个维度组成，共17个条目，采用5级评分法计分，总分85分[14]，得分越高表明照顾负荷越重[15]。③团队服务满意度：采用自行设计的满意度量表进行测评，本量表由主要照顾者个人基本信息(姓名、性别、文化程度等)及对我中心以护士为主导的居家舒缓疗护团队服务满意度两部分组成。满意度采用Likert 5级评分，1分为非常不满意，2分为较不满意，3分为较满意，4分为满意，5分为非常满意，其中非常满意、满意、较满意例数计为总满意例数。
1.4 统计学方法
2 结果
2.1 干预前后病人舒适度得分比较(见表1)
表1 干预前后病人舒适度得分比较
注：t=-1.82，P=0.07
2.2 干预前后主要照顾者负荷得分比较(见表2)
表2 干预前后主要照顾者负荷得分比较
注：t=33.34，P=0.000
2.3 病人及其主要照顾者团队服务满意度
干预后6个月，病人及其主要照顾者对以护士为主导的居家舒缓疗护护理团队服务满意度达100%。
3 讨论
3.1 居家舒缓疗护可能提升晚期肿瘤病人舒适度
晚期肿瘤病人因病情进展，多有转移、营养不良、不耐受手术及放化疗等现象，故进行临床治疗效果不佳或毫无意义。居家舒缓疗护服务模式的开展，为晚期肿瘤病人创建了熟悉、舒适、安宁的环境，亦为家属提供了精神上的慰藉。表1结果显示：干预前病人舒适度评分为(90.40±7.24)分，个性化护理干预后，病人心声得到倾诉，疼痛等症状得以缓解，舒适度评分增长为(91.93±5.23)分，其增长幅度虽无统计学意义，但仍为下一步研究提供了借鉴。
3.2 居家舒缓疗护有利于减轻主要照顾者负荷
晚期肿瘤病人主要照顾者存在身心俱疲的现象。张弛等[16]通过质性研究探讨居家临终病人照顾者感受，结果表明：照顾者存在生理、心理、社会的巨大压力，需要专业居家临终关怀服务。表2结果显示：干预前，60例晚期肿瘤病人主要照顾者负荷较重(65.17分±4.56分)，通过团队专业性护理服务辅以心理咨询师等专业心理疏导等一系列帮助，主要照顾者负荷降低(46.37分±1.99分)，表明实施以护士为主导的居家舒缓疗护服务模式可以有效减轻主要照顾者照顾负荷，提升照顾者生活质量。其也有利于提高病人及家属护理服务满意度。
3.3 政府、社会支持是有效开展舒缓疗护工作的保障
舒缓疗护工作是上海市政府2012年及2014年的实事工程之一，多项政策先后出台为优化肿瘤晚期病人就医环境提供了便利条件；政府巨额资金投入，如改建人文特色病区环境，配备沐浴床、洗头机等专业护理设备，开展居家舒缓疗护电动车等，极大程度上推动了舒缓疗护工作有序开展。与城市相比，农村地区对各项政策及信息的了解及把握落后，相关部门及社会应考虑农村地区特点，加大政策、经济支持力度及媒体宣传力度，帮助农村地区居民提高舒缓疗护工作水平。
在我国舒缓疗护工作起步较晚，目前，国内居家舒缓疗护模式尚不健全，从事舒缓疗护相关工作的专业人员非常紧缺，相关部门应借鉴国外成熟的舒缓疗护团队建设经验，积极构建一支适合我国国情的包括心理咨询师、营养师、社会工作者和其他专业在内的跨学科、多专业合作舒缓疗护团队[17]，不断提升居家晚期肿瘤病人生活质量，让家属在痛苦中得到安慰，进一步促进人际关系及社会和谐。
