刘红华,罗凤姣,涂 丽,彭可意,王 振,刘迈兰

1.湖南中医药大学护理学院,湖南410000;2.中山大学肿瘤防治中心;3.湖南中医药大学第一附属医院

脑卒中为我国成年人致死、致残的首要病因[1]。《2018中国卫生健康统计提要》数据显示,2017年我国居民疾病死亡比例中,每 5 位死亡者中至少有1人死于脑卒中[2]。约75%脑卒中幸存者有不同程度功能障碍[3]。脑卒中病人需要长期治疗与康复,延续性护理与服务是保证病人出院后获得持续健康指导、促进恢复,降低复发率,提高病人生活质量,降低经济负担的重要手段之一[4-5]。

世界卫生组织于2011年提出移动医疗概念[6],指通过移动电话、无线网络等移动设备为医疗和公共卫生实践提供支持,自此传统的“线下”健康管理模式逐渐向“线上”(移动互联网)健康管理模式转变[7]。移动医疗App(智能手机应用程序,Application)具备信息远程传输与实时共享以及资源高效利用等优势,能够远程开展用药查询与提醒、数据实时监测、健康教育、在线互动等功能,以加强病人对疾病认知、提高依从性,提高居家康复疗效[8]。App 在病人宣教、疾病自我管理以及远程监测方面扮演着重要角色[9-11]。近年来,我国学者利用互联网不断研发移动医疗设备并投入慢性病管理,成为病人出院后延续性护理质量保证的重要手段之一。本研究基于“控制点理论”,借助互联网设计了一款灵活、实用、简单易行的脑卒中病人社区延续健康指导与护理的高黏性移动医疗App,旨在为脑卒中病人回归社会后搭建不间断的、有效的连续健康服务跟踪平台。

1 理论背景

控制点(locus of control)这一概念,是1954年由美国社会学习理论家朱利安·罗特(Julian Bernard Rotter)提出的一种个体归因倾向理论。控制点理论是指个体对自己生活中发生的事件及其结果的控制源有不同解释[12]。这里的控制源主要分为内在控制和外在控制,内在控制是指自己能够对事情的发展与结果进行控制,强调个人能力、性格等;外在控制是指命运和机遇等外在因素决定了事物发展最终结果,超出个人能力范围[13]。内部控制更强调促进内部动机,如自我能力、自我实现、归属感等,而外部控制通常与外在激励、外在环境等外在动机联系[14]。

2 基于控制点理论设计脑卒中病人社区延续护理App研究背景

2.1 脑卒中移动医疗App现状

移动医疗App为病人与医护人员、病人之间提供有效的沟通平台,共享健康自我管理方面的知识以及导诊(诊断指导与建议)、挂号等功能,使得病人能够随时随地参与、管理并不断提升个人健康状况。但前提是病人积极主动介入,进行自我调节或者与他人沟通分享提升自身健康水平[15]。目前,移动医疗App用户对App使用频率不高,黏性较低,病人并没充分利用移动App来指导自我线下健康管理活动。近期有研究报道,国内脑卒中可应用相关App为24个,其中供脑卒中病人使用的App仅为4个,且App功能简单、内容少、下载量低[16]。用户黏性更低可能与App产品功能少、缺乏交互性、信息可视化、可阅读化水平不够高、热点健康知识更新不够等因素有关。

2.2 移动医疗App与病人内在控制感

移动医疗App构成的互动主要包括人际互动与平台互动[17]。其中人际互动包括病人与医护人员、病人与病人之间的互动;而App自身设计特点是影响病人对平台黏度(健康知识获取和病人病情管理、监测)和使用的重要因素,即平台互动[18]。借助平台病人与医护人员以及其他病友进行沟通形成亲密关系,利于病人形成一定的归属感和能力感,即内在控制感[19-20];病人通过App平台学习获取掌握相关知识与技能,增强病人的能力感和自信感,强化内在控制感。医疗知识与技能掌握越多,则越能更好地管理自己的健康,同时通过平台分享并展示自己的知识而获取地位或积分(积分可以在App商城中购买相关服务与商品)。因此,优质的App设计应该便于病人在病友圈中提升地位与展示能力,实现自我价值满足[18]。

2.3 移动医疗App与病人外在需求

优质的App平台能够为病人提供丰富的功能和服务选择,包括健康教育、健康状况监测、医疗服务(预约挂号、线上咨询、购买药品)等活动,借助App此类实用功能能够有效解决病人某些线下难以处理的实际问题,可以满足外在功能性的利益需求[21]。处于疾病状态时病人会有较强的无助感、失落感和紧张感,因此,社会支持和心理支持等外在需求特别重要[22-23]。此时,App上匿名的便利人际互动利于病人疏解压力并获取内在心理支持[23],促进自我情绪调节和积极心态的建立。

有效的人际互动与平台互动不仅可以增强病人内在动机(如归属感、价值实现、能力),还可以解决外在需求,前提是平台功能及内容的丰富性和易用性,平台提供的疾病信息以及相关经验技能的实用性,使得病人与App平台上论坛中的内容或者App平台提供的各种功能应用交互便利易行。因此,本款脑卒中病人社区延续护理App设计主要是在控制点理论指导下,以加强病人人际互动以及平台功能的丰富性为设计原则和系统构建策略,从而提高病人对App的依赖与使用黏度,提高脑卒中病人院外自我管理意识与能力,促进疾病康复与预防疾病复发,提高生存质量。

3 脑卒中病人社区延续护理App设计研究

3.1 整体构架与系统设置

脑卒中社区延续护理App整体采用“三端一服”架构,包括客户端(病人端和医生端)、Web端后台管理系统和云端数据库服务器(见图1)。同时支持 Android 和 iOS 两种主流手机操作系统,采用 J2EE 语言平台,综合使用Sprint MVC/BOOT等多种技术框架,服务器操作系统为Linux Redhat 7.5企业版,初期拟使用MySQL数据库,并将系统布于腾讯云平台以降低运营成本,后期根据需求再考虑是否采购小型机以作为本地服务器。

图1 App整体架构

3.2 功能模块设计

此款App分为医护端与病人端。病人端主要分为登录界面和功能界面。登录界面包括产品logo和账号密码登录,病人可以使用第三方账号登录,如微信、QQ等,方便直接添加第三方账号里的病友为本App内好友。功能界面包括康复训练、药品、科普和我的4大主要版块,以及设置、入V申请和互动区3个特殊版块。医护端系统分为登录界面和功能界面,登录界面同样包括logo和账号密码登录;功能界面则包括消息、我的、设置、互动区4个版块。

3.2.1 病人端功能设计

主要包括康复训练、科普、药品、我的等4大版块。详见图2。

图2 App病人端功能版块设计

3.2.1.1 康复训练版块

主要包括专科评估(改良 Rankin 量表、生活自理能力评定、Barthel指数量表测评、检查报告、病人诊断)、康复计划(根据专科评估结果制定个性化康复计划)、每日打卡(血压、血糖、血脂,康复运动和心理状态)、个性化提醒(康复、学习、随访)等模块。系统将持续监测数据并自动保存数据制成折线图,利于病人和医护人员监测。当病人每日点开康复视频同步进行康复训练,系统会自动记录,即打卡完成,当病人康复打卡记录不足、血压及血糖值不符合正常值以及持续选择“心情低落”超过3 d的病人,系统将会自动预警,提醒平台医护人员注意,适时进行干预。

3.2.1.2 科普版块

包括前沿资讯、中医特色适宜养生技术、饮食、运动康复、心理解压5个模块。前沿资讯推送最新脑卒中研究进展与专业保健知识;中医特色适宜养生技术主要包括穴位养生、功法;饮食包括常用药膳推荐、我的饮食以及病友分享3个模块;运动康复分享专业的康复训练方法视频;心理解压模块包括常见心理测评与简单实用的非药物心理干预方法。

3.2.1.3 药品版块

包括用药查询、我的用药、线上药房3个模块。用药查询方便病人了解剂量、注意事项、毒副作用与禁忌等等,保证病人正确科学用药;我的用药即病人记录所有康复治疗期间用药情况,复诊期间便于医护人员查看病人用药记录。

3.2.1.4 我的版块

主要分为我的积分、我的订单、我的医生、线上咨询与答疑、健康档案、我的收藏、我的二维码名片。病人使用App每日打卡、咨询医生和病友互动都会产生相应积分,积分相当于虚拟货币,达到一定数量,病人可以使用积分兑换物品(生活用品、必备药品)以及服务(线上咨询、答疑与挂号)等。健康档案是系统根据病人持续监测数据每周自动生成,主要包括、病人诊断、专科评估结果,血压、血糖、血脂测量情况,心情状态,康复训练以及随访记录(医护端)。入V申请为本App特色之一,入V病人可以借助平台分享经验展示能力而获取一定地位(病友圈),一定程度实现自我价值,满足精神需求。康复效果显着的病人可申请入V,后台工作人员将从康复程度、打卡记录和专业知识考核3方面全面评估,并1周之内回复是否通过申请。通过申请的病人,头像右下角会有“V”的标识,并有一定考评指标,连续3次没达标,则取消V认证。本App强调人际互动,良好的人际互动有助于病人疏解压力,并利于其获取内在心理支持,进而让病人更有动力进行分享与自我调节。互动区分为群聊、好友、朋友圈和分享专栏。分享/论坛专栏是与入V申请配套的特色版块,即该版块只有医护人员和通过入V申请的病人可以分享动态(经验、科普知识与视频分享、相关讨论),普通病人只能查看、提问和收藏。不仅有利于满足入V病人自我实现的需要,同时也为其他病人树立了榜样,调动积极性。

3.2.2 医护端功能设计

主要包括注册与登录、设置、消息、我的以及互动4个版块。医护人员注册时需填写自身真实信息如主要所在社区医院、职称与联系方式。①消息(待办事项):主要包括病人预约挂号、在线接诊、答疑解惑和预警提醒4个模块。病人预约挂号和在线接诊分别是与病人端的预约挂号和在线问诊对应;答疑解惑则是与病人端“我的”问题对应,病人通过我的问题留言的问题系统会自动推送给医护人员。②我的:主要包括我的积分、我的病人(病人健康档案、随访记录)、我的二维码名片和我的答疑。③互动区:与病人端对应。详见图3。

图3 App医护端功能版块设计

4 App测试版病人接受度

4.1 App测试版使用情况

2019年8月—2019年12月对湖南中医药大学第一附属医院脑病科31例脑卒中后病人进行数据统计,调取病人后台数据(自安装App至访谈日期),统计病人登录、使用App阅读科普咨询、点击短视频以及互动区等模块的使用情况,包括各模块使用点击率、在线时长等。自安装App后通过移动设备登陆访问App并进行过其中任一模块点击的天数/安装至访谈日期的天数≥80%的病人即认为接受度较高。其中93.5%病人接受度较高,关注App 推送信息提醒,获取相关资讯或者进行互动频次较高。

4.2 App测试版的使用感受与对内容的需求

参考相关文献[24-25]自制调查问卷,内容包括一般资料(性别、年龄、文化程度、职业等基本信息),脑卒中相关知识、信息来源与需求,以及对本App使用情况与建议以及满意度(非常满意、比较满意、一般、不满意)。分别于调查截止日期前由一名协调员对病人进行访谈与问卷调查。结果87.0%的病人对此款App满意,认为此款App操作界面简单,信息量比较丰富,有助于提高对脑卒中防治的了解,建议能够增加诊疗知识,优化数据上传模式,进一步加强互动交流。

5 讨论

《“十三五”卫生与健康规划》指出[26],三级医院病人平均住院日仅 10.2 d,社区延续-居家康复成为必然趋势。目前,我国针对脑卒中病人的医疗卫生服务主要集中于院内,病人院外治疗、康复及护理需求所需医疗资源不多或不便捷[27]。脑卒中病人在病情稳定出院后,院外康复与健康支持对其症状改善、肢体功能康复、生活质量提高以及预防疾病复发均具有重要作用[28]。脑卒中病人家庭照顾者的照顾能力与时间均有限,难以为脑卒中病人提供有效决策与专业照护行为[29-30]。甚至有研究表明病人出院后,住院期间已取得的疗效(肢体康复、吞咽功能改善等)会出现衰退[31-32]。社区延续护理是慢性病住院期间医疗、护理的延续,目的在于保障与提高院外康复、预后以及预防疾病复发,提高生命质量[33]。随着现代化信息技术以及社区医疗的发展,移动医疗应用程序的出现,使社区延续护理服务模式能够得到更有效优化。

5.1 优化App功能设计,提高脑卒中病人使用黏度

App 应用成败关键在于病人的接受度。App界面设置、功能与内容的丰富度、操作流程的易用性、医患互动频率是影响病人接受性的关键因素[34],其中医患互动尤为重要,Santo等[35]在系统综述中指出,App的医患互动越多,接受性越好。本研究中App设计界面简单,易操作,手动输入信息较少;以病人需求为导向,专业针对性强,内容丰富,设计中注重医患、护患、患患互动等多维度人际互动,强调沟通与交流,本App测试版在预使用阶段中脑卒中病人的接受度与满意度分别为93.5%与87.0%。研究显示,App中设置奖励和赞赏制度,可增加竞争意识,调动病人积极性,提高病人接受度[36],因此,在App最终版中加入“入V版块”以及“积分累积与兑换”优化App设计,关注脑卒中病人自我价值的实现,激发病人内在动力,提高参与度,增加病人对App的使用黏度。

5.2 获取专业知识便携,提升脑卒中病人自我护理能力与内在控制感

本App以手机为载体,通过移动互联网线上脑卒中健康管理平台,使得卒中病人随时随地获取各种相关健康促进与康复知识,满足日常基本康复管理需求,帮助病人发现与发展其内在潜力,提高自我护理能力,有效管理疾病症状,降低复发率。本App设置入V申请版块,当病人康复显着、专业知识储备达到一定水平便可申请入V,在病友圈中可以展示能力,提升地位,实现自我价值满足,提高病人能动性与内在控制感。

5.3 加强人际互动,利于病人自我情绪调节

有研究表明近40%~50%脑卒中病人伴有不同程度抑郁、焦虑、疲劳等负性情绪[37],脑卒中病人一旦发生脑卒中后抑郁,致残率和病死率高达70%~79%[38]。脑卒中病人群体对医护人员、家庭成员、病友皆有较强的依赖性。本款产品基于控制点理论针对不同群体采取多种沟通形式渗入不同模块,包括交流区模块建立医患沟通群、病友群;打卡模块同步病友打卡信息相互激励;饮食模块分享优秀病友食谱推荐;互动区分享专栏分享优质病友病情经验帖文等。这种多维度的沟通形式利于病人自我情绪调节,引导病人构建积极心态,提高了病人对本款App满意度与接受度。

5.4 借助互联网平台,依托社区卫生资源,发展延续护理,推动护理信息化发展

《中国护理事业发展规划纲要》提出以病人需求为导向,加快社区健康管理、康复促进、老年护理等方面的服务能力。同时,强调为出院病人提供形式多样的延续性护理服务,逐步完善服务内容和方式,保障护理服务的连续性、协调性和整体性[39-40]。本款脑卒中病人社区延续护理App的研发将使得病人所需服务延续至病人所在的社区,使得病人出院后诊疗、咨询过程更加连续、完整与便捷,结合App全程、直观的数据记录,不论远程诊疗或面对面医疗,皆有助于社区专科医生、护士给予病人更合适的个性化处方,必要时再为病人行上级医院转诊,优化医疗服务资源,最终提高脑卒中病人疾病管理效率,推动护理信息化发展,减轻社会医疗资源负担。

6 小结

本研究基于新型医疗服务模式以及医疗改革的背景下,借助互联网平台与社区医疗服务资源对脑卒中病人移动医疗延续性护理方案进行研究与探讨,为开展脑卒中病人社区延续性护理研究及实践提供参考与借鉴。